Archive for Июль, 2016

30 июля — целый месяц, как мы дома! И сегодня ровно месяц до нашего большого Дня рождения, потому что 30 августа нам исполнится 3 года. 30-е число каждого месяца стараемся праздновать как наш маленький день рождения, и сегодня тем более!
В первую очередь ещё раз с благодарностью низко кланяемся всем, кто участвовал в нашей жизни мыслью, вздохом, делом! Друзья, вы настоящие волшебники! Вы помогли осуществить, казалось, не осуществимое – менее чем за неделю собралась нужная сумма, довольно солидная, необходимая для оплаты аппарата ИВЛ. Мы плакали от счастья! СпасиБо!
Наш путь домой был не просто трудным… Он был не реальным. Возможно, позже я напишу подробнее об этом. А пока расскажу о наших достижениях, которых за этот месяц образовалось не мало. Итак, мы уже большие! Рост – 55 см, вес – 9 кг, 17 зубиков. Олюшка умеет поворачиваться на бочок, крутить головой (удерживать её даже под небольшим наклоном пока не получается), «гукать», узнавать родных и знакомых, улыбаться, кушать из ложечки, пить из бутылочки, облизывать вкусные пальчики, пробует произносить слоги «ма» и «ка». По рефлексам и навыкам (впрочем, по росту-весу, тоже, наверное) это малышик 3-5 месяцев. Эдакий вечный младенец, ком умиротворенности которого не катится вспять.

Да, добавлю в качестве отступления про необычные возраст, рост и нахождение на ИВЛ описание одной из типичных конфузных ситуаций, которые возникают в детских магазинах одежды.
Ходишь, смотришь. Подкрадывается любезная продавщица и услужливо интересуется:
— Вам помочь?
— Спасибо. Пока нет.
Ковыряюсь. Девушка, влекомая желанием меня осчастливить, не выдерживает.
— А Вам на какой возраст?
Здесь я молчу, заметно туплю, потому что если ответить «2 года», то она поведет к другому стенду с одеждой, в которой мы утонем. Объяснять ничего не охота. Просто говорю:
— Сложно ответить однозначно.
Теперь уже начинает задумываться она и продолжает атаку:
— А какой у ребенка рост?
(Думаю про себя) Милая барышня, даже если я по правде отвечу на Ваш вопрос, всё равно это покажется Вам непонятным. Рост как у новорожденного– 50-55 см, туловище как у годовалого, голова как у… не знаю, у кого такая голова.
Поэтому «отмазываюсь» ответом:
— Трудный вопрос.
На этом месте она «зависает» конкретно:
— А Вы для СВОЕГО ребенка одежду подбираете?
— Да.
Тот самый момент, когда её лицо становится слегка испуганным. И так бочком-бочком любезная барышня начинает отодвигаться от меня поближе к своей напарнице, чтобы заранее предупредить о странной покупательнице.
Простите меня, все продавщицы, которых пришлось ввести в ступор! Но наш маленький рост и толстенький животик, большую и умную голову, а также маленькие пухлые ручки, сложно вместить в определенный фасончик. Кроме того он должен быть без пуговиц-кнопочек-складочек сзади, не продеваться через голову, а только нараспашку, с застёжкой спереди, с коротким рукавчиком и только из натуральных тканей. Подобрать такой не так-то просто, объяснить на ходу тоже.
Но наряды – очень важная девочковая участь! Поэтому мы стараемся в этом вопросе не отставать.
И сегодня особенно – Папа принёс подарки и торт, Аглая подарила прекрасный букет, Макар обещал написать репортаж. В общем, празднуем!

20160731_223925

20160801_175901

Ольгу купали. Опять. Весь день она была немного расстроена… Но после купания ей снова в душу влилось счастье!
Еще сегодня Олюшка поумнела из-за массажа пальцев, который я ей делал. Она сказала «МмАа-Ммааа»!
Также научилась переворачиваться на бочок и «чмокать» губами, посылая воздушный поцелуй.
Но какать она отказывается напрочь!

