• Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

    Мне уже 8 лет, и у меня танатофорная дисплазия
    ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости. 

    С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

    Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
       

      Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!

    Спасибо всем, кто был и остаётся с нами!

    Моя история

  • Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

Нам государство выдаёт в пользование новый аппарат ИВЛ!
Правда, именно тот, на котором Олюшка не смогла дышать три с половиной года назад — фирмы «Вайнман». Когда мы жили в реанимации, то в течение года её пробовали перевести на этот аппарат, но она не «заходила» на него. Состояние резко ухудшалось, а однажды случился сильный приступ, после которого она уже не могла дышать на «Вайнмане» ни минуты. Поэтому пришлось покупать другой, более «мягкий» – нашу «Карину». Но. «Карины» больше не выпускаются, и государство их не закупает. Придётся привыкать к тому, что есть. Будем надеяться, что Олюшка уже окрепла и сможет справиться с более «грубым» аппаратом, и что «Вайнман» усовершенствовался хотя бы немного и стал более продвинутым в нашем вопросе.

В понедельник 18 ноября ложимся на госпитализацию в реанимацию. В идеале адаптация под наблюдением должна длиться около месяца. Но, думаю, нас столько никто держать не будет. Посмотрим. Волнительно, конечно…
Олюшка уже много времени может проводить без аппарата. Мы бродим дома с коляской и уселись в рюкзачок- кенгуру, наконец.

По-прежнему наша сладулишна трудится в своём офисе. На этом видео даже попался кусочек Макара и его учебные новости.

Барсик к Олюшке в её комнате никогда не лезет, но стоит ей переместиться — он тут как тут. Хороший и умный кошак. Никогда не причиняет вред ребенку.
Кстати, а на этом видео запечатлен кусочек Ивана Ивановича и наш постоянный звуковой фон — стук клавиатуры.

Так и живём. Уже мысленно на новом аппарате. Просим молитв.

Ровно месяц назад нашему Куличику исполнилось шесть лет! Это необыкновенно и прекрасно! Солнечная бархатная малышка радует нас день ото дня. Она бесконечно сладкая, милая, любимая! Как же я рада сегодня, что являюсь мамой именно такой девочки как Олюшка! Она раскрывает в нас только добрые чувства, переполняя нежностью и любовью. С огромной благодарностью смотрю на нее. Пусть она будет счастлива!

Мы, конечно, готовили, как всегда, наряды. В этот раз Олюшка легко перенесла облачение в платье, бант и туфли. Даже, вроде бы, ей понравилось. Тяжелее всего было мне. Именно в плане килограммов — Олюшка стала увесистой, а держать ее на одной руке, чтобы другой поддерживать голову, требовало элементов эквилибристики.

В этом месяце мы лежали в больнице для полного обследования. Из хорошего то, что за проследние три года видимых ухудшений у Олюшки нет. Это для нас очень много, потому что у неё изначально проблемы и в голове, и в сердце, и в легких такие, что основной и сопутствующие диагнозы составляют пятнадцать печатных строк на листе формата А4.
Сейчас ее рост 72 см (28 дюймов) и вес 12.5 кг (27.5 фунтов). Уход как за младенцем. Плюс медицинские ежедневные многократные неприятные необходимости — санкции трахеи, носа, перевязки на шее и на животе. Строгий контроль за трахеостомической трубкой в горле и за (о, это моя боль!) аппаратом ИВЛ. Из насущного — голову еще не держим, не сидим, не говорим… Зато сменилось уже пять молочных зубов!

Делали электроэнцефалограмму головного мозга. Это инструментальное исследование, которое помогает увидеть картину активности коры головного мозга. И показатели эти у Олюшки на сегодняшний день как у младенцев, пребывающих в блаженстве. Уверена, что ее внутренний мир прекрасен!

Космонавтик, правда?

Большая благодарность подписчице Ивана Ивановича Татьяне Утиной, которая помогла нам в приобретении жевательной трубочки. В Минске таких нет. Это мы подсмотрели у Самуэля (нашего путеводителя — малыша с ТД, о котором я рассказывала ранее). Трубочки помогают развивать жевательные мышцы, сохранять зубки, уменьшать слюноотделение. Татьяна, спасибо!

