Пока мы находились в реанимации, там умерло пятеро малышей… Прямо рядом с Олюшкой, в одном пространстве, на расстоянии двух метров. Это страшно — вечером приходишь, смотришь на малышика, он спит, а утром – кроватка пустая, клеенчатая, обработанная дезраствором.
Извечный вопрос родителей тяжелобольных детей: «За что?»
Я не знаю. Себе никогда такого вопроса не задавала, потому что… Потому что твердо уверена, что у Бога ошибок не бывает. Если дано — значит, есть за что. Христианин всегда внимает себе и видит прекрасно, что имеет кучу всего, достойного справедливого наказания. Во-вторых, Бог даёт не то, что мы хотим, а то, что нам надо. Поэтому полезнее подумать: «Для чего?» вместо неконструктивного «За что?»
Понятно, что человеку гораздо труднее это сложить. Ведь он видит, что ничего такого в жизни не делал, что он не хуже, а в каких-то моментах гораздо лучше некоторых. И точно понимает, что ТАКОГО он не заслужил. А если он такого не заслужил, значит, здесь чья-то злая воля. И начинается поиск виновных. Вспоминаются все косые взгляды, завистливые слова, угрозы, проклятия, иголки в углу и мусор под половиком. Потом оказывается, что да, это сглаз, порча, «было сделано». Следующий этап – хождение по бабкам, экстрасенсам, ясновидящим, «старцам». Проблема ребенка усугубляется, потому как душа тяжелобольного малыша требует усиленной молитвы родителей, поста, Причастия, помощи Божией, а тут её окунают в помои. Или списывают на карму – жестокий закон, лишенный любви. Это тупик, который рано или поздно себя обнаружит с наихудшими последствиями. Поэтому — отвергаем такую «помощь», разворачиваемся и бежим к свету!
Ведь сколько радости своим приходом в этот мир может подарить больной ребенок! Не только своим близким, а всему миру!!!
Согласна с папой тяжелобольной девочки из Бреста Дмитрием Тимашковым, который посвятил ей свою жизнь: «Не надо недооценивать детей с инвалидностью, которые перевернули жизнь своих родителей, поставили их с головы на ноги. Сделали их настоящими, самоотверженными, внимательными, человечными, несгибаемыми в своей человечности. Эти беспомощные, казалось бы, существа. Не надо недооценивать тот факт, что западное общество, давно уже приняв сердцем доктрину безусловной помощи людям с инвалидностью, пусть даже с самой бесперспективной инвалидностью, благодаря этому далеко шагнуло и перешагнуло в человечности соседнее общество недоразвитого социализма».
Они, такие детки — бесценные учителя. У них учиться и учиться терпению, мужеству, безусловной любви. Они рождают собой милосердие, долготерпение, упование на Бога. Они сотканы из любви и сердечной мышцы. На них действительно являются дела Божии!
Кто знает, где бы мы с Олюшкой сегодня были, если бы не камень веры, который удержал нас в нелегкие моменты отчаяния, боли, страха?
Мы милостью Божией до сих пор причащаемся Святых Даров Христовых. Именно в этом вижу причину того, что Олюшка жива вопреки её диагнозу. Конечно же, в очередной и постоянный раз — низкий поклон от всей нашей семьи иерею Виталию (Миничу), клирику храма св. ап. Андрея Первозванного в Минске. Он не оставляет младенца Ольгу и каждую неделю приезжает к нам со Причастием.
И спасибо всем вам, друзья, что помните о нас. Вашими молитвами и простыми воздыханиями мы «снялись» с кислорода за неполных четыре месяца (в больнице врачи не смогли этого сделать за два с половиной года)! Сейчас мы дышим на аппарате ИВЛ и получаем обычную воздушную смесь без дополнительного кислорода. Сегодня седьмой бескислородный день! Чувствуем себя очень хорошо. Такие же румяные.
Когда паломники вопросили старца о последних временах, он ответил: «В последние времена сеть столь исполнится злословия, что всякий, кто будет писать посты о котиках, а от иного же воздержится, уже тем обретет великую похвалу от Господа». Это шутка, конечно. От fb-публициста Сергея Худиева. Впрочем, не лишенная смысла.
Наши коты в ожидании Олюшки спали в ее кроватке. Гонять их было бессмысленно, потому как там было настолько комфортно, что все объяснения ими игнорировались.
