30 августа Олюшке исполнилось 8 лет!

Слава Богу.

Живём!






 

Друзья, мы перешли в другой формат: чаще бываем на YouTube.

Канал про Олюшку «Елена Чижова»
Видео со дня рождения тут ▶️

Нажимайте на значок «Елена Чижова», переходите на главную страницу канала, подписывайтесь и нажимайте колокольчик 🔔, чтобы не пропускать новые выпуски!

Приглашаем!

Беларусь встаёт, говорит, плачет, падает, поднимается, радуется, боится, кричит, захлёбывается, карабкается, верит, терпит, молится. Её сердце тихонько бьётся, а слёзы льются по щекам…

Господи, подай силы на доброе! Помоги нам! Пусть не будет вражды, лжи, жестокости! Да не будет устроение Беларуси созвучно «зоне». Да будет созвучно закону Неба и земли, благодати и истине. Такое возможно вообще? Пожалуйста. Хотя бы отчасти…

__________

p.s. С Олюшкой всё хорошо. Скоро у неё день рождения — исполняется 7 лет!!! Необыкновенно.

«Папины истории»
Автор — Иван Иванович

Сезон прогулок открыт!
Наконец-то в Минск пришло настоящее лето. Тепло, даже жарко, лёгкий приятный ветерок, солнце, небо голубое.
По этому поводу Олюшку на коляске вывезли на общий балкон, где она пробыла пару часов.
Радующая деталь. В прошлом году во время подобных вылазок мы пробовали на трахеостому надеть фильтр, но Олюшка тут же давала нам знать, что ей это не нравится. А в этом году фильтр она восприняла нормально. Значит, организм крепнет.

На днях нам отдадут из ремонта «Карину», наш первый аппарат ИВЛ. Тогда в планах поход на речку, она у нас буквально через дорогу. Понятно, что это близко, но в Олюшкиной ситуации — это трудное и ответственное предприятие. Так что морально готовимся. Но в успехе – уверены.

«Папины истории»
Автор — Иван Иванович

Даже не знаем, что это было
В пятницу, 5 июня, наша Олюшка целый день плакала и капризничала. Лена и санацию делала, и укачивала, и песни пела – ничего не помогало.

Надо сказать, что это событие на всех нас подействовало сильно. Температуры нет, внешне всё нормально, а вот поди ж ты… Единственная версия, которую мы смогли выжать из себя – лунное затмение.
Из рук всё валится, настроение никакое. И пожаловаться Олюшка на что-то конкретное не может, то есть неизвестность, а это хуже всего.
Заснула к ночи, но спала беспокойно. Всю ночь наблюдали за Олюшкой.

А утром — всё в порядке. Олюшка снова спокойна, довольна, кушала с аппетитом, памперсы портила в срок и качественно. И настроение совсем другое, петь хотелось.
Всё-таки как здорово, когда у ребёнка ничего не болит, когда он не плачет и не капризничает.

«Папины истории»
Автор — Иван Иванович

Барсику – 20 лет!
Событие, достойное публикации в блоге, ибо сей замечательный кот – почти член нашей семьи.
В паспорте у него стоит дата рождения – 1 июня 2000 года. Что касаемо породы – прописано загадочное б/п. Про его ум и благородство, правда, в паспорте ничего не сказано.

