История Олюшки, рассказанная мамой Олюшки

Спустя некоторое время понимаю, что самое тяжелое в  моей жизни – не просто  болезнь, а болезнь детей. А самый тяжелый период – это даже не рождение больного ребенка, не жизнь с этой болью, не борьба за жизнь, а время беременности больным ребенком. Черная пугающая неизвестность…

Не надо выбирать кроватку, коляску, платьица, бодики, кофточки, заколочки и шапочки. Не стоит заходить в детские магазины вообще!  Нужно проходить мимо, проглатывая слезы. Вам все это детское приданое не пригодится… 

Ты знаешь, что твой ребенок родится или мертвым, или тяжело больным. Каждое его шевеление внутри тебя – напоминание о грядущей скорби. В любом медицинском кабинете тебя настоятельно склоняют к прерыванию беременности. Красноречиво рисуют уродства твоего ребенка и, перешептываясь, крутят пальцем у виска, практически этого не скрывая…

Второе УЗИ. 17 недель беременности. Долго смотрит. Молчит. Опять смотрит.

— А у кого-нибудь из родственников были проблемы с костями?

— Нет.

Опять молчит. Опять смотрит.

— Да, так и есть. Ваш ребенок – тяжелый инвалид. И если он родится, то всю жизнь будет Вас ненавидеть.

Кабинет другого врача.

— Я выписываю Вам направление на прерывание беременности. По медицинским показаниям. Хорошо, что мы успели это обнаружить до 20-й недели.

— Я намерена сохранить ребенка.

— А что думают по этому поводу другие члены Вашей семьи?

— Сказали, что кто родится – того и будем любить.

— Ну, Вы еще все-таки подумайте! Уверена, через неделю Вы передумаете.

Третье УЗИ. Смотрит, мотает головой.

— Тут без вариантов. Классика. Грудная клетка маленькая. Голова огромная. Тахикардия бешенная. Не раздышится. Прогноз для жизни неблагоприятный.

— А это мальчик или девочка?

— А Вам какая разница? Это скорее биомасса…

— …

— Девочка.

Ну что сказать? Принимать роды не хотел ни один роддом. Из одного спихивали в другой, потому что никому не хотелось возиться с нашим случаем. В справке было написано: «Вероятна внутриутробная гибель плода. Действовать в интересах спасения жизни матери». В плановом  кесаревом сечении было отказано, несмотря на неправильное положение в утробе ребенка и осложнения в виде многоводия у меня. Ответ: «Сидите дома, ждите естественных родов. Вас, если что, мы спасти успеем, а спасать жизнь Вашего ребенка нецелесообразно». Занавес!

После трех отфутболиваний из разных роддомов, Иван Иванович договаривался частным образом, чтобы сделали- таки кесарево сечение и чтобы при родах присутствовала детская реанимация с аппаратом ИВЛ.

И, слава Богу, мы родились!

Начался следующий этап. Он тоже не легкий, но более конкретный, предметный. Наличие маленького чуда дает силы идти дальше!

Описать все это сложно…   И боль, и радость… Живых детей с нашим диагнозом в Беларуси нет, в СНГ – тоже. За границей вроде бы есть несколько детей, но информации о них нет. Хотя заболевание встречается достаточно часто, большинство таких детей абортируют, оставшиеся умирают при родах. Лечения не существует, практики ведения таких случает тоже нет. И мы даже никому не интересны в плане науки, медицины, потому что «это единичный случай, описывать его нет смысла»… Эх…

Все еще усугублялось тем, что первые 1,5 года нам жестко ограничивали посещения в реанимации — режим пребывания детей без родителей. Приходилось вымаливать каждое посещение, простаивать под дверями реанимации часами. Тяжесть разлуки, постоянные мысли «как она там одна?»

