• Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

    Мне уже 8 лет, и у меня танатофорная дисплазия
    ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости. 

    С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

    Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
       

      Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!

    Спасибо всем, кто был и остаётся с нами!

    Моя история

  • Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

 

30 августа Олюшке исполнилось 8 лет!

Слава Богу.

Живём!






 

Друзья, мы перешли в другой формат: чаще бываем на YouTube.

Канал про Олюшку «Елена Чижова»
Видео со дня рождения тут ▶️

Нажимайте на значок «Елена Чижова», переходите на главную страницу канала, подписывайтесь и нажимайте колокольчик 🔔, чтобы не пропускать новые выпуски!

Приглашаем!

Ну что вам сказать, друзья, на исходе года 2020? Слава Богу, что он был! Ведь каждый день — абсолютное чудо.
Хотя… 2020 был глубоко трагичным для нашей зависимой, но сильной (как оказалось) Беларуси. Год, когда белорусы увидели много боли, тысячи поломанных судеб, разорванных путей, взорвавшихся отношений, искалеченного здоровья… Когда перестали быть разобщенными людьми, начав становиться народом. Мы узнали и полюбили друг друга, объединились в большинстве, сроднились. Такого сплочения и помощи друг другу, жертвенности, творческого шторма и прекрасного юмора мы не помним. И в то же время со всех сторон обнажилось неприглядное. Да, и такое тоже. Страшно. Потому созданная десятилетиям система хамства, беспредела и безнаказанности на всех уровнях, где культивируются бесчеловечность и враньё, где обесценена личность, а человеческая жизнь стала расходником… — такая система уже поломалась, она трещит, однако удерживается штыками все ещё достаточно крепко.

Но не будем о грустном! Ведь хорошего все равно было больше — главное, внимательно посмотреть.

Спасибо тебе, 2020, за то, что Олюшка не болела. Это такое счастье для родителей!

Она постоянно меня удивляет. Некоторые спрашивают, каково это быть мамой ребенка с особыми потребностями. Честно говоря — потрясающе! Сложно ли это? Да! Очень! Много боли…  Но Олюшка приносит нам  огромную радость, она боец и учитель жизни, носитель любви. Это заряжает и утешает.

Наша малышка живёт в своей системе координат. Мы делаем в этой системе, что можем.
Вот такое уравнение жизни мы решаем.
Господи, помоги нам.

Плохого блогера (меня) всегда спасают видео. Кусочки нашего быта:

В общем, живём!
С отступающим! 2020, спасибо, но… у-хо-ди что ли, я вряд ли буду скучать.
Ты нас перемолол, но не поломал!
Жыве Новы год! и Жыве Беларусь! Хочется добавить: Жыве з Богам!

Впереди главное! И оно уже произошло, чтобы опять повториться! Снова ждём переживание чуда. Скоро Рождество Христово… Символично где-то: еврейский народ более 2000 лет назад изнывал от гнёта ненавистного кровавого царя Ирода, ожидая прихода нового царя-избавителя. И вот Он, новый Царь Неба и земли, родился, пришёл, явил Себя. Но народ Его не принял. Народу нужен был только земной царь, а не небесный.

Хорошо бы нам в чаяниях о новом земном «царе» не забывать, что Царь Царей уже с нами! Перед этим все отступает на второй план.

 

***Папины истории

Нашему Солнышку целых 7 лет! Для нашей семьи это событие знаковое.

Наше сокровище из разряда младенцев перешло в разряд отроковиц. Хотя чисто внешне она, конечно, такая же маленькая и миленькая девочка.

К празднику подготовились — заказали и гелиевые шарики с большой цифрой «семь», и очень интересный (а как потом выяснили — очень вкусный) торт, и домашнюю фотосессию. Собственно, из-за этого и заметка выходит только сейчас — ждали фотографии.

Как-то быстро эти семь лет пролетели… Сначала, в первые годы пребывания Олюшки в реанимации, каждый день нам разрешали видеться с ней не более десяти минут, потом стало получаться быть рядом почти весь день. Самое тяжёлое было тогда — это уезжать из больницы домой, оставляя Олюшку одну…
Затем произошло большое событие — с огромной помощью моих читателей удалось найти в Германии пусть и весьма подержанный, но рабочий аппарат ИВЛ «Карина». Олюшка смогла наконец-то дышать на портативном аппарате, и мы, через три года после её рождения, забрали наше чудо домой.
Однозначно скажу, что дома ей гораздо лучше.
И вот – уже 7 лет!