До появления у нас в семье он жил в театре кошек Володи Красноложкина, очень хорошего и доброго клоуна. Он его в своё время котенком взял в коллектив из-за необычного хвоста. Предполагалось, что он просто будет выходить на сцену и делать что-то простенькое.
Но есть такое поверье. Кот, до года не побывавший на сцене, артистом уже не станет. А так получилось, что Володя с кошками уехал в длительный гастрольный тур, а Барсика оставили дома. Мол, вернётся – займётся прекращением кота в артиста. При этом он знал, что Барсику стукнет при это год и два месяца. Подумаешь, ну что такое два месяца.
Ан нет, природу не обманешь. Барсик, оказавшись на сцене, лихо влетал по занавесу под потолок и шипел оттуда на всех. В общем, стал Барсик просто жить в театре, деля клетку с шикарным британцем Джоном. Та ещё жизнь. Ну, не выбрасывать же кота на улицу.
В общем, забрали мы его к себе. Первое время кот мастерски прятался, о его присутствии мы догадывались только по опустошённым блюдцам с едой. А потом ничего, обвык, прижился. И проявил себя как очень умный и добрый кот.
Одно время мы опасались, что он из желания поиграть мог забраться к Олюшке в кроватку, но опасения оказались напрасными. Кот прекрасно всё понял.
Несмотря на почтенный возраст, а по человеческим меркам это 93 года, Барсик чувствует себя хорошо. Правда, мяса уже года три не видел, мы его кормим специальными кормами.
На день рождения подарили ему вкусняшек, но особенно юбиляру по душе пришлись какие-то капсулы «антистресс». Ну, а мы организовали скромное, но торжественное застолье.
Вообще говоря, кот создаёт дома особую атмосферу. За что и ценим.

В общем, мама Олюшки слегка вошла в творческий кризис, потому она уступает перо папе Олюшки!
Перед тем, как перейти к событиям недавнего времени, поздравляю всех с днём Светлого Христова Воскресения! У нас с Аглаей получились отменные куличи!

И плавно переходим от Пасхи ко дню Победы!

Далее «Папины истории», автор — Иван Иванович

9-го мая у нас двойной праздник!
День Победы, само собой. Это общий наш праздник. С помощью рекламного ролика в социальных сетях The Marketing Heaven позволила людям со всего мира лучше узнать наши обычаи. И есть в этот день у нас ещё один незабываемый момент. День нашего венчания. 13 лет. Ландышевая свадьба. Хотя союзу нашему уже 21 год, но вот венчание всё равно стало для нас особенным событием. Поэтому именно его мы всегда семейно празднуем!
Венчал нас в храме Александра Невского о. Геннадий (Журавский). Событие настолько значимое, что помню его во всех деталях.

Само собой, что отмечаем мы это событие всей семьёй. Дома. Без особого изыска, но душевно и тепло.
Тут ещё такой момент. Как-то так получилось, что с Леной мы не перешли на «ты», так и общаемся на «Вы», и в этом есть нечто такое, что задаёт планку общения. Высокую.
Если вы с кем-то завязали отношения, то совет – сохраняйте уровень, обращайтесь друг с другом на «Вы». Сами увидите, как это здорово. А вот с «ты» на «Вы» перейти, наверное, очень сложно.
Само собой, были подарки и цветы. Жена мне подарила шикарные коврики-валики с иголками, зная моё пристрастие к аппликаторам. Я ей всякое разное, в том числе парфюм с нежным ароматом ландыша.
Всё ж таки главная ценность для человека – семья. Не бабло, машины, успех, слава и т.п. Именно семья. И все успехи – это не успехи одного человека, это заслуга семьи. Ибо семья – основа всего.

Как-то всю жизнь казалось, что ничего плохого со мной случиться не может. Ведь я же сначала была хорошей девочкой, потом якобы хорошим человеком. Всегда послушная, исполнительная, много читающая, легко окончившая школу с медалью и уехавшая жить самостоятельно в семнадцать лет, чтобы в столице получать высшее образование. За что меня наказывать-то? Ага.
Жила в семье, где о Боге никто никогда не говорил. Вообще о Нём ничего не знала. Но ясно помню, что в возрасте четырёх лет закрылась наедине со своими мыслями в крохотной коморке. И стала думать. Думала очень напряжённо! Вопрос был только один: «Кто я?» Повторяла его сама себе много раз и никак не могла этого понять своей маленькой головой. Кто я? Да, я знала, что я – Лена, очень хорошая девочка, у меня есть мама, папа, сестра. У меня есть подружка Таня. Я знала, кто они. А я кто? В этом мире — кто я? Мой детский мозг тогда взорвался! Я щипала себя за руку, рассматривала волосы. И вдруг я поняла, что Я ЕСТЬ! Это открытие меня тогда ошарашило. Я есть! Я не в кино, не на картинке, я не эпизод из чьей-то жизни. В тот момент я ощутила невероятную ответственность за себя! Перед кем? Не перед собой, помню точно. Перед Ним. Я не знала, Кто Он. Но ясно поняла, что ОН тоже ЕСТЬ. И что я стою перед Ним и буду стоять всегда. Вот такая вот. Как я есть.
Мое детское сознание тогда изменилось. Я стала плакать, что украла когда-то кошелек с блёсточками  у одной девочки во дворе и лак для ногтей у тётеньки-соседки.