И много-много слов признательности Ирине Рудик! Ирина, Вы, как всегда, творите приятности. Спасибо!

Ни одного печального сюрприза за исключением того, что Олюшка чуть не задохнулась. Под утро, когда мы крепче всего спим, выпала трубка из трахеостомы (отверстие в шее). Видимо, Олюшка как-то так крутилась, что трубка извлеклась. Какое-то время наша малышка пыталась сама дышать через отверстие в шее, нос, рот, но сил не хватило, возник спазм, и стома в шее сомкнулась намертво. Через нос и рот Олюшка дышать полноценно, как мы с вами, не способна — только через трубочку в стоме.  Поэтому, прибежав, я увидела белого ребенка с синими губами, который практически не дышал. Самое опасное —  из-за спазма трубка не заходила назад в отверстие. Никак. Без этой трубки нельзя подключить аппарат ИВЛ, нельзя  сделать ручную вентиляцию с помощью мешка Амбу. Даже искусственное дыхание и маска с кислородом не помогала. Олюшка не дышала и уже стала закатывать глазки. Вызвали параллельно «Скорую», но  в такие моменты время идет на мгновения. Минут десять  мы ее трясли, пытались разжать что-нибудь как-нибудь, я непрерывно пыталась вставить эту трубку в шею. Оттуда из-за механических повреждений слизистой уже начала идти кровь, но стома не разжималась… И наверное, в последний момент, когда Олюшка совсем обессилила, и все ее мышцы расслабились — трубка вошла. Быстро подключили к ИВЛ. Олюшка стала потихонечку розоветь. «Скорая» приехала, когда уже все было хорошо. Слава Богу, я не успела испугаться, так как надо было быстро действовать. Ивана Ивановича же трясло еще пару дней.

А теперь о прекрасном! Скоро у Олюшки день рождения!!! Это настоящее чудо для нас. Очень сильно любим ее. И благодарны за все.


Уже каждый день плаваем в большой ванне, а не в детской ванночке.

 

 

Учимся сидеть!
А еще днем Олюшка «работает в офисе». Так называется то, что к большой кровати  в ее комнате мы приделали бортики, и часто в течение дня выкладываем Олюшку туда без аппарата крутиться-вертеться, тренироваться дышать самостоятельно, укреплять шею и позвоночник.

В Фейсбуке есть группа родителей, дети которых имеют наш диагноз. На сегодняшний момент живых деток, включая нас, всего семеро. Хотя еще две недели назад было восемь… Мы третьи по старшинству. Первый — Самуэль, ему недавно исполнилось четырнадцать лет. Второй — Чарли, ему девять лет. Следующие мы — Олюшке скоро шесть. И остальные детки в возрасте до двух лет. Абсолютно все детки очень жизнерадостные! Группа в FB «Танатофорная дисплазия»

И Самуэль, и Чарли стали садиться между шестью и семью годами, а дышать без поддержки ИВЛ — после восьми-девяти лет. Так что у нас хороший темп, надеемся догнать пацанов. Хотя в Америке, конечно, совсем  другое отношение и медиков, и общества. Там помогают детям и реабилитируют их с рождения, поддерживают  родителей, предлагают  различные обследования, операции, средства адаптации.

 

Сохраню здесь то, что мне встретилось и понравилось.

 

Всем добра!

«Надо, Федя. Надо!» — этим мотиватором заставляю себя написать, как мы тут. А мы в общем-то хорошо.

Олюшка греет нашу жизнь своими лучиками. Обычные повседневные вещи ей даются с трудом, поэтому вызывают особую радость.

Мы уже не замечаем её «врождённые пороки», которые так бросаются в глаза сторонним людям, а некоторых и вовсе отвращают. Их можно понять, однако хочется, чтобы люди учились видеть не только внешнюю красоту, но и душу. В идеале мне мечтается, чтобы на людей с особенностями не таращились, чтобы над ними не глумились. Но и не относились к ним с дрожащим предыханием, как будто такие дети и их родители святые великомученники. У нас такая же жизнь. Конечно, более сложная в бытовом плане, но просто жизнь. © Вера Острянина

И мы её живём!