Ну да ладно… Внутри была уверенность, что когда приедет «главная», они всё поймут сами. Так и произошло. Без слов и малейших рекомендаций. В тот самый момент, когда реанимационная бригада привезла Олюшку домой, коты мгновенно прочувствовали, что произошло что-то архиважное, что «туда» не просто нельзя соваться, но «там» необходимо быть предельно осторожными. Мало ли чего хвостом заденешь? Нужно было видеть благоговение, с которым коты относились к территории, близлежащей к Олюшке: с важным любопытством они соблюдали дистанцию и поочередно караулили ту, что улеглась в «их» кроватке.
Короче, наши коты почти как Моцарт, который обожал детей, Констанцу, канарейку, собаку, бильярд и гусиный паштет. Особенно канарейку! К сожалению, во всех смыслах… Первый наш певчий кенар носил гордое имя Кью — сокращенное название от коэффициэнта интеллекта IQ в подтверждение того факта, что канареечное пение активизирует мозговую деятельность. Излишняя любознательность и смекалка Кью позволили ему самостоятельно выбраться из клетки и … Короче, Чеби был наказан, и на смену Кью с усиленными мерами безопасности был доставлен его брат — не смогли мы жить без канареечного пения. И вот Кью-2 с нами уже почти шесть лет! С волшебными трелями не может быть никаких сезонных депрессий – только вечная весна!
Но он скромен, да, как настоящий признанный гений. Сфотографировать его мне удалось с 52-го раза: Кью-2 либо искусно прятался, либо поворачивался к лесу передом, ко мне — задом. А петь, увидев наведенный на него телефон, отказывался напрочь. Пришлось прикидываться, делать вид, что снимаю рыб. Только тогда он начинал заливаться. И когда я предположила, что усыпила его бдительность, и решила снять, как Кью-2 поет, он мгновенно затих. Это видео именно об этом (стою рядом, поёт звонко, поэтому звук может зашкаливать).
Наверное, все парни не любят фотографироваться и предпочитают маскироваться.
Зато девочки всегда готовы причесаться, «построить» глазки и надеть корону!
Кажется, ЧТО может понимать по взгляду маленький человек? А оказывается — всё.
Я — Аглая, и я — старшая сестра Олюшки. Макарий часто любит дать мне по носу тем, что я мало болтаю с Олюшкой или мало прихожу к ней. Но он подрастёт ещё немного и тогда поймёт, почему этого общения нам достаточно.
Когда я подхожу к Олюшке (а она всегда смотрит своими глазками в мои), то она сразу всё понимает: откуда я иду, что делала, что у меня нового, какое настроение и что я хочу ей передать.
Это такая связь! Мы передаём всё друг другу именно так! После того, как она меня «послушала глазами», она подаёт какой-нибудь знак, что всё, мол, понятно с тобой, Аглая.
А я всегда просто отвечаю ей вслух, когда Олюшка что-то говорит мне глазками. И она даже не удивляется, что я её поняла.
Может, это бывает только между девочками? Или только между сестричками?
Или так у всех?
Проверьте своих на предмет ментальной связи!
День рождения Олюшки мы, конечно, ждали. Готовились. А как же — такая дата! Раньше мы отмечали месяц за год, а настоящий День трёхлетия — практически эпоха!
Мы приготовили наряд для именинницы:
Рожденница решила сделать подарок Маме, чтобы та отдохнула, поэтому на весь день погрузилась в спячку.
Мама тем временем украсила комнату и предвкушала, как будет наряжать свою маленькую куколку.
Чебик в нетерпении покушался на торт
Именинница благополучно проспала полдник и проснулась только к ужину. Недовольная! Что это тут решили устроить? Корону напялили, юбку, балетки. Как это всё неудобно, когда человек уже три месяца привык рассекать в одном памперсе!
В общем, никак не получилось покрасоваться… Олюшка упорно отворачивалась и отказывалась фотографироваться!
А потом вообще показала язык, мол, «бе-бе-бе»!
Но это её не спасло. Она была споймана и зацелована.
Затем мы все вместе носили на руках нашу маленькую принцессу!
Огромное спасибо нашим незнакомым друзьям, которые подарили Олюшке такую красоту — нежную цветочную цифру «3» и чудесную заколочку ручной работы с очаровательным мишкой. Кстати, у кого есть доченьки, внученьки, племяшки, посмотрите их страничку в инстаграме lucky_younglady. Ребята делают душевные девичьи штучки!
И СпасиБо всем, кто мысленно с нами и помогает идти наш путь!
Макар в недоумении: «А почему котов зачислили в нашу семью на Олюшкином сайте, а моего Питера — нет? Обиииидно…» Ну что же… Надо восполнить пробел. Питер — это черепашонок Макария. И мы его тоже очень любим. Однажды, переполняясь к нему бурным чувством, Макар воскликнул: «Он такой милый, такой милый! Как моя младшая сестрёнка!»
