Archive for Август, 2019

Ни одного печального сюрприза за исключением того, что Олюшка чуть не задохнулась. Под утро, когда мы крепче всего спим, выпала трубка из трахеостомы (отверстие в шее). Видимо, Олюшка как-то так крутилась, что трубка извлеклась. Какое-то время наша малышка пыталась сама дышать через отверстие в шее, нос, рот, но сил не хватило, возник спазм, и стома в шее сомкнулась намертво. Через нос и рот Олюшка дышать полноценно, как мы с вами, не способна — только через трубочку в стоме.  Поэтому, прибежав, я увидела белого ребенка с синими губами, который практически не дышал. Самое опасное —  из-за спазма трубка не заходила назад в отверстие. Никак. Без этой трубки нельзя подключить аппарат ИВЛ, нельзя  сделать ручную вентиляцию с помощью мешка Амбу. Даже искусственное дыхание и маска с кислородом не помогала. Олюшка не дышала и уже стала закатывать глазки. Вызвали параллельно «Скорую», но  в такие моменты время идет на мгновения. Минут десять  мы ее трясли, пытались разжать что-нибудь как-нибудь, я непрерывно пыталась вставить эту трубку в шею. Оттуда из-за механических повреждений слизистой уже начала идти кровь, но стома не разжималась… И наверное, в последний момент, когда Олюшка совсем обессилила, и все ее мышцы расслабились — трубка вошла. Быстро подключили к ИВЛ. Олюшка стала потихонечку розоветь. «Скорая» приехала, когда уже все было хорошо. Слава Богу, я не успела испугаться, так как надо было быстро действовать. Ивана Ивановича же трясло еще пару дней.

А теперь о прекрасном! Скоро у Олюшки день рождения!!! Это настоящее чудо для нас. Очень сильно любим ее. И благодарны за все.


Уже каждый день плаваем в большой ванне, а не в детской ванночке.

 

 

Учимся сидеть!
А еще днем Олюшка «работает в офисе». Так называется то, что к большой кровати  в ее комнате мы приделали бортики, и часто в течение дня выкладываем Олюшку туда без аппарата крутиться-вертеться, тренироваться дышать самостоятельно, укреплять шею и позвоночник.

В Фейсбуке есть группа родителей, дети которых имеют наш диагноз. На сегодняшний момент живых деток, включая нас, всего семеро. Хотя еще две недели назад было восемь… Мы третьи по старшинству. Первый — Самуэль, ему недавно исполнилось четырнадцать лет. Второй — Чарли, ему девять лет. Следующие мы — Олюшке скоро шесть. И остальные детки в возрасте до двух лет. Абсолютно все детки очень жизнерадостные! Группа в FB «Танатофорная дисплазия»

И Самуэль, и Чарли стали садиться между шестью и семью годами, а дышать без поддержки ИВЛ — после восьми-девяти лет. Так что у нас хороший темп, надеемся догнать пацанов. Хотя в Америке, конечно, совсем  другое отношение и медиков, и общества. Там помогают детям и реабилитируют их с рождения, поддерживают  родителей, предлагают  различные обследования, операции, средства адаптации.

 

Сохраню здесь то, что мне встретилось и понравилось.

 

Всем добра!

EnglishРусский