Первые полгода, наверное, самые трудные. Копирую переписку того времени со своей самой близкой подругой. Заново писать историю не получится,  потому что многое переживать больно, иное уже стерлось из памяти, некоторое  просто заблокировано благодаря инстинкту самосохранения. Правок не делала, поэтому прошу прощения за корявость изложения. Многие сообщения писались на ходу в состоянии эмоциональной неуравновешенности. Зато они точно передают атмосферу и событийность того периода.

Итак, 2013 год…

Я лежу в реанимации. Малышка моя родилась живой, слава Богу, но диагноз оказался верным – танатофорная дисплазия. Заболевание, при котором  единственный исход – смертельный.  В периоде новорожденности.

Врачебный прогноз прежний: «Данное заболевание неизменно летально, и новорожденные умирают вскоре после рождения. Причиной гибели является дыхательная недостаточность вследствие гипоплазии легких».

Состояние ребенка крайне тяжелое, но врачи его откачали. Сейчас наша доченька (Иван Иванович назвал ее Ольга) на ИВЛ. Я не могу ходить, не могу говорить – очень больно. Я прошу тебя попросить о. Иоанна приехать завтра к 14-00 в реанимационное отделение новорожденных, чтобы окрестить Оленьку.

Мне пока нельзя на нее даже посмотреть, потому что я не могу двигаться, а завтра к двум часам, надеюсь, смогу ходить. Еле живая, вкололи уже два морфина, медленно соображаю.  Заходит педиатр с листком (отказа от ребенка, как я потом поняла). Наш диалог — «Вы же знаете, что у Вас родился ребенок с множественными врожденными пороками развития?»    «…»    «Отказ писать будете?»   «Что?» «Ну, отказываться от ребенка будете?»   «Нет, конечно!»  Она развернулась и ушла.  Сюр какой-то…

о.Иоанн уже покрестил Ольгу. Олюшка – такой хорошенький волосатенький ребеночек, но сама пока не дышит.

Она маленькая, пухленькая — 2450 вес и 36 рост. Очень хорошенькая, но заметен диагноз: очень коротенькие  ручки и ножки, крохотная грудная клетка. Я ее увидела и расплакалась. И Иван Иванович тоже стоял и плакал.

Кесарево мне сделали по высшему разряду. Не вникала, кто там кому звонил и кого Иван Иванович подключал, но надо мной шуршали как над какой-то «илитой». Операцию приехала делать какая-то профессорша, потом мой шов показывали всем ординаторам, как пример шедевра. Присутствовали реаниматологи. Для ребенка тоже пригнали детскую реанимацию и не начинали кесарево, пока всё не наладили. В обычном режиме Оленьку, конечно же, не смогли бы спасти. Звонил о. Иоанн. Но я не могу говорить сейчас по телефону. Сразу плачу. Послала ему смс-ку об Олюшкином состоянии вкратце. Передавайте ему при встрече поклон и благодарность за участие в нашей жизни. Оленька вчера пробовала открывать глазки и подглядывать за нами. У нее такие васильково-серенькие глазки. Красивенькие. Она иногда улыбалась. А иногда плакала. Беззвучно так. У меня сердце разрывалось на части. Но надо помнить, что нет такой слезинки, которой бы Господь не утер младенцу. Врачи говорят, что динамики пока нет… Мы любим ее с каждым днем все больше и больше.

Каждый день с Иваном Ивановичем ходим к Оленьке.

Она даже радуется во сне. Вчера я разговаривала с ней, а она пыталась открыть глазки, мое солнышко, но не смогла. Так хотелось подержать ее на ручках, обнять и поцеловать, но… Зато разрешили дотронуться до пальчиков.

Я дома. Оленька в реанимации в таком же состоянии. Грудная клеточка так и не увеличивается… Хотя легкие растут… Врачи уже пугают выпадением легких в брюшную полость.