 

И у Олюшки в один день выпало два зуба. Один благополучно она проглотила. Второй я успела словить на языке.

Хотя уже два новеньких начинают выползать.

По-прежнему пробует поднимать и держать голову.

С завидным упорством.

И серьёзными намерениями.

Но однажны ранним сонным утром у нас опять сломался аппарат ИВЛ. Я его люблю и ненавижу. Люблю за то, что он волшебным образом помогает жить и дышать нашей девочке. И ненавижу за то, что он — техника.

Поломка оказалась серьёзной, день выходным, резервный аппарат в Доме ребёнка (нашем паллиативе и якобы помощнике, а на самом деле — чиновничьей клоаке), который третий год будет кормить нас лживыми обещаниями — отсутствующим. Поехали в реанимацию. Туда, где жили три первых года. Зато сколько аплодисментов и комплиментов сорвала Олюшка! О, да, многие её даже не сразу узнали!

Так мы тусовались в изоляторе.

А вот такой крохой Олюшка была черыре года назад в той же реанимации.

Сейчас всё хорошо. Мы вернулись домой и уже гуляем!

 

Добра всем.

Снег  неожиданно закончился. Мне его не хватило…

Сохраню кусочки уютной зимы. У нас было сказочно.

 

 

А это старая фотография — Аглая и Макар отдыхают. Снежные мои человечки! Аж зимней свежестью запахло.

 

 

Олюшка, солнышко наше ясное, растёт! Тренируется по-прежнему в подъёме головы.

 

 

Есть большие успехи: может удерживать умную голову до трёх-пяти секунд.

 

 

Занимается с учителем-дефектологом. Правда, отлынивает и всячески пытается показать, как ей скучно учиться.

 

 

Ведь у детей тоже время от времени отваливаются  нимбы.

 

А у нас скоро выпадет первый зуб! Уже шатается!

Объявляю уходящий 2018 год на нашем блоге годом благодарности! Люди, нас читающие, спасибо вам, что вы помогаете нам сохранять жизненные вехи. Мне совсем неохота описывать события жизни Олюшки и семьи в интернете, если честно, но понимаю, что пока нас читает хотя бы один человек, то делать это придётся. А так как блог читают аж десять человек (как в нашем случае), то тем более нужно соответствовать.

К новостям. Олюшка — это плюшечка, которая отращивает щечки и растёт только вширь да вглубь. Спасибо, милая Куличиковна, ты нас радуешь каждый день! Посмотрите, что она научилась делать!

Вот даже не знаю… Может быть, кому-нибудь жутко смотреть на Олюшку… Ведь она выглядит непривычно. Мы-то уже «присмотрелись», нам даже весьма умильно. Но понимаю, что сама часто опускаю глаза, когда вижу «других» детей. Вот и сейчас… Радость, слегка приправленная болью: впервые за шесть лет я нашла в интернете ребенка из Америки Самуэля (там он почти звезда, о нём снимают ТВ-сюжеты!) с точно таким же диагнозом, как у Олюшки.  Ему уже 13 лет!!! На ИВЛ был до 9-ти лет, зато голову самостоятелно держал уже в 2 года. Хочу связаться с родителями Самуэля, но чего-то «торможу». Почему-то хочется всплакнуть, улыбнувшись…

Самуэль

Ещё сохраню здесь красивую мысль умного человека, Юрия Вяземского, потому как и в тему благодарности, и в тему больных деток.

— Меня сотни раз Кто-то спасал, а я даже забыл сказать «спасибо».

— А Вас эта несправедливость когда-нибудь ранила?

— Она меня все время ранит. Причем не столько в отношении меня, потому что Господь терпел и мне велел. А ранит, когда эта несправедливость касается других, особенно детей. Буквально вчера я смотрел передачу о том, как страдают маленькие дети от неизлечимых врожденных заболеваний, и какие муки терпят они и их близкие. Конечно, это ранит, чудовищно ранит.