Мама Олюшки практически никуда не выходит, малышка всё время должна быть под присмотром, мало ли что, вдруг надо экстренные меры принимать.

Только по воскресеньям выезжаем, когда приходит на подмену медсестра. Ну, и редкие какие-то поездки по делам или на концерт в филармонию. Но это, повторюсь, очень редко.
То, что делает и как живёт мама, не иначе как подвигом любви и самоотречения не назвать, но она сама так не считает. Главное, что наше Солнышко с нами, и наполняет нашу жизнь океаном любви. Воплощение принципа «здесь и сейчас» в полной мере. Потому что вперёд мы не заглядываем, а назад не оглядываемся.
Олюшка сейчас с нами, и мы счастливы от этого.

*** Мамины Заметки

Спасибо за подарки для Олюшки, замечательные люди современности!
Алексей! Вы бесплатно починили наш видавший виды ИВЛ «Карину», а ремонт (мы знаем) был очень дорогостоящий! Мы Вас очень благодарим и слова благодарности складываем в наших сердцах! Помогай Вам Бог в Ваших трудах и в других жизненных областях!

Ирина, спасибо за внимание к нашей семье! Как всегда — это трогательно .

Галочка, ты удивила! Спасибо! Сюрприз был очень приятный и необыкновенно вкусный!

Гаяне Юрьевна, Вы стали для нас не просто учительницей музыки, а близким человеком. Спасибо за Ваши изумительно тёплые слова!

Стас, спасибо тебе, что ты привозил расходники для Олюшки из хосписа. И что благодаря тебе у нас есть этот сайт!

Спасибо всем ученикам Ивана Ивановича, которые, несмотря на сложные времена из-за ковида19, остались с ним. Этим самым вы очень помогаете нашей семье!

Спасибо всем людям, читающим нас и желающим добра!

Отец Виталий, Вы наш еженедельный ангел-хранитель. Низкий поклон.

Беларусь встаёт, говорит, плачет, падает, поднимается, радуется, боится, кричит, захлёбывается, карабкается, верит, терпит, молится. Её сердце тихонько бьётся, а слёзы льются по щекам…

Господи, подай силы на доброе! Помоги нам! Пусть не будет вражды, лжи, жестокости! Да не будет устроение Беларуси созвучно «зоне». Да будет созвучно закону Неба и земли, благодати и истине. Такое возможно вообще? Пожалуйста. Хотя бы отчасти…

__________

p.s. С Олюшкой всё хорошо. Скоро у неё день рождения — исполняется 7 лет!!! Необыкновенно.

«Папины истории»
Автор — Иван Иванович

Сезон прогулок открыт!
Наконец-то в Минск пришло настоящее лето. Тепло, даже жарко, лёгкий приятный ветерок, солнце, небо голубое.
По этому поводу Олюшку на коляске вывезли на общий балкон, где она пробыла пару часов.
Радующая деталь. В прошлом году во время подобных вылазок мы пробовали на трахеостому надеть фильтр, но Олюшка тут же давала нам знать, что ей это не нравится. А в этом году фильтр она восприняла нормально. Значит, организм крепнет.

На днях нам отдадут из ремонта «Карину», наш первый аппарат ИВЛ. Тогда в планах поход на речку, она у нас буквально через дорогу. Понятно, что это близко, но в Олюшкиной ситуации — это трудное и ответственное предприятие. Так что морально готовимся. Но в успехе – уверены.

«Папины истории»
Автор — Иван Иванович

Даже не знаем, что это было
В пятницу, 5 июня, наша Олюшка целый день плакала и капризничала. Лена и санацию делала, и укачивала, и песни пела – ничего не помогало.

Надо сказать, что это событие на всех нас подействовало сильно. Температуры нет, внешне всё нормально, а вот поди ж ты… Единственная версия, которую мы смогли выжать из себя – лунное затмение.
Из рук всё валится, настроение никакое. И пожаловаться Олюшка на что-то конкретное не может, то есть неизвестность, а это хуже всего.
Заснула к ночи, но спала беспокойно. Всю ночь наблюдали за Олюшкой.