Вообще, действительно, очень многое в его голове крутится вокруг и около Олюшки. Когда впервые после выписки из больницы выехали с семьей все вместе, оставив малышку с медсестрой, Макар совсем потерял интерес к жизни — даже отказывался фотографироваться.
Оказалось, что всё время до нашего возвращения домой он думал о том, как там Олюшка одна, и что будет, если вдруг вырубится электричество, а медсестра не будет знать, что делать, и что будет, если… И так далее…
Или вот, к примеру, поехал Макарий с Папой по делам. Мы с Олюшкой остались одни дома. Через полчаса раздается звонок:
— Мама, ну как у вас дела?
— Всё хорошо.
— Как там Олюшка?
— Покушала, сейчас засыпает.
— А ты там не спишь?
— Нет.
— Смотри, не засни. А то ты любишь подремать рядом с ней!
А ночью, когда Олюшка уже глубоко погружена в сон, бывает, услышит, что Иван Иванович вышел в коридор покурить, а она осталась одна, встаёт и идёт к Олюшке, смотрит, всё ли в порядке у неё — сидит, бдит.
В общем, с таким старшим братом Олюшке, наверное, должно быть спокойно и интересно!
В реанимации с трубкой на шее, подключенной к ИВЛ, крестик надевать, конечно, не положено. В конце концов, это не главное. Наверное… Но после операции по установке гастростомы у Олюшки на теле остались шрамы в форме крестов – на обеих руках, ногах и на животе.
Всё-таки крест – это не просто символ! Это укрепление, защита и радость! Так показала наша жизнь.
Естественно, по приезде домой мы сразу же надели Олюшке образ живого воплощения победы жизни над смертью — её маленький нательный крестик.
30 июля — целый месяц, как мы дома! И сегодня ровно месяц до нашего большого Дня рождения, потому что 30 августа нам исполнится 3 года. 30-е число каждого месяца стараемся праздновать как наш маленький день рождения, и сегодня тем более!
В первую очередь ещё раз с благодарностью низко кланяемся всем, кто участвовал в нашей жизни мыслью, вздохом, делом! Друзья, вы настоящие волшебники! Вы помогли осуществить, казалось, не осуществимое – менее чем за неделю собралась нужная сумма, довольно солидная, необходимая для оплаты аппарата ИВЛ. Мы плакали от счастья! СпасиБо!
Наш путь домой был не просто трудным… Он был не реальным. Возможно, позже я напишу подробнее об этом. А пока расскажу о наших достижениях, которых за этот месяц образовалось не мало. Итак, мы уже большие! Рост – 55 см, вес – 9 кг, 17 зубиков. Олюшка умеет поворачиваться на бочок, крутить головой (удерживать её даже под небольшим наклоном пока не получается), «гукать», узнавать родных и знакомых, улыбаться, кушать из ложечки, пить из бутылочки, облизывать вкусные пальчики, пробует произносить слоги «ма» и «ка». По рефлексам и навыкам (впрочем, по росту-весу, тоже, наверное) это малышик 3-5 месяцев. Эдакий вечный младенец, ком умиротворенности которого не катится вспять.
Да, добавлю в качестве отступления про необычные возраст, рост и нахождение на ИВЛ описание одной из типичных конфузных ситуаций, которые возникают в детских магазинах одежды.
Ходишь, смотришь. Подкрадывается любезная продавщица и услужливо интересуется:
— Вам помочь?
— Спасибо. Пока нет.
Ковыряюсь. Девушка, влекомая желанием меня осчастливить, не выдерживает.
— А Вам на какой возраст?
Здесь я молчу, заметно туплю, потому что если ответить «2 года», то она поведет к другому стенду с одеждой, в которой мы утонем. Объяснять ничего не охота. Просто говорю:
— Сложно ответить однозначно.
Теперь уже начинает задумываться она и продолжает атаку:
— А какой у ребенка рост?
(Думаю про себя) Милая барышня, даже если я по правде отвечу на Ваш вопрос, всё равно это покажется Вам непонятным. Рост как у новорожденного– 50-55 см, туловище как у годовалого, голова как у… не знаю, у кого такая голова.
Поэтому «отмазываюсь» ответом:
— Трудный вопрос.
На этом месте она «зависает» конкретно:
— А Вы для СВОЕГО ребенка одежду подбираете?
— Да.
Тот самый момент, когда её лицо становится слегка испуганным. И так бочком-бочком любезная барышня начинает отодвигаться от меня поближе к своей напарнице, чтобы заранее предупредить о странной покупательнице.
