«Надо, Федя. Надо!» — этим мотиватором заставляю себя написать, как мы тут. А мы в общем-то хорошо.
Олюшка греет нашу жизнь своими лучиками. Обычные повседневные вещи ей даются с трудом, поэтому вызывают особую радость.
Мы уже не замечаем её «врождённые пороки», которые так бросаются в глаза сторонним людям, а некоторых и вовсе отвращают. Их можно понять, однако хочется, чтобы люди учились видеть не только внешнюю красоту, но и душу. В идеале мне мечтается, чтобы на людей с особенностями не таращились, чтобы над ними не глумились. Но и не относились к ним с дрожащим предыханием, как будто такие дети и их родители святые великомученники. У нас такая же жизнь. Конечно, более сложная в бытовом плане, но просто жизнь. © Вера Острянина
И мы её живём!
И у Олюшки в один день выпало два зуба. Один благополучно она проглотила. Второй я успела словить на языке.
Хотя уже два новеньких начинают выползать.
По-прежнему пробует поднимать и держать голову.
С завидным упорством.
И серьёзными намерениями.
Но однажны ранним сонным утром у нас опять сломался аппарат ИВЛ. Я его люблю и ненавижу. Люблю за то, что он волшебным образом помогает жить и дышать нашей девочке. И ненавижу за то, что он — техника.
Поломка оказалась серьёзной, день выходным, резервный аппарат в Доме ребёнка (нашем паллиативе и якобы помощнике, а на самом деле — чиновничьей клоаке), который третий год будет кормить нас лживыми обещаниями — отсутствующим. Поехали в реанимацию. Туда, где жили три первых года. Зато сколько аплодисментов и комплиментов сорвала Олюшка! О, да, многие её даже не сразу узнали!
Так мы тусовались в изоляторе.
А вот такой крохой Олюшка была черыре года назад в той же реанимации.
Сейчас всё хорошо. Мы вернулись домой и уже гуляем!
Добра всем.
