«Она очень маленькая, но у неё душа большая!» — это слова Макара. Он всё время что-то такое трогательное говорит, несмотря на трудный для родителей возраст и период бурного противодействия всему. Любит Олюшку всем сердцем! Его любовь к ней абсолютно безусловна. Он видит её совершенно прекрасной (впрочем, мы тоже). Однако у него это выражается ярче и эмоциональнее. Самый любимый вопрос Макара ко мне звучит так: «Мама, как ты смогла родить такую красивую девочку?» Потом восклицание: «Мама, посмотри, какая она красивая!» И так сто раз в день.

Теперь новая радость — Макар учился-учился… и научился держать Олюшку на руках!

 

У нас появилось новое приспособление для тренировки мышц рук и ног — самодельные утяжелители-«гантельки», которые весят аж по 50 граммов каждая. Идею подсказала мама замечательного мальчика Миши. Малыш пока так же на аппарате ИВЛ. Пожелаем ему всего хорошего!

 

Тем временем нам скоро 4!!! года. Не верится… Нашей медсестре Наташе тоже.

И мы заказали каравай! Да-да! Тот самый, что «вот такой вышины, вот какой ширины…» Будем петь и играть!

Нас консультировал самый грамотный, по нашему мнению, доктор Беларуси по теме, как «снять» ребёнка с аппарата ИВЛ. Похвалил Олюшкино самостоятельное дыхание, назвал его качественным и полноценным! Пробовал сразу перевести на режим самостоятельного дыхания с подстраховкой аппарата — Олюшка оказалась ещё не готова, не справилась, расплакалась. Это, конечно, процесс не одного дня, поэтому сейчас ослабили параметры частоты дыхания. Со временем (в зависимости от самочувствия одной прекрасной девочки) они будут убавляться до минимума. Затем будет выставлен другой режим дыхания на аппарате, который и подготовит к самостоятельному дыханию. А там уже… Будем надеяться и верить! Хотя порой даже самим не верится…
Тем временем продолжаем придумывать, как ублажить боярышню, чтобы ей понравилось самой дышать. В коляску укладывается со скандалом, в рюкзак-кенгуру — вовсе не усадить. Пока выручают качели. Надо сказать, что коты в этом действе — непременные участники! Если бы могли, то, наверное, бегали вокруг Олюшки с опахалами.
Спасибо всем-всем-всем, кто добрыми мыслями помогает нам!

Стараемся каждый день «отключаться» и дышать самостоятельно. Уже поставили рекорд — 1 час 15 минут! Но раз на раз не приходится: иной день наша Олюшка вообще не хочет дышать сама, мол, «настроения нет, и не буду!» Пару деньков бастовала. Потом, видимо, убедилась, что бесполезно. Хотя мы, конечно, понимаем, как она трудится, старательно «прокачивает» крохотную грудную клеточку и ослабленные мышцы.
Когда милостиво настроена, то даже катается в колясочке. При этом остаётся розовощёкой и неудовольствия не выказывает.
Папой Олюшке присвоено почётное семейное звание «Геройка»!

Мы немножечко отрываемся от залежалого места. Под хорошее настроение путешествуем по дому и целых 20 минут дышим самостоятельно, чему все необыкновенно рады!

 

 

Особенно — Папа с Мамой!

В колясочке без аппарата Олюшке пока совсем не нравится, и она протестует против неё: «Только на ручках!» От  идеи с коляской не отказываемся, но ищем и другие способы путешествия.

Увы, жизнь предлагает свои варианты, иногда слишком радикальные. Но кататься — так кататься! Поэтому мы выбрали реанимобиль и не менее.

 

На самом деле всё не так страшно. Нас возили в реанимацию, потому что стала отрываться трубочка, вставленная в трахею, благодаря которой осуществляется искуственная вентиляция. Поэтому потребовалась экстренная госпитализация для замены трубочки. Ездить по кочкам со скоростью 90 км/ч Олюшке понравилось, особенно «ууукать» вместе с сиреной, но оказаться в отделении реанимации — нисколечко. Лежала, грустила.

Закончилось всё хорошо! Мы опять дома. Благодаря трясучке в реанимобиле привыкаем к коляске, не отключая от аппарата ИВЛ. Вроде бы человек начинает осознавать, что презирать колясочку — это лишнее.

Исполнился ровно год, как наша куклёна дома!
Спасибо за ваше участие и переживания!
Мы будем стараться радовать вас.
Сейчас продолжаем тренировать лёгкие и дыхание. Уже даже путешествуем без аппарата в комнату Макара! Пока очень быстро и без видимого удовольствия для Олюшки, но всё-таки для нас это — событие!
Итак, фокус-покус!

Олюшка на ручках без аппарата ИВЛ!

Приходила комиссия в составе четырёх врачей из районной поликлиники, под наблюдением которой мы находимся: невропатолог, хирург, офтальмолог и отоларинголог. В общем, ничего нового и интересного не сказали. С диагнозом они не знакомы (хотя, по моему мнению, теоретически ознакомиться с современными сведениями о данном заболевании, его  течении, специфике и возможных осложнениях  должно быть свойственно  практикующему врачу, особенно в эпоху интернета — да-да, ворчу). Офтальмолог сказала после осмотра: «Ну… она видит!» Да неужели? Вот это да! А мы-то и не замечали даже! Впрочем, это уже не вызывает у нас особого удивления. От такого  ребенка как Олюшка все врачи отмахивались ещё до её рождения. Даже врачи клиники в Израиле, куда я отправляла для консультирования все обследования, развели руками… С того времени стараюсь руководствоваться только двумя советами только одного доктора — Комаровского: «Думай сама!» и «Никто не поможет, потому что никто ничего не знает».