Простите меня, все продавщицы, которых пришлось ввести в ступор! Но наш маленький рост и толстенький животик, большую и умную голову, а также маленькие пухлые ручки, сложно вместить в определенный фасончик. Кроме того он должен быть без пуговиц-кнопочек-складочек сзади, не продеваться через голову, а только нараспашку, с застёжкой спереди, с коротким рукавчиком и только из натуральных тканей. Подобрать такой не так-то просто, объяснить на ходу тоже.
Но наряды – очень важная девочковая участь! Поэтому мы стараемся в этом вопросе не отставать.
И сегодня особенно – Папа принёс подарки и торт, Аглая подарила прекрасный букет, Макар обещал написать репортаж. В общем, празднуем!
Угнетающим было состояние осознания полного одиночества твоего ребенка там, в больнице, в отделении реанимации. Среди чужих металлических голосов, детского плача или вовсе — звенящей тишины, разбавленной регулярными сигналами медицинских мониторов, сообщающих о выходе показателей за пределы границ… Стерильная среда. Никаких мыслей, никаких чувств, никаких перспектив.
Какое счастье, что Ивану Ивановичу пришла в голову светлая мысль окунуть Олюшку в музыку! Мы перекинули все свои музыкальные разработки, программы, архивы на МР3-шник и почти 20 часов звучания волшебства оказались в Олюшкином кувезике. Там, в этой маленькой изолированной капсуле она была уже не одна! У нас исчезло ощущение оторванности, пустоты и тягостного течения времени. С этого момента как будто что-то стало происходить: Олюшка старалась приоткрывать глазки, улыбаться, пытаться схватиться за нас крохотными пальчиками.
Практически уверена, что все это проистекало не без помощи музыки, которая воздействует, как известно, многогранно — вплоть до ДНК. И тяжело переоценить ее божественное влияние на организм в целом, когда после каждого приступа острой дыхательной недостаточности, вызывающего кислородное голодание клеток мозга и других жизненно важных тканей, человечек опять восстанавливается на глазах!
Эти программы и по сей день звучат в Олюшкиной комнате. Всю свою пока маленькую жизнь она ежедневно пронизывается восхитительными мелодиями и исходящим от них чудным состоянием, о котором Анна Ахматова писала — «…будто все цветы заговорили», когда человеческие слова и возможности уже практически исчерпаны…
Здесь мы сами стараемся подпевать Елене Камбуровой
Часто спрашивают: «А как Вы можете улыбаться? У Вас же такое горе…»
Да, горе.
Но несчастна ли я? Нет.
Хотелось бы мне, чтобы мой ребёнок был здоров и бегал ножками во дому? Да.
Изменила бы я что-нибудь в своей жизни, если бы могла вернуться в прошлое, зная, что родится ребёнок-тяжелый инвалид со смертельным диагнозом? Нет.
Во-первых, потому, что радость — это не отсутствие страданий. Радость — это присутствие Любви!
Во-вторых, это присутствие доступно. Каждому!
До 1,5 года у Олюшки отсутствовали абсолютно все рефлексы: сосательный, глотательный, хватательный, фокусировка взгляда и другие. В истории болезни так и написано: «Рефлексы отсутствуют». Из-за часто повторяющихся гипоксий клетки мозга подвергались большим испытаниям. Плюс еще целый ряд сопутствующих заболеваний — гидроцефалия, макроцефалия и др.
Но мы уже давно не верим врачам полностью, потому что у них место под чудо отведено последнее. А у нас — первое. И оно случалось с Олюшкой много-много раз!
Первое из них то, что наше солнышко, с рождения питающееся через зонд, научилось принимать с ложечки Причастие (это тело и кровь Христа под видом вина и хлеба, в её случае — только кровь) и глотать его!
С этого началось наше восхождение! Мы научились пить и кушать с ложечки, даже не попёрхиваясь.
И даже очень полюбили это дело, особенно, если это сладкая кашка!
С тех пор священник близлежащего к больнице храма Святого Апостола Андрея Первозванного в Минске каждую неделю причащал Олюшку. Так она воскресала в прямом смысле этого слова, без патетики. Возвращалась от смерти к жизни.
Вот больничное видео, когда мы только недавно научились кушать кашу. На аппарате ИВЛ с жёсткими параметрами. Полностью лежачие — не можем держать головку даже при небольшом наклоне. С отсутствующим глотательным рефлексом.
И сейчас, по приезде домой, батюшка не оставляет нас. Возможно, вскоре Олюшка сможет сама сказать: «Спасибо!»
А мы уже сейчас не устаём благодарить: «Слава Тебе, Боже! Слава Тебе!»