Олюшке пока так же тяжело… Вчера ей пробовали уменьшать подачу кислорода и кратковременно снимать с ИВЛ, но она не справилась. Опять все вернули на место…

С каждым днем становится все тяжелее нам с Иваном Ивановичем. Особенно ему. Я хоть поплакать могу. А он держится изо всех сил.

Наша Олюшка сегодня все время смотрела на нас своими разумными глазиками. Как будто она все знает, всё понимает. А может, и действительно, оно так и есть. Но климат ей ужесточили, к нашей скорби. Не справляется… Количество кислорода опять увеличили. А это, конечно, нагрузка на мозг, на глаза.

Телефонных звонков шарахаюсь. Боюсь увидеть номер реанимации…

Наши дети дома верят и ждут. Постоянно спрашивают, особенно Макар: «А когда мы уже Оленьку привезем домой?» По сто раз смотрят фотки, Макар целует изображения и говорит, что она такая милая, и что он ее затискает, и что все мальчики сразу в нее влюбятся. Жалеют меня, ведут себя по-взрослому.  Я надеюсь, что Матерь Божия покроет своей материнской заботой мою деточку, которая лежит там одна, лупает глазками… Вчера пришли — Оленька не спит, смотрит вокруг. Нашла меня глазками, пыталась схватиться за мой палец. Так и заснула…

У нас все без изменений. Врачи с нами очень кратки. У них это называется: «Ничем вам помочь не можем». Я за это время уже столько наслушалась…  И о ребенке своем, и о себе. Мне сейчас сердце рвет единственная мысль, что моя девочка может испытывать боль, а я буду бессильна помочь.

У Оленьки падает гемоглобин. Опять будут делать переливание крови, по всей видимости.

Уже сделали переливание. Перенесла, сказали, нормально. Такая маленькая, вся исколотая.  Все время спит. Уже давно на нас глазками не смотрела. Думаю, что мне нужно как–то собраться в кучу, не раскисать.

У нас пока все по-прежнему. «Ночью Олюшка много плакала,» — сказали врачи. Ей еще добавляли кислород. Когда мы пришли, она уже спала. Глазики все были опухшие от слезок. Иван Иванович договорился, чтобы разрешили в кувез поставить мп3-шник. Мы туда записали свои голоса, сюсюканья, песнопения, классические мелодии, птичек, колыбельки, чтобы Оличек чувствовала, что мы каждую секундочку с ней.

У нас пока новости так себе. Олечке опять прибавили кислород. Мне кажется, она себя сегодня не очень хорошо чувствовала. Правда, когда мы включили музыку и наши голоса, наша деточка открыла глазки впервые после долгого перерыва и даже улыбнулась.

Олюшка сегодня спала, когда мы пришли. А потом я попросила ее проснуться, чтобы мы посмотрели в ее ясные глазики, и она сразу ими захлопала. Сначала с трудом, а потом уже так уверенно открыла глазки и смотрела на нас, пока нас не выгнали. Там короткий период посещений (приблизительно минут 15), и нас всегда выгоняют, потому что мы явно лимит всегда превышаем. Музыка Оленьке, нам показалось, очень понравилась.

Оленька посмотрела на нас, проснулась, когда мы пришли. Для меня это практически счастье – встретиться с ней взглядом.

У нас сегодня без изменений. Оленька опять спала. Пообщались с ней только держанием за ручку и поглаживанием по головке. Сказали, что есть у нее периоды беспокойства, обусловленные нехваткой кислорода. Тогда доктора добавляют его, и малышка успокаивается. Скрутить параметры пока никак не удается…

У нас сегодня маленький День рождения. Да, с оттенком грусти, но всё равно мы радуемся, хоть и со слезами на глазах. Ольга сегодня нас радовала в честь праздника — вообще не спала, когда мы пришли. Внимательно–внимательно и предельно разумно и спокойно смотрела на нас с космической любовью. Удивительный у нее взгляд. Мы с Иваном Ивановичем расплакались прямо там. Но лечащий врач нас расстроила тем, что сказала одно слово, которое нас прибило. Хоть и знаем мы всё и прекрасно пониманием Оленькино положение, но когда она сказала: « Период новорожденности завершается, мы говорим перевод ребенка в ХОСПИС», мы сдулись… Но вечером всё равно с детьми поедем праздновать Оленькин День рождения куда-нибудь с тортиком и разными вкусняшками.