Потом опять как-то всё сгладилось. Я забыла о Нём.
Прошло лет пять, наверное. И однажды ночью я встала и поняла, что мне очень нужно с Ним поговорить. О чём? Ни о чём. Захотелось просто быть с Ним. Я встала на колени и неистово кланялась и кланялась без конца. Вдруг в темноте я услышала испуганный голос мамы: «Лена, ты что делаешь?» «Просто так,» – ответила я и пошла спать. Хорошо, что поутру мама ни о чем меня не спрашивала, но эта фраза «Лена у нас немного не как все» прочно закрепилась в их с сестрой обиходе.
И всё. Потом я долго о Нём не думала… Думала только, что как чудесно, что я такая «хорошая» и «правильная». Эта теория, конечно же, прожила недолго. Окончательно она была разбита в пух и прах, когда семь лет назад мне сказали, что «ребенок родится уродом». Корона свалилась с грохотом.
Тогда я явственно поняла, что хватит уже иллюзий о себе. Иди к Нему не формально. Иди с Ним на Галгофу. Тоже неси крест. Иди по-настоящему!
Сейчас человечество замерло в страхе перед порогом смерти. Я тоже боюсь. Я очень боюсь! Разного. Особенно, если Он посмотрит в мои глаза, я – в Его, и Он скажет: «Не знаю тебя…» Это самый ужасный мой страх…
Ну да ладно. У каждого свои «короны».
У Олюшки вот такая. Игрушечная.

Обещала показать, как Олюшка причащается.

А начиналось все не просто. Помню, что 22 марта шесть лет назад — это был день памяти 40-ка мучеников Севастийских, а также день Албазинской иконы Божией Матери «Слово плоть бысть» и ещё день памяти св. Валерия. Тогда случилось впервые Олюшкино Причастие. Всё очень промыслительно у Бога. Случайностей вообще нет никогда! Ещё раньше, семь лет назад, как только я узнала, что у меня родится больной ребенок, то сразу друзья подарили написанную для меня икону Божией Матери. И этим образом оказался именно «Слово плоть бысть», перед которым молятся беременные женщины. Икона до сих пор стоит у нас на почетном месте, перед ней день и ночь горит лампада. Иконописец Артемий молитвенно и художественно оживил образ Божией Матери! Он непередаваемо реален!

Наташа, Андрей, Марина, Артем, Еленушка, большое вам спасибо за этот подарок!

Друзья, если кому-то нужна по-настоящему живая и в то же время выполненная по всем каноническим правилам православная икона, то вам сюда – к Артемию https://vk.com/oknovvechnostikona