У Олюшки очень милый нос. Схож на картошку! Еще ей перед её ликом поставили зеркало. Ей очень нравится!
Они с Мамой селфились, и Олюшка уже как будто бы делала дакфейс как многие девочки.
Мама, которая за ней смотрит, тоже очень красивая, и в то же время ответственная.
Но не ответственней меня!

Макарий Полонейчик

20160729_132524

20160727_181238

Угнетающим было состояние осознания полного одиночества твоего ребенка там, в больнице, в отделении реанимации. Среди чужих металлических голосов, детского плача или вовсе — звенящей тишины, разбавленной регулярными сигналами медицинских мониторов, сообщающих о выходе показателей за пределы границ… Стерильная среда. Никаких мыслей, никаких чувств, никаких перспектив.
Какое счастье, что Ивану Ивановичу пришла в голову светлая мысль окунуть Олюшку в музыку! Мы перекинули все свои музыкальные разработки, программы, архивы на МР3-шник и почти 20 часов звучания волшебства оказались в Олюшкином кувезике. Там, в этой маленькой изолированной капсуле она была уже не одна! У нас исчезло ощущение оторванности, пустоты и тягостного течения времени. С этого момента как будто что-то стало происходить: Олюшка старалась приоткрывать глазки, улыбаться, пытаться схватиться за нас крохотными пальчиками.
Практически уверена, что все это проистекало не без помощи музыки, которая воздействует, как известно, многогранно — вплоть до ДНК. И тяжело переоценить ее божественное влияние на организм в целом, когда после каждого приступа острой дыхательной недостаточности, вызывающего кислородное голодание клеток мозга и других жизненно важных тканей, человечек опять восстанавливается на глазах!
Эти программы и по сей день звучат в Олюшкиной комнате. Всю свою пока маленькую жизнь она ежедневно пронизывается восхитительными мелодиями и исходящим от них чудным состоянием, о котором Анна Ахматова писала — «…будто все цветы заговорили», когда человеческие слова и возможности уже практически исчерпаны…

IMG-1457708368133-V

Здесь мы сами стараемся подпевать Елене Камбуровой

А это уже дома. Продолжаем вслушиваться.

К Олюшке опять приходила медицинская сестра. Это то же самое, что и няня, но умеет больше! Обычно Олюшка плачет, когда с ней в комнате только няня, но сегодня не такой случай. Олюшка перевернулась ровно на бочок, медсестра гладила ей спинку и одновременно с этим массировала поднятую вверх ножку!
После этого няня ушла, мамочка пришла и начала говорить Оле: «МА-МА». Маме показалось, что Олюшка сказала пока что только «МА»!!!
На следующий день у Олюшки было ещё одно первое слово! Она хотела сказать слово «Макар» , но сказала «Макаууу»! Я был так рад!!!

Макарий Полонейчик

20160719_161943

Часто спрашивают: «А как Вы можете улыбаться? У Вас же такое горе…»
Да, горе.
Но несчастна ли я? Нет.
Хотелось бы мне, чтобы мой ребёнок был здоров и бегал ножками во дому? Да.
Изменила бы я что-нибудь в своей жизни, если бы могла вернуться в прошлое, зная, что родится ребёнок-тяжелый инвалид со смертельным диагнозом? Нет.

Во-первых, потому, что радость — это не отсутствие страданий. Радость — это присутствие Любви!
Во-вторых, это присутствие доступно. Каждому!

До 1,5 года у Олюшки отсутствовали абсолютно все рефлексы: сосательный, глотательный, хватательный, фокусировка взгляда и другие. В истории болезни так и написано: «Рефлексы отсутствуют». Из-за часто повторяющихся гипоксий клетки мозга подвергались большим испытаниям. Плюс еще целый ряд сопутствующих заболеваний — гидроцефалия, макроцефалия и др.
Но мы уже давно не верим врачам полностью, потому что у них место под чудо отведено последнее. А у нас — первое. И оно случалось с Олюшкой много-много раз!
Первое из них то, что наше солнышко, с рождения питающееся через зонд, научилось принимать с ложечки Причастие (это тело и кровь Христа под видом вина и хлеба, в её случае — только кровь) и глотать его!
С этого началось наше восхождение! Мы научились пить и кушать с ложечки, даже не попёрхиваясь.
И даже очень полюбили это дело, особенно, если это сладкая кашка!