А утром — всё в порядке. Олюшка снова спокойна, довольна, кушала с аппетитом, памперсы портила в срок и качественно. И настроение совсем другое, петь хотелось.
Всё-таки как здорово, когда у ребёнка ничего не болит, когда он не плачет и не капризничает.

«Папины истории»
Автор — Иван Иванович

Барсику – 20 лет!
Событие, достойное публикации в блоге, ибо сей замечательный кот – почти член нашей семьи.
В паспорте у него стоит дата рождения – 1 июня 2000 года. Что касаемо породы – прописано загадочное б/п. Про его ум и благородство, правда, в паспорте ничего не сказано.

До появления у нас в семье он жил в театре кошек Володи Красноложкина, очень хорошего и доброго клоуна. Он его в своё время котенком взял в коллектив из-за необычного хвоста. Предполагалось, что он просто будет выходить на сцену и делать что-то простенькое.
Но есть такое поверье. Кот, до года не побывавший на сцене, артистом уже не станет. А так получилось, что Володя с кошками уехал в длительный гастрольный тур, а Барсика оставили дома. Мол, вернётся – займётся прекращением кота в артиста. При этом он знал, что Барсику стукнет при это год и два месяца. Подумаешь, ну что такое два месяца.
Ан нет, природу не обманешь. Барсик, оказавшись на сцене, лихо влетал по занавесу под потолок и шипел оттуда на всех. В общем, стал Барсик просто жить в театре, деля клетку с шикарным британцем Джоном. Та ещё жизнь. Ну, не выбрасывать же кота на улицу.
В общем, забрали мы его к себе. Первое время кот мастерски прятался, о его присутствии мы догадывались только по опустошённым блюдцам с едой. А потом ничего, обвык, прижился. И проявил себя как очень умный и добрый кот.
Одно время мы опасались, что он из желания поиграть мог забраться к Олюшке в кроватку, но опасения оказались напрасными. Кот прекрасно всё понял.
Несмотря на почтенный возраст, а по человеческим меркам это 93 года, Барсик чувствует себя хорошо. Правда, мяса уже года три не видел, мы его кормим специальными кормами.
На день рождения подарили ему вкусняшек, но особенно юбиляру по душе пришлись какие-то капсулы «антистресс». Ну, а мы организовали скромное, но торжественное застолье.
Вообще говоря, кот создаёт дома особую атмосферу. За что и ценим.

В общем, мама Олюшки слегка вошла в творческий кризис, потому она уступает перо папе Олюшки!
Перед тем, как перейти к событиям недавнего времени, поздравляю всех с днём Светлого Христова Воскресения! У нас с Аглаей получились отменные куличи!

И плавно переходим от Пасхи ко дню Победы!

Далее «Папины истории», автор — Иван Иванович

9-го мая у нас двойной праздник!
День Победы, само собой. Это общий наш праздник. С помощью рекламного ролика в социальных сетях The Marketing Heaven позволила людям со всего мира лучше узнать наши обычаи. И есть в этот день у нас ещё один незабываемый момент. День нашего венчания. 13 лет. Ландышевая свадьба. Хотя союзу нашему уже 21 год, но вот венчание всё равно стало для нас особенным событием. Поэтому именно его мы всегда семейно празднуем!
Венчал нас в храме Александра Невского о. Геннадий (Журавский). Событие настолько значимое, что помню его во всех деталях.

Само собой, что отмечаем мы это событие всей семьёй. Дома. Без особого изыска, но душевно и тепло.
Тут ещё такой момент. Как-то так получилось, что с Леной мы не перешли на «ты», так и общаемся на «Вы», и в этом есть нечто такое, что задаёт планку общения. Высокую.
Если вы с кем-то завязали отношения, то совет – сохраняйте уровень, обращайтесь друг с другом на «Вы». Сами увидите, как это здорово. А вот с «ты» на «Вы» перейти, наверное, очень сложно.
Само собой, были подарки и цветы. Жена мне подарила шикарные коврики-валики с иголками, зная моё пристрастие к аппликаторам. Я ей всякое разное, в том числе парфюм с нежным ароматом ландыша.
Всё ж таки главная ценность для человека – семья. Не бабло, машины, успех, слава и т.п. Именно семья. И все успехи – это не успехи одного человека, это заслуга семьи. Ибо семья – основа всего.