Продолжу… 22 марта 2014 года я поехала в Свято-Елисаветинский монастырь и оказалась перед лицом о. Валерия, который обещал впервые в жизни причастить Олюшку. Никто не знал, как это получится. Она же была вся в трубочках. Выглядела как червячок. Глотать не умела совсем. Сильно текла слюна. Была масса сомнений в возможности Причастия. Увидев Олюшку, о. Валерий усомнился пуще прежнего. «Нет, наверное, нет, всё-таки не получится…» – покачал он головой, глядя на этот слюнявый комок. «Ну, пожалуйста, давайте что-нибудь как-нибудь попробуем!» – умоляла я.  Обтерла Олюшку как могла, завещала  ей быть умничкой. Бедный о. Валерий! Он всё-таки взял на себя эту  ответственность. И, благодарение Господу, Олюшка приняла Причастие.
Самое интересное, что после этого, не имея врождённого глотательного рефлекса, она стала потихонечку учиться глотать!
Эта картина так и стоит перед глазами – моя маленькая мученица под покровом Божией Матери и святых мучеников и отважный о. Валерий, который от усталости валился с ног и уже в коридоре реанимации заснул на скамеечке, в день памяти св. Валерия. Вот так все три события переплелись и сошлись в одно знаменательное для нас событие – Олюшка стала причащаться!
Потом я стала думать, как сделать её Причастие регулярным. Монастырь от Олюшкиной реанимации очень далеко, на другом конце города, а у священников и так перегружены дни, поэтому часто привозить о. Валерия не получалось. Потому в день Олюшкиных именин и день памяти её небесной покровительницы святой равноапостольной княгини Ольги, 24 июля, я подалась в близлежащий к больнице храм. Там как раз служилась Литургия, а по окончании во время целования Креста, я подошла к служащему священнику и спросила, сможет ли он сейчас поехать в больницу и причастить моего ребенка. Он, не задумываясь, ответил: «Конечно! Сейчас я возьму Дары, и мы поедем!»  Говорю: «Я на машине. Это не далеко». А он отвечает: «Это совершенно не важно. Я готов поехать в любое место и на своей машине». Так я познакомилась с о. Виталием. Что он значит для нас? Это не передать словами! Мы все очень благодарны ему! Очень! Уже почти шесть лет каждую неделю, несмотря ни на что, даже на собственный отпуск, о. Виталий приезжает к нам и причащает Олюшку. Сначала это была реанимация, потом расстояние от храма до нашего дома стало гораздо длиннее, но о. Виталий не оставляет нас и сейчас. Низкий поклон Вам, о. Виталий, если Вы читаете.

Только благодаря Причастию мы живём радостью!

Всё идёт, всё течёт. Весна в душе, дождик за окном, на календаре – зима.

И у нас в блоге тоже всё перепуталось: почки набухают уже, а мы ещё помним о Рождестве, поём песни про ёлочку и всегда ждём чуда! И каждый день вмещает в себя миллион чудес.

Мы хорошо приспособились к новому аппарату ИВЛ. Олюшка стабильно себя чувствует.

Что происходит у неё в голове – неизвестно, но она всегда радуется жизни.

Каждую неделю приезжает батюшка о. Виталий, и Олюшка причащается Тела и Крови Христовых. Обязательно нужно будет сделать видео об этом, потому что Олюшка всегда очень сознательно принимает Причастие. Не вертится, лежит, ждёт, открывает ротик аккуратно, глотает, запивает. Всё как положено. Моя маленькая христианочка! Больше всего благодарю Бога за то, что она может причащаться! Это самое главное.
А ещё мы иногда наряжаемся в неуместные для дома наряды, танцуем и поём.

Что для вас всего дороже – мы желаем вам! И, конечно, вы того же пожелайте нам!
Ничего, что дождик с ветром за окном – Поздравляем всех со светлым Рождеством!
 
Срочно вызывайте Грету!!!

P.S. Ёлку мы давно уже убрали. Просто скучаем по ней.

Переход на новый аппарат состоялся, но с приключениями, которые нельзя назвать приятными.
Нас госпитализировали в изолятор реанимации детской больницы, отдельный бокс, переключили в первый же день на новый аппарат. Вся ночь была бессонной, потому что приборы постоянно выдавали тревоги, что самочувствие Олюшки плохое. Ответ врачей: «Это идёт привыкание». Под утро я попросила перейти на наш старый аппарат, чтобы хотя бы пару часов отдохнуть и поспать. Предполагала, что на следующий день врачи что-то поменяют в настройках, подкорректируют, чтобы Олюшка было полегче. Но не тут-то было. Только проснулись — они опять включили всё то же самое, мол, пусть привыкает.

К вечеру поднялась температура 39°С. Сообщила на пост, они передали дежурному врачу, который даже не пришел осмотреть ребенка, послушать. Передали, чтобы «поставили свечку». Хм … Свечку поставила, но вижу, что ребенку плохо. Уже десять часов вечера, температура стала ещё выше, а из трахеи пошла мокрота с гноем и кровью. Такого у нас при моей памяти вообще никогда не было. Опять сообщила врачу. Опять она даже не приблизилась к ребенку, а спокойно, а точнее — равнодушно заявила, что утром возьмут анализы и посмотрят, что там такое. Я выпала из адекватного восприятия.