В общем, состояние крайне тяжелое остается. Но они говорят, что без изменений. Они лукавят, хотят просто быстрее перевести Ольгу, спихнуть. Я же вижу – ей хуже. 

Нам ещё сказали, что они будут созваниваться, куда Оленьку направить: или в хоспис, или в больницу по месту жительства. Я буду искать пути устроиться туда на работу уборщицей или санитаркой. По-другому не знаю, как сделать, чтобы быть к ней поближе.

Сегодня ещё больше кислорода добавили – уже 63%… А они всё равно твердят — без изменений… Солнышко наше спало.

Моя мама настаивала на том, чтобы я прервала беременность, говорила, что это по медицинским показаниям, что я ломаю себе жизнь, что ребенок будет ненавидеть меня за такую жизнь и т.д. Она почти месяц со мной не разговаривала из-за того, что я к ней не прислушалась, обвиняла меня в эгоизме и подобных вещах. Потом мне показалось, что она что- то осознала, но в общем-то, старалась не затрагивать эти моменты. Надеялась. И вот сегодня опять эта боль проснулась и полоснула меня по сердцу… Я рассказала ей о том, что Оленьку готовят к переводу в больницу, а она опять начала: «Вот видишь, я была права, что ЭТО надо было сделать. Если бы ты меня послушала, то ребенок сейчас бы не мучился». Действительно, «гуманнее» ее было  утопить в солевом растворе или разорвать на клочки… Таковы критерии «земного благополучия»… Моя мама для меня – самая добрая всегда была и остается, а вот такая метаморфоза получается. Тяжело проживать Евангелие. Каждая буква в нем— истина. Я про «ибо Я пришел разделить человека с отцом его, и дочь с матерью ее, и невестку со свекровью ее. И враги человеку – домашние его. Кто любит отца или мать более, нежели Меня, не достоин Меня; и кто любит сына или дочь более, нежели Меня, не достоин Меня; и кто не берет креста своего и следует за Мною, тот не достоин Меня».

Мы сегодня пришли, а у Оленьки выставлен кислород 90%. Врач спокойно сказала, что всё без изменений. Ангелочек мой спал, только на пять секундочек открыла глазки, сонные совсем, посмотрела на нас, и снова заснула. Я ее за щечки подержала.

Вот сегодня пришли, а Олечек не спала. Кушала. Кстати, мы впервые увидели, как это происходит. Сверху к кувезу прикрепляют шприц со смесью, и по трубочке она поступает прямо в пищевод. Так больно на это смотреть, но усваивает всё нормально. Покушала, потом на нас долго смотрела, сытая и довольная, затем спокойненько уснула. Чистый ангел. Но кислород уже не выставляют меньше чем 66%. Нам сказали, что с нами завтра будет заведующая разговаривать на предмет перевода. Немного страшновато.

У нас всё неутешительно. Заведующая сказала, что нас ждет для разговора начмед роддома. Мы вместе с ней пошли к нему. Он, кстати, старался подбирать выражения в описании ситуации в отличие от всех остальных. Но всё равно от этого не легче. Короче, он сказал, что сегодня собирался консилиум по Оленьке. Все специалисты вынесли неутешительный для нас неблагоприятный прогноз для жизни. Вопрос только во времени. Здесь, в реанимации, ее уже неоднократно возвращали к жизни. За целый месяц грудная клетка не увеличилась. Нигде в мире такие детки не выживают. Лечения не существует. Они обязаны перевести Оленьку в хоспис. Там есть аппарат ИВЛ, и осуществляют уход врачи. НО… реанимационных мер они не проводят.  Только уход… Для нас это – жах. Плюс только в том, что я могу быть с Оленькой, сколько захочу, и сама за ней ухаживать.