Как-то всю жизнь казалось, что ничего плохого со мной случиться не может. Ведь я же сначала была хорошей девочкой, потом якобы хорошим человеком. Всегда послушная, исполнительная, много читающая, легко окончившая школу с медалью и уехавшая жить самостоятельно в семнадцать лет, чтобы в столице получать высшее образование. За что меня наказывать-то? Ага.
Жила в семье, где о Боге никто никогда не говорил. Вообще о Нём ничего не знала. Но ясно помню, что в возрасте четырёх лет закрылась наедине со своими мыслями в крохотной коморке. И стала думать. Думала очень напряжённо! Вопрос был только один: «Кто я?» Повторяла его сама себе много раз и никак не могла этого понять своей маленькой головой. Кто я? Да, я знала, что я – Лена, очень хорошая девочка, у меня есть мама, папа, сестра. У меня есть подружка Таня. Я знала, кто они. А я кто? В этом мире — кто я? Мой детский мозг тогда взорвался! Я щипала себя за руку, рассматривала волосы. И вдруг я поняла, что Я ЕСТЬ! Это открытие меня тогда ошарашило. Я есть! Я не в кино, не на картинке, я не эпизод из чьей-то жизни. В тот момент я ощутила невероятную ответственность за себя! Перед кем? Не перед собой, помню точно. Перед Ним. Я не знала, Кто Он. Но ясно поняла, что ОН тоже ЕСТЬ. И что я стою перед Ним и буду стоять всегда. Вот такая вот. Как я есть.
Мое детское сознание тогда изменилось. Я стала плакать, что украла когда-то кошелек с блёсточками  у одной девочки во дворе и лак для ногтей у тётеньки-соседки.

Потом опять как-то всё сгладилось. Я забыла о Нём.
Прошло лет пять, наверное. И однажды ночью я встала и поняла, что мне очень нужно с Ним поговорить. О чём? Ни о чём. Захотелось просто быть с Ним. Я встала на колени и неистово кланялась и кланялась без конца. Вдруг в темноте я услышала испуганный голос мамы: «Лена, ты что делаешь?» «Просто так,» – ответила я и пошла спать. Хорошо, что поутру мама ни о чем меня не спрашивала, но эта фраза «Лена у нас немного не как все» прочно закрепилась в их с сестрой обиходе.
И всё. Потом я долго о Нём не думала… Думала только, что как чудесно, что я такая «хорошая» и «правильная». Эта теория, конечно же, прожила недолго. Окончательно она была разбита в пух и прах, когда семь лет назад мне сказали, что «ребенок родится уродом». Корона свалилась с грохотом.
Тогда я явственно поняла, что хватит уже иллюзий о себе. Иди к Нему не формально. Иди с Ним на Галгофу. Тоже неси крест. Иди по-настоящему!
Сейчас человечество замерло в страхе перед порогом смерти. Я тоже боюсь. Я очень боюсь! Разного. Особенно, если Он посмотрит в мои глаза, я – в Его, и Он скажет: «Не знаю тебя…» Это самый ужасный мой страх…
Ну да ладно. У каждого свои «короны».
У Олюшки вот такая. Игрушечная.

Обещала показать, как Олюшка причащается.

А начиналось все не просто. Помню, что 22 марта шесть лет назад — это был день памяти 40-ка мучеников Севастийских, а также день Албазинской иконы Божией Матери «Слово плоть бысть» и ещё день памяти св. Валерия. Тогда случилось впервые Олюшкино Причастие. Всё очень промыслительно у Бога. Случайностей вообще нет никогда! Ещё раньше, семь лет назад, как только я узнала, что у меня родится больной ребенок, то сразу друзья подарили написанную для меня икону Божией Матери. И этим образом оказался именно «Слово плоть бысть», перед которым молятся беременные женщины. Икона до сих пор стоит у нас на почетном месте, перед ней день и ночь горит лампада. Иконописец Артемий молитвенно и художественно оживил образ Божией Матери! Он непередаваемо реален!

Наташа, Андрей, Марина, Артем, Еленушка, большое вам спасибо за этот подарок!