И в то же время среди этих страдающих детей я увидел такие улыбки, такие взгляды… Это взгляды людей, которые умеют наслаждаться моментом, которые умеют радоваться, которые каждый свой маленький успех, маленький шажочек к выздоровлению воспринимают как чудо. И я смотрел и им завидовал — потому что я, здоровый, в общем-то, человек, так радоваться разучился, не умею. А ведь в мире столько чудес происходит, а мы их просто разучились видеть.

 

С НОВЫМ, 2019 ГОДОМ! ЖЕЛАЕМ ВАМ ЖИВОЙ РАДОСТИ!

Подсказка:
«Если желаешь радости, не ищи ни денег, ни власти, ни телесного здоровья, ни славы, ни веселия, ни роскошных трапез, ни шелковых одежд, ни многоценных полей, ни блистательных домов и ничего другого тому подобного, но устремись к любомудрию по Богу и держись добродетели; тогда ничто ни из настоящего, ни из ожидаемого не сможет опечалить тебя».
(свт. Иоанн Златоуст)

Мы потерялись немного, но у нас всё хорошо.
Олюшка уже большая пятилетняя девочка! Хотя выглядит моложе. И очень компактно.

Наш куличик сейчас ростом 68 см и весом 10 кг.

Этот ребёнок, несомненно, приносит в жизнь много радости и трепетной нежности.
В день рождения мы пригласили соседа-фотографа сделать семейное праздничное фото. Нарядили именинницу в пышные юбки, чем вызвали её горе. Поэтому на фотосессию у нас было ровно 5 минут с перерывом на пробежку к аппарату, чтобы прийти в соответствие после страдания в платье и бантике.
Еле-еле удерживала Олюшку на руках, по максимуму поднимая её так, чтобы было видно личико. В положении сидя мне нужно было поднять и одновременно согнуть в колене левую ногу, чтобы на него опиралась Олюшкина голова, а правой поддерживать маленькую вертлявую попу. Быстро, громко и с рёвом — краткое содержание нашей съёмки. А ведь выглядит очень безмятежно! И смотрите, какую великолепную пятёрку смастерила и подарила наша читательница Ирина!

Потом последовало немедленное разоблачение до привычного памперса.
Вот так хотя бы платье можно рассмотреть.

И именинницу в отдельности.

И угощение праздничным именным тортом!

Он был странного вкуса, как будто бы хлеб помазали кремом и напичкали орешками. Больше всего торт понравился нашему Папе, потому что эту кулинарную задумку никто больше не оценил. А он проявил бурный восторг, ведь в кои-то веки перепал какой-никакой, но целый торт для личного пользования.

 

Ну и, конечно, море шаров! Это всегда весело.

 

 

Ещё у нашей крошки появилось пристрастие — Олюшка очень любит кружиться. Но именно под нашей люстрой со стекляшками. Прямо хохочет при этом! Что ей кажется? Макар говорит, что она видит в стеклянном шаре, который переливается в спектре лучей разноцветными бликами, далекую планету Пупсов, посланцем которой она является. Как лучшего представителя цивилизации, Олюшку направили на Землю, чтобы наблюдать за жителями нашей планеты. Ну не знаю, не знаю…
Хохочет в кружении она только на руках, в коляске же сосредоточена как истинный космонавт.

А Барсик, оставшись без Чебика, часто находит в Олюшке объект для опеки.
Это мило и трогательно.

Почти месяц Олюшка отказывалась дышать самостоятельно. Я не знаю, с чем это было связано. Просто плакала без аппарата. Потихонечку опять начинаем тренироваться и ездить в коляске. И даже можем негодовать на игрушку, которая не слушается.

Друзья, на блог сыпется неимоверное количество вредного иностранного спама срамного содержания (около 4000 за пару недель), поэтому я удаляю часто пачками по 200 штук, и, возможно, иногда удаляю нечаянно ваши немногочисленные добрые комментарии. Так что не обижайтесь, пожалуйста.

Через два