Не могу поверить, что всё это происходит со мной.

Мы сегодня ездили с Иваном Ивановичем смотреть, как живут детки в Доме ребенка, куда нас планируют переводить. Там другая реальность… Детский дом инвалидов. Детки лежат. Как правило, отказники. Концентрация боли.

Оленька наша так же. Спит всё время солнышко. Сегодня собиралась комиссия по нам: 15 врачей города, включая главного пульмонолога Минска. Он, когда увидел снимки рентгена, не поверил, что это снимки живого ребенка. Так и спросил заведующую: «А этот ребенок живой?» Когда она сказала, что «да, конечно, лежит в сейчас здесь в кувезе», он захотел сам на Оленьку посмотреть. Увидел и сказал, что он не понимает, чем она живет. Снимки у нее такие, что там вообще легкие не проявляются.

Динамики положительной нет вообще. Но готовят перевод, т.к. роддом закрывается на мойку. Написали заключение, неутешительное для нас.

Да, она целыми сутками слушает наши подборки. Мы негромко включаем.

Сегодня Ольгу переводят. Врач позвонила – сообщила о переводе, сказала, мол, «сегодня не приезжать, а позвонить узнать подробности». Я уже звонила, но они попросили перезвонить ещё через час. Ужасно волнуюсь. Детки очень стрессово переносят смену аппарата – там совсем другая система дыхательная. А она такая чувствительная к аппарату!

Оленьку не перевели… Хоспис не осуществляет такой сложный медицинский уход и просит реанимацию сделать трахеостому (это дырочка в шее). Там у всех деток такой способ поступления воздушной смеси. Такой, как в реанимации – это слишком сложный для них уход. Но врач наша говорит, что Олюшке это сделать нельзя, т.к. у неё толстенький подбородочек и врожденно  очень коротенькая шейка, и дырочка будет закрываться постоянно. Вот врачи решают, как быть…

Сегодня приезжала лор-врач  из З-ей больницы, смотрела Олюшку на предмет возможности сделать трахеостому. Ее мнение, что можно, но единолично она такого решения принять не может. Поэтому будет собираться кафедра, чтобы оценить все риски. Если сочтут, что можно, то будут переводить в Дом ребенка, а если нет – то в реанимацию по месту жительства. Такие вот дела. Сегодня Олюшка спала, когда мы у неё были. Подержали за лапку.

Мы для себя решение приняли, что эту операцию, даже если они назначат — делать не будем, откажемся. Потому что наша врач сказала, что трахеостому таким маленьким делать опасно, если еще ребенок как в хосписе (там детки с поражением нервной системы в основном, т.е. неподвижные), для них это еще как-то приемлемо. А Олюшка же любит головкой крутить, тем более врач сказала, что эта трубка ей будет очень мешать и риски большие. В общем, не будем мы соглашаться на это. Посему приходится выбирать перевод по месту жительства. А это реанимация детской больницы. Минус для нас такой, что опять ограничение посещений, но зато рисков для малышки гораздо меньше…

Трахеостому Олюшке делать не будут – врачи сами опасаются. Переведут ее в реанимацию детской больницы, когда согласуют по инстанциям. Состояние ее прежнее, тяжелое.

Оленьку сегодня уже перевели. Я разговаривала с тамошним врачом – опять наревелась… Сегодня к ней нельзя, и вообще, сказали – 1—2 раза в неделю только. Завтра придется идти на поклон, как- то договариваться… Не знаю даже. Врач опять начал ту же песню, что ребенок нежизнеспособный, и понимаю ли я все… Хоть бы там доктора  были душевные и вникли в нашу боль…

Попросили слезно пускать нас каждый день… Ответ – «Нет!» Но там вообще очень строго как-то, наверное, потому что у людей такой необходимости, как у нас нет. Там детки лежат в периоды кризисные, ну 2– 10 дней максимум. А у нас же все иначе. Короче, пока не разрешили. Будем что-то ещё предпринимать. А может, в понедельник врач и передумает? Сегодня видели нашу кнопочку,  первый раз без кувеза. Иван Иванович даже побуськал (нас по одному пускали).