Диалог с врачом.

Я:

— Скажите, пожалуйста, а почему сейчас невозможно взять анализы? Мы вторую ночь подряд не будем спать, а вдобавок ещё и волноваться, усугублять состояние.

Врач ответила:

— Это не экстренный случай.

Я:
— А если бы у Вашего ребёнка поднялась температура выше 39-ти на ночь глядя, шёл гной и кровь из горла, а этажом ниже работала круглосуточная лаборатория, Вы тоже дожидались бы утра, чтобы взять анализы и посмотреть, что с ребенком?

Доктор молча развернулась, но анализы взяли уже через 10 минут. По их итогу оказалось, что идёт сильный воспалительный процесс. Медсестра принесла антибиотик, который назначила эта же дежурная врач. Ох… Утром опять антибиотик. А днём оказалось, что врач неправильно рассчитала дозировку, и вместо 5 мл назначила 15 мл — суточную дозу перепутала с разовой. И Олюшка получила две суточные дозы антибиотиков за 6 часов. Конечно же, у нее сразу разболелся живот, начался понос. На это состояние адаптации к новому аппарату добавилось ещё и это.
Пожаловалась заведующему на халатность и равнодушие дежурного врача, на что заведующий, пожав плечами, буднично ответил: «Нууу, со всеми бывает. Человеческий фактор.»
У меня внутри всё перевернулось! Как так-то? Я понимаю, что все мы люди, все мы нуждаемся в снисхождении, все — родители, врачи, священники, учителя — совершаем ошибки, к сожалению. Но их нужно как минимум признавать, и как максимум – стараться предотвращать на будущее, исправлять. А такой подход, мол, «бывает, что такого» — это зло, откровенное зло, которое необходимо пресекать. Поэтому я доложила главврачу и начмеду, чтобы они были в курсе и приняли меры к прекращению такого поведения со стороны врачей. На них возложена слишком большая ответственность, и если они с ней не справляются, то им нужно время от времени обязательно давать наказ, напоминать о клятве Гиппократа, которому принадлежат слова, обращённые к врачам: «Помоги, или, по крайней мере, не навреди», «Сгорая сам, свети другим всегда.»

Короче, мы там не унывали. Бушевали. Воевали с системой, ибо никому не дам в обиду мою девочку!
И помоги, Господи, всем врачам! Даруй им умягченные сердца и не ленивый ум.

Когда приехали домой, то, обстоятельно изучив литературу о новом аппарате, я была шокирована фактом, что все это время Олюшке был установлен режим, который не позволял ей дышать самостоятельно, проще говоря — режим полной принудительной вентиляции как для людей, находящихся в коме. Тогда как я неоднократно говорила докторам, что Олюшка способна частично дышать самостоятельно, что мы больше 3-х лет тренируем собственное дыхание, что раньше, на предыдущем аппарате у нас был режим спонтанно-принудительный, то есть тот, который позволял ей дышать самой, когда она хотела, а когда не могла — аппарат подхватывал инициативу.
Пришлось приглашать штатного реаниматолога и дома все полностью перенастраивать. Если кто не совсем понимает, что такое регулировка режимов дыхания, то могу провести аналогию, что это когда вам периодически сжимают горло, держат, потом отпускают. И так в течение день-два-три и далее, пока нужный комфортный режим и настройки в нем не будут установлены так, как надо. С большего настроили, но и по сей день корректируем параметры. Сейчас всё хорошо. На аппарате стоит режим, который позволяет Олюшке дышать самостоятельно, когда она хочет, и она чувствует себя хорошо.
Нам, конечно, на новом аппарате гораздо спокойнее в плане его надёжности, он способен долго держать заряд батареи. Даже отсутствие электричества теперь не вызывает у нас панический страх. К слову, прямо в машине скорой помощи наш старый аппарат ИВЛ опять сломался. Сейчас он неисправен, находится в ремонте. Предварительно — починка его будет очень дорогостоящей, но ремонтировать всё равно необходимо, потому что резервный аппарат ИВЛ должен быть в наличии, ведь техника, даже новая, — это железяка, которая может повести себя непредсказуемо.