С тех пор священник близлежащего к больнице храма Святого Апостола Андрея Первозванного в Минске каждую неделю причащал Олюшку. Так она воскресала в прямом смысле этого слова, без патетики. Возвращалась от смерти к жизни.

Вот больничное видео, когда мы только недавно научились кушать кашу. На аппарате ИВЛ с жёсткими параметрами. Полностью лежачие — не можем держать головку даже при небольшом наклоне. С отсутствующим глотательным рефлексом.

И сейчас, по приезде домой, батюшка не оставляет нас. Возможно, вскоре Олюшка сможет сама сказать: «Спасибо!»

AEfrB8KzR44

А мы уже сейчас не устаём благодарить: «Слава Тебе, Боже! Слава Тебе!»

Олюшку купали. Процесс купания был более быстрым по сравнению с процессом приготовления к купанию. Сначала нужно было наполнить тазик. Но тут не так все просто! Нужно поставить тазик к Олюшке в комнату, а из ванной в специальном кувшинчике перетаскивать туда (в тазик) воду. После этого нужно было поставить специальную матрасоподобную штуку, на которой держалась Олюшка. После того, как чудо было вымыто, надо было сделать всё в точности наоборот! Но уже плюс ко всему этому нужно было закутать Олюшку в одеяло, а голову хорошенько обмотать полотенчиком.
Во время санации не плакала вообще! Только морщила свое прекрасное личико. Аглая помогала Маме и Папе купать Олюшку, а потом не давала ей заснуть после ванны до еды. После плотного и сытного ужина Ольга могла спокойно спать!
Во время сна Мама отключила клапан на 5 секунд, чтобы слить воду и чтобы Олюшке в грядущем и сладком сне было легче дышать!

Макарий Полонейчик

В этой статье я немного опишу Олюшкину комнату.
Её комната с её маленькой, уютненькой кроваткой выделяется на фоне второй кровати, аппаратуры и белых шкафов. Выделяется, потому что в этой кроватке отлёживается маленькое чудо! Всё это на фоне розовых обоев!
Также там есть то, что разбавляет цвета. Это — бактерицидная лампа!
Её нужно включать раз в день на один час для того, чтобы в воздухе пропали вредные микробы и бактерии.
Олюшка вообще стала чаще улыбаться, а аппарат реже выдаёт тревоги, что в трубке присутствует вода и что слишком высокое давление.
Ещё Олюшке выставили на кислородном концентраторе не 0.7 литра кислорода в минуту, а 0.6 литра кислорода в минуту. Ей так тоже комфортно!

Макарий Полонейчик

20160706_215421

20160716_120230

20160726_100934

У Мамы был День рождения! Ура!
На утро и на вечер Олюшку оставляли с медицинской сестрой из больничной реанимации.
Олюшке это не понравилось, так как без нас она чувствовала себя небезапасно.
И мне не понравилось.
Но при нашем возвращении Олюшка хоть и поплакала, но быстро успокоилась.
Покушала, как всегда, хорошо.

Макарий Полонейчик

7777

777766

Моя сестричка очень хорошенькая, у неё сладкие ножки и щёчки. Это так хорошо, когда есть маленькая бусечная сестричка, которую можно жмякать!
День прошёл отлично! Она вовсе не плакала и веселилась весь день, почти не спала.
Ночью Папа всё время сидит и сторожит её по видеоняне и вручную.

Макарий Полонейчик

2016-07-16 16.58.45

Олюшка почти весь день спала.
Ее умотали в одеяло (Мама проветривала комнату), и видны были только ручки. Кушала и пила очень активно (в перерывах между сном). Опять привычным движением закидывала ножку и снова плакала во время санаций.
Я ей включал мультфильм, и Олюшка улыбалась, открывала во всю глазки, дёргала ручками и ножками! Спала она много из-за того, что утром (в рань) она не спала.
Сегодня Олюшка проснулась примерно в 7.00 и начала плакать. После санирования перестала. Сладко поела и так дрыхла до вечера. Спала она непоколебимым сном.

Макарий Полонейчик

20160712_141752

EnglishРусский