А мы сегодня впервые покупали Олюшке одежду!

Так странно, оказалось, что такие, как нам нужны в «Мазе», не продаются. Даже носочков крохотных там нет… Пришлось по всему городу искать. А я думала, что сегодня сложностей с одеждой для немауляток нету. Завтра будет предлог ещё раз попробовать проникнуть в реанимацию.

Вчера удалось проникнуть на 5 минуточек, полюбоваться на крошечку. Олюшку перевели на другой аппарат ИВЛ. Теперь у неё трубочка в легкие не через ротик проходит, а через носик. Она спала так спокойненько, безмятежно… Я спросила, что это, наверное, от седации. Но врач удивился, сказал, что нет, никакой седации нет, и что, слава Богу, она так сладенько спит сама. Это меня утешило… Уверена, что ангелы небесные поют ей и убаюкивают, ибо параметры дыхания пока очень- очень жесткие.

А у нас сегодня врач пошел нам на встречу. И разрешил КАЖДЫЙ день приходить к Оленьке! Это для нас такое счастье! Полюбоваться хоть минуточку на нашего ангелочка – и мы уже радостные. Как она там сопит мило и губками  чмокает!

Олюшку сегодня буськала и в головку, и в щечку В ПЕРВЫЙ РАЗ! А нам завтра 2 месяца! Нежность непередаваемая волной захлестнула. Одним глазиком посмотрела на меня и сладенько заснула. Моя булочка. Пока совсем коротенько на нее можем полюбоваться. Завтра буду просить взять меня на работу санитаркой или кем-нибудь хотя бы бесплатно, если так можно. о.Иоанну — поклон.

Сегодня разговаривали с доктором о том, чтобы взять меня на работу или бесплатным помощником что-нибудь делать, на что нет желающих, но он ответил категоричным отказом. Сказал, что это учреждение здравоохранения, РЕАНИМАЦИЯ, что совершенно не реально, что родственникам не положено.  М-да, попробуем подкатить еще через пару-тройку дней с другого, пока не знаю какого, боку… Может, и он немножечко подумает… Но зато он разрешил плеер с нашими записями попробовать слушать Оленьке (здесь с этим сложнее, т.к. кроватка открытая, и рядом с Олюшкой и медсестры работают, и других деток часто привозят, т.е. может быть кого-то это будет напрягать, а не так как в кувезе, где все закрыто, и слышит только Ольга). А еще он разрешил нам принести игрушки и поставить икону. Завтра помажу еще Олюшку маслицем св. целителя Спиридона (его иконку о.Иоанн Олюшке в кроватку при крещении положил). Завтра и эту икону к ней тоже положу. Потому что ее не передали с ней с роддома, а я ее сегодня забрала, съездила в монастырь и купила еще маслице от его мощей.

Сегодня доктор сказал, что Оленьке необходимо делать эту самую трахеостому, т.к. очень жесткие параметры дыхания – ей становится очень тяжело дышать, и угроза разрыва легких + тяжело за ее трубочкой ухаживать… В общем, опять будут приглашать кафедры и всякие комиссии, что может они сейчас возьмутся делать. Моя маленькая булочка…

Олюшка, солнышко наше, все так же. Спит или глазками лупает. Мы ее буськаем, я помазываю маслицем каждый день и прикладываю к ее милым губкам иконки Богородицы и целителя Спиридона. Завтра поеду в монастырь опять заказывать сорокоуст с ежедневной обедней, молебном и Псалтирь за Оленьку, а то завтра уже истекает предыдущий.