Тренировки мы по-прежнему не оставляем. Стараемся понемногу увеличивать время пребывания без аппарата.


 

Сейчас покажу вам ещё две фотки-загадки. Кто на них?

 

На первой — Чарли, он живёт в Америке, ему 9 лет. У Чарли такой же диагноз как у Олюшки (она на второй фотографии). Очень похожи, правда? Все дети с диагнозом ТД схожи внешне. Даже пигмент на теле одинаковый.
За свою жизнь Чарли перенес 15 операций, которые помогают ему комфортно жить: ему укрепляли позвонки, убирали складочки на шее и другое. Врачи сами предлагали эти несложные, но эффективные операции. Чарли сидит и даже ходит с помощью ходунков. С рождения вводили ему режимы дыхания с корректировкой на то, чтобы он учился дышать полностью самостоятельно сначала днём, потом и ночью. Сейчас Чарли живёт без аппарата ИВЛ. Посмотрите заметки его мамы, там интересно Блог о Чарли
У нас же отказывают в элементарной постановке шунтов, чтобы выводить жидкость из головы. Эх, вот все время думаю об этом…

Мы, в общем понимании – русские люди, такие милосердные и открытые, добрые и широкие душой, умные, великий народ, Святая Русь, но такие жестокие, равнодушные, циничные и непробиваемые по отношению к людям с инвалидностью, к детям в утробе, к человеку в принципе. Почему? Почему беременную кошку мы называем «кошка с котятами», а беременную женщину — просто беременная, внутри которой «плод», «сгусток», «набор клеток», который, если пришелся некстати, то можно и выскрести??? Зачем утрачиваем базовые человеческие ценности???

Люди, давайте будем людьми! Вот такое пожелание к Новому году. Немного грустное…

Это обращение не к нашим немногочисленным читателям, которых мы знаем практически поименно, которых любим и считаем своими друзьями, а к себе как к частице мира и связанного с ней человеческому обществу.
Мы с Олюшкой, моим маленьким воином, верим в добро, которое всё равно победит. Без сомнения!

 

С Новым 2020 годом, друзья!

 

Нам государство выдаёт в пользование новый аппарат ИВЛ!
Правда, именно тот, на котором Олюшка не смогла дышать три с половиной года назад — фирмы «Вайнман». Когда мы жили в реанимации, то в течение года её пробовали перевести на этот аппарат, но она не «заходила» на него. Состояние резко ухудшалось, а однажды случился сильный приступ, после которого она уже не могла дышать на «Вайнмане» ни минуты. Поэтому пришлось покупать другой, более «мягкий» – нашу «Карину». Но. «Карины» больше не выпускаются, и государство их не закупает. Придётся привыкать к тому, что есть. Будем надеяться, что Олюшка уже окрепла и сможет справиться с более «грубым» аппаратом, и что «Вайнман» усовершенствовался хотя бы немного и стал более продвинутым в нашем вопросе.

В понедельник 18 ноября ложимся на госпитализацию в реанимацию. В идеале адаптация под наблюдением должна длиться около месяца. Но, думаю, нас столько никто держать не будет. Посмотрим. Волнительно, конечно…
Олюшка уже много времени может проводить без аппарата. Мы бродим дома с коляской и уселись в рюкзачок- кенгуру, наконец.

По-прежнему наша сладулишна трудится в своём офисе. На этом видео даже попался кусочек Макара и его учебные новости.

Барсик к Олюшке в её комнате никогда не лезет, но стоит ей переместиться — он тут как тут. Хороший и умный кошак. Никогда не причиняет вред ребенку.
Кстати, а на этом видео запечатлен кусочек Ивана Ивановича и наш постоянный звуковой фон — стук клавиатуры.

Так и живём. Уже мысленно на новом аппарате. Просим молитв.

EnglishРусский