• Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

    Мне уже 8 лет, и у меня танатофорная дисплазия
    ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости. 

    С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

    Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
       

      Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!

    Спасибо всем, кто был и остаётся с нами!

    Моя история

  • Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

Олюшка почти весь день спала.
Ее умотали в одеяло (Мама проветривала комнату), и видны были только ручки. Кушала и пила очень активно (в перерывах между сном). Опять привычным движением закидывала ножку и снова плакала во время санаций.
Я ей включал мультфильм, и Олюшка улыбалась, открывала во всю глазки, дёргала ручками и ножками! Спала она много из-за того, что утром (в рань) она не спала.
Сегодня Олюшка проснулась примерно в 7.00 и начала плакать. После санирования перестала. Сладко поела и так дрыхла до вечера. Спала она непоколебимым сном.

Макарий Полонейчик

20160712_141752

Будет кратко, так как я в тот день видел ее мало, а гулял с друзьями много.
Сегодня у Олюшки был обычный день. Ничего примечательного: ела, спала, санировалась, поплакивала.
Мы увидели, как эта деловая колбаса сама закидывает ногу на бортик кроватки и так отдыхает. Выглядело смешно и мило!

Макарий Полонейчик

20160716_202900

У Олюшки ночью открылось дыхательное отверстие в трубке и началась большая утечка! Слава Богу, что Папа и я услышали и помогли ей. Было 3 часа ночи!
После этого я всю ночь лежал рядом с ней и не спал, боялся, что такое может повториться. Уснул в 10:00, а проснулся в 13:00. Утром мы догадались, что Олюшка сама ручкой открыла клапан. Мама заклеила его пластырем. Надеемся, что больше таких случаев не произойдет.
Мама варит Олюшке компоты. Сегодня она пила очень много.
Еще вечером приехала моя вторая сестра, Аглая, и Олюшке понравилось ее присутствие. Аглая легонько дышала ей в затылочек, а Олюшка во время этого процесса улыбалась!

Макарий Полонейчик

20160701_194138

JOGmgO-xC_4У Олюшки был трудный день…
Из-за всех перевязок и санаций (так называются операции по отсасыванию мокроты из трахеи, которые приходится проводить 5-6 раз в день, отключая ребенка от аппарата ИВЛ, вводя зонд через трахеостомическую трубку в шее — прим. Елена) она сильно нервничала. Естественно, плакала! Пришлось напевать ей песенку, чтобы она успокоилась! Наверное, ей нравится мой тембр голоса! Также сегодня у нее после санации отсоединилась трубка!.. Я ужасно испугался. Олюшка плакала, кривила личико…

Уже вечер, и она уснула. Пила компоты и морс неактивно. Ей очень нравится, когда чешут спинку. Ну прям очень! Когда я ей хотя бы чуть-чуть глажу спинку, она начинает махать и ножками, и ручками. А главное — она сама подставляет свою нежную спинку!

Недавно мы рассуждали: она не делала за всю свою почти трёхлетнюю жизнь ни одного греха! Является ли она тогда ангелом или святым?! Надеемся, что благодаря христианству и современной медицине Олюшка вылечится и будет поддерживать свою жизнь все время!

Макарий Полонейчик

Эту рубрику ведёт Макарий, брат Олюшки.

С самого её рождения он спрашивал: «Когда мы привезём Олюшку домой?» Мы молчали, не зная, что ответить, где-то в глубине осознавая, что этого может не случиться никогда… Конечно, у Макария было сильное переживание этой ситуации. Он мог непрестанно смотреть в окно на уроке, думая о чем-то, пропуская слова учителей мимо ушей и вызывая их жалобы. Но на удивление, дети (и Аглая, и Макарий) были упорны в своей вере и ожидании!

И вот сейчас, на десятый день нахождения дома нашего маленького чуда, Макарий стал вести дневник.

Он описывает Олюшкины будни.

Многое глазами ребенка видится иначе. Я бы сказала — конкретнее и искреннее.

Стилистика автора сохранена полностью. Грамматику же приходится корректировать, чтобы не вводить читателя в лёгкий культурный шок. Работаем над этим.

Для начала небольшой отрывок из диалога с Макарием:

— Мама, а ведь наша Олюшка за всю свою жизнь ни разу не грешила?

— Получается, что да.

— Значит, она как ангел?

— Скажем так — в этом они похожи.

— А мы — те, кто меняет ангелу пелёночки?!.

С тех пор Олюшку так и зовём: Ангел, которому мы меняем пелёночки.

Видео двухлетней давности. Ещё больничное.

EnglishРусский