Оленька сегодня почему-то сильно косила глазками… Так сильно стали разъезжаться… Наверное, от непрерывной подачи зашкаливающего кислорода…

Вот сейчас были у Оленьки всей семьёй. Впервые дети поцеловали Олюшку, погладили её по головке, полюбовались. С боем пустили, но пустили… Хоть на минуточку.

Дела у нас ухудшились… Сегодня доктор подходил к нам, чтобы поговорить о том, что » Олюшкин организм начинает не справляться с нагрузкой. Мы делаем, все, что можем. Но вы должны понимать…» Очень тяжело. Так тяжело, что нет ни слов, ни даже слез. Оленька, наша маленькая Лёленька, спала — такая пухлощёкая, розовенькая, спокойненькая, красивенькая, что совершенно не верится, что у нашего малышика что-то не так, как у других румяных деток. Доктор сказал, что с рождения у Оленьки очень сильное хорошее сердечко. Оно и держало на себе всю работу. И вот сейчас ему тесно в маленькой грудной клетке – сердце растет, а грудная клетка — нет. Вчера пульс был почти 190. Но вот внешне — совершенно спокойный, блаженно спящий карапузик.

Тахикардию сняли, но ничего оптимистичного не говорят. Наоборот. Кушает хорошо мой пухлик, но вот глазики перестают фокусироваться, потому что ей там даже не на что смотреть, кроме потолка. А игрушки и карусельку не разрешают.  Больше 15 минуточек быть с ней нам тоже не разрешают… Со своим собственным родным ребенком! Трахеостому в таком состоянии Оленьке никто не возьмется делать. Очень тяжело от осознания полной оторванности от своего ангелочка… Ужасная у нас система здравоохранения.

Наши новости как обычно противоречивые… В пятницу просили врача разрешить нам хоть как-нибудь разнообразить Оленькино пребывание. Возможно, или какие-то другие игрушки, за которыми она смогла бы наблюдать или что-нибудь ещё, потому что ее глазикам не на чем фокусироваться. Но в очередной раз получили отлуп: «Это вам не игровая комната, ваш ребенок ни на что не реагирует – ему это ни к чему, поймите, что ваш ребенок никогда не будет обычным ребенком». И т.д. А она, мой ангелочек, очень даже реагирует. И сегодня, когда я ей сказала «А–гу», она сложила губки в трубочку и беззвучно сказала «гу». А потом и целиком – я по артикуляции видела, Оленька сказала «А–аа–гуу». «Гу» даже чуть– чуть слышно было… Но у нас считается, что если у ребеночка  неизлечимое заболевание, то и ничего ему в этой жизни уже не надо. Кроме места на кладбище.

Про Олюшку, мое солнышко… сегодня у неё опять была температура, я почувствовала и тепленькую головку, и тепленькие ручки, и увидела слишком румяные щечки. Врачи нам уже про это ничего не говорят, типа это само собой разумеющееся… Мой малыш практически всегда на антибиотиках… Но такая спокойненькая, слава Тебе, Господи. Такая розовенькая и пухленькая, смотрит всегда глазками так серьезно… Один раз только плакала. И то я погладила ее по головке, проговорила с нею, и моя доченька сразу успокоилась. А сегодня немножечко пообщались, и она сразу почти заснула.

Нам завтра уже 4 месяца… Я хотела попросить, когда у вас будет возможность, спросить у о. Иоанна по поводу того, возможно ли для Оленьки Причастие. Как я понимаю, то нет. Потому что она сама ротиком до сих пор ничего не кушала никогда… Только через зонд. Может, если ей хотя бы язычок помазать… Или это дерзость? Вот про это хотела узнать… Если вы с ним (не специально) встретитесь, то спросите, пожалуйста.