Друзья, если кому-то нужна по-настоящему живая и в то же время выполненная по всем каноническим правилам православная икона, то вам сюда – к Артемию https://vk.com/oknovvechnostikona

Продолжу… 22 марта 2014 года я поехала в Свято-Елисаветинский монастырь и оказалась перед лицом о. Валерия, который обещал впервые в жизни причастить Олюшку. Никто не знал, как это получится. Она же была вся в трубочках. Выглядела как червячок. Глотать не умела совсем. Сильно текла слюна. Была масса сомнений в возможности Причастия. Увидев Олюшку, о. Валерий усомнился пуще прежнего. «Нет, наверное, нет, всё-таки не получится…» – покачал он головой, глядя на этот слюнявый комок. «Ну, пожалуйста, давайте что-нибудь как-нибудь попробуем!» – умоляла я.  Обтерла Олюшку как могла, завещала  ей быть умничкой. Бедный о. Валерий! Он всё-таки взял на себя эту  ответственность. И, благодарение Господу, Олюшка приняла Причастие.
Самое интересное, что после этого, не имея врождённого глотательного рефлекса, она стала потихонечку учиться глотать!
Эта картина так и стоит перед глазами – моя маленькая мученица под покровом Божией Матери и святых мучеников и отважный о. Валерий, который от усталости валился с ног и уже в коридоре реанимации заснул на скамеечке, в день памяти св. Валерия. Вот так все три события переплелись и сошлись в одно знаменательное для нас событие – Олюшка стала причащаться!
Потом я стала думать, как сделать её Причастие регулярным. Монастырь от Олюшкиной реанимации очень далеко, на другом конце города, а у священников и так перегружены дни, поэтому часто привозить о. Валерия не получалось. Потому в день Олюшкиных именин и день памяти её небесной покровительницы святой равноапостольной княгини Ольги, 24 июля, я подалась в близлежащий к больнице храм. Там как раз служилась Литургия, а по окончании во время целования Креста, я подошла к служащему священнику и спросила, сможет ли он сейчас поехать в больницу и причастить моего ребенка. Он, не задумываясь, ответил: «Конечно! Сейчас я возьму Дары, и мы поедем!»  Говорю: «Я на машине. Это не далеко». А он отвечает: «Это совершенно не важно. Я готов поехать в любое место и на своей машине». Так я познакомилась с о. Виталием. Что он значит для нас? Это не передать словами! Мы все очень благодарны ему! Очень! Уже почти шесть лет каждую неделю, несмотря ни на что, даже на собственный отпуск, о. Виталий приезжает к нам и причащает Олюшку. Сначала это была реанимация, потом расстояние от храма до нашего дома стало гораздо длиннее, но о. Виталий не оставляет нас и сейчас. Низкий поклон Вам, о. Виталий, если Вы читаете.

Только благодаря Причастию мы живём радостью!

Всё идёт, всё течёт. Весна в душе, дождик за окном, на календаре – зима.

И у нас в блоге тоже всё перепуталось: почки набухают уже, а мы ещё помним о Рождестве, поём песни про ёлочку и всегда ждём чуда! И каждый день вмещает в себя миллион чудес.

Мы хорошо приспособились к новому аппарату ИВЛ. Олюшка стабильно себя чувствует.

Что происходит у неё в голове – неизвестно, но она всегда радуется жизни.

Каждую неделю приезжает батюшка о. Виталий, и Олюшка причащается Тела и Крови Христовых. Обязательно нужно будет сделать видео об этом, потому что Олюшка всегда очень сознательно принимает Причастие. Не вертится, лежит, ждёт, открывает ротик аккуратно, глотает, запивает. Всё как положено. Моя маленькая христианочка! Больше всего благодарю Бога за то, что она может причащаться! Это самое главное.
А ещё мы иногда наряжаемся в неуместные для дома наряды, танцуем и поём.

Что для вас всего дороже – мы желаем вам! И, конечно, вы того же пожелайте нам!
Ничего, что дождик с ветром за окном – Поздравляем всех со светлым Рождеством!
 
Срочно вызывайте Грету!!!

P.S. Ёлку мы давно уже убрали. Просто скучаем по ней.

EnglishРусский