Кстати, диагноз внутриутробный был поставлен совершенно верно – «танатофорная дисплазия / танатофорная карликовость», потому что компьютер все измерял, соотносил и сам выводил диагноз на основе полученных  сведений.  Потом, сразу после рождения, была генетическая экспертиза, ведь заболевание относится к генетическим. Тогда диагноз был подтвержден и генетиком. И код в международной классификации болезней —  Q77.1.

Вот выписка (смешные значки используются для защиты от интернет-мошенников, которые используют документы в своих корыстных целях. Увы, и такое имеется).

Но вот сейчас все врачи как будто не видят этого диагноза и пишут во всех выписках что-то типа просто «врожденный порок костно-мышечной системы НЕУТОЧНЕННЫЙ». И код заболевания изменился на Q79.9.

 

Набрав в строке поиска «танатофорная дисплазия прогноз», мы видим ссылки на медицинские источники (почитайте, кому интересно), в которых только один единственный прогноз — данное заболевание неизменно летально, и новорожденные умирают вскоре после рождения.

А мы не вписываемся в известный врачебный опыт. Поэтому они нашли такой выход – не изучать болезнь, наблюдать, описывать ее случаи, а сделать вид, что у нас какой-то другой диагноз, но они уточнять не будут какой, потому что… Дальше еще не логичнее.

Поэтому переключимся на прекрасное – Олюшку.

Она нас очень радует своим присутствием. И, такое ощущение, что это взаимно.

Христос Воскресе! И, конечно, это главная новость за последнее время! В Пасхальное Воскресение Макар всё время подбегал к Олюшке и говорил: «Христос воскрес! Представляешь?»  Действительно, трудно человеку загрузить сей файл в мозг, но сердце, наше думающее умное сердце, с лёгкостью вмещает эту мегаинформацию и радуется!

Олюшкино пространство около кроватки украсили старинные пасхальные открытки великолепного иллюстратора Елизаветы Бём. Какие же они прекрасные – на них добрые, красивые, радостные лица!

Котам тоже нравится, по-видимому.

У нас появились две особенности. Одна хорошая, другая – не очень. Особенность похуже – это обилие слюнок. Они потекли ручьём. Это не связано ни с питанием, ни с зубками, ни с лекарствами. Скорее, это следствие нашего основного заболевания. Хорошая –  это то, что Олюшкины ручки сомкнулись! Теперь она может щупать пальчиками одной руки пальчики на другой. Раньше ручки были настолько коротенькие, что едва доставали до подбородка. Теперь же можно важно соединять пальчики в замочек.

Растём! Живём!

У Олюшки новое домашнее имя — Зю. Она так сильно выворачивает голову, что этим очень пугает Папу, который,  увидев такое положение, кричит: «Опять буква «Зю»! Макарий научился сам правильно и аккуратно поправлять Олюшкину головушку. Папе пока не доверяем.

Ещё у нас появились особенные самодельные игрушки, сделанные из одноразовых контуров ИВЛ, которых у нас предостаточно, потому что их необходимо менять раз в месяц. Это шланги, по которым идёт воздух, они очень лёгкие и имеют рифлёную поверхность, приятную на ощупь. Олюшка держит его как жезл правления.

И осваивает  в качестве музыкального инструмента.

Из экстремального — у  нас опять отрубали электричество с утра, когда все ещё спали. Мгновенное пробуждение и первая стадия — преодоление страха. Аппарат ИВЛ без электричества может работать минут 30-40, от силы — 50. Уже не так страшно. Но. Утреннее время для Олюшки — самое опасное, потому что за ночь скапливается мокрота, она забивает трахею, дыхание осложняется, поэтому возможная необходимость срочной санации и невозможность подключения медицинского отсасывателя несколько пугают. Однако берём себя в руки. Олюшка — молодец, не спит и уже веселится, чувствует себя хорошо и без санации.

В аварийной службе диспетчер называет цифру — ремонт будет длиться 2 часа. Это очень долго! Вызываем МЧС, у них для  таких случаев имеется генератор. Очень быстро, через минут 10 спасатели уже были у нас во дворе и разматывали удлинитель. Гигантская пожарная машина перегородила весь крохотный двор — ни пройти, ни проехать. Бедные наши соседи… Хорошо, что аварийные службы вникли в ситуацию и отремонтировали что-то там, начиная с нашей электролинии. Поэтому уже через полчаса всё было восстановлено. Ура!

Можно расслабиться.

 

Красота ведь — природа из замерзшего зимнего состояния превращается в зрелище цветущее и радостное! Прекрасный образ новой жизни и воскрешения.
И, конечно, первыми об этом шепчут цветы. Кто-то сказал, что цветы — это то первозданное, что осталось от рая на земле… И дети… Дети — тоже цветы!

 

А ещё  — все в мире девы и жены. Они тоже цветы, потому что в каждой из них сокрыта тайна, нежность и возможность быть сорванной, чтобы подарить кому-то мгновения восторга, и готовность стать ребром, защищающим чьё-то сердце.

 

 

Всех наших читательниц поздравляем с днём цветов!

Вы прекрасны по умолчанию.

У нас всё хорошо!
Радости и важности у Олюшки нет предела, ведь Папа долго искал и нашёл для своей прелестницы предмет обожания — новые бусы! Которые оказались не просто самыми красивыми, но и очень вкусными! И ароматными!

Правда, как шутит Макар, это бусы «на вырост», потому что бусины хоть и вкусные, но крупноватые — не каждая влазит в ротик. Но это дело наживное. Зато теперь можно засыпать в сладостном блаженстве, ощущая в обеих руках заветные украшения.

А еще нам поддался сухарь! Олюшка сама его съела. Таким вот образом.

Всем мира и добра!

EnglishРусский