А Олюшку вчера после нашего ухода реанимировали… Заведующий сказал, что целый час откачивали…  Сказал, что Олюшка уже никогда не сможет задышать сама. Я не знаю, сегодня видела ее – она такая хорошенькая и розовенькая, спокойная. Я когда вижу её – радуюсь.

Оленьке сделали трахеостому. Она, мое стойкое солнышко, перенесла операцию хорошо. Я уже видела ее сегодня. Заметно, что ей стало значительно легче. Единственное, что так резануло глаз, это то, что у неё та ноздырька, в которой всё время находилась трубка, стала в размере в раза три превышать обычную ноздырьку. Она порвалась…  Бедный носик…. Лежит спокойненько…. Будем смотреть дальше, что можно делать. А вообще как- то это всё очень-очень тяжело, конечно.

Олюшка в то время, когда мы приходили, спала сладенько. Видно, что ей, слава Богу, полегче уже. И сердечный ритм ровненький. Мне теперь лучше приходить, когда она спит. А то уйти, когда она смотрит глазками, невероятно сложно, грустно, тяжело… Поэтому я всегда захожу первой, даже если Оленька не спит, и когда персонал намекает, что пора уходить, я успокаиваюсь, говоря, что сейчас к тебе папа придет, погладит Олюшку по головке, и она будет спать сладенько. Так и происходит. Иван Иванович приходит, что-то бубнит ей, гладит её по головке, и наша девочка засыпает. Такая спокойненькая.

Мы только что от Даров. Я сижу в машине. Ноги никакие. Очередь была длиннющая, холод жуткий. Сейчас остановились – Иван Иванович пошел Аглае тортик купить, она сессию сдала. Я стояла в очереди и в какой-то момент думала, что все, я больше не могу, ну нету сил – ног не чувствую. Иван Иванович вообще с больной ногой, кашляет. Молилась, но ощущение, что сейчас коньки отброшу,  не отпускало. Реально. Когда подходили к Дарам, я расплакалась. Навзрыд… Приложила Оленькину фоточку к Дарам. Слава Богу! Невообразимые чувства, что мы поклонились Самому Христу, Живому и Его матери. Это чудо. Все как рукой сняло.

У Оленьки дела пока так же. Только вчера я очень испугалась – прихожу, а она плачет. Это я в первый раз увидела, как она плачет…. А оказывается, что ее только что санировали и неплотно закрепили трубочку, т.е. к ней плохо поступал воздух. А она стала сильно крутить головкой, и трубка совсем отошла… Все заверещало… Я интуитивно прикрепила трубку к горлышку, все сбежались. Ужас…. Но потом ее опять подключили к аппарату и она спокойненько засопела. Ой, тяжело это все. Завтра нам уже пять месяцев.

Сегодня Олюшку опять реанимировали… Что-то у неё зажалось типа спазма, и воздух не мог поступать даже с аппаратом… Посинела, а потом почернела   прямо на моих глазах. Помоги нам, Господи.

Олюшка сегодня как обычно. Но только опять слюньки потекли и глазки стали косить. И два раза улыбалась мне своим беззубым ротиком. Но она так настораживается, когда я её маслицем начинаю мазать, наверное, думает, что сейчас опять что-то такое врачебное с ней будут делать. И когда мы с ней разговариваем и по головке гладим, она как будто удивляется, мол, – ой, а что это? Мой не обласканный малыш…

У нас опять ухудшение — снова Оленьку реанимировали… Да так, что думали, что уже не спасут. Сегодня нас вызвал заведующий. Они с лечащим врачом стояли, потупив глаза. Сказал: «Я хочу вас подготовить.  Все может закончиться в течение часа-двух»… Господи, мы расплакалась оба, когда вышли. На Олюшку уже не могли смотреть – слезы застилали глаза. А она лежит такая хорошенькая, с бровками, ресничками, губками… Сопит себе сладенько… Слава Богу, что Он не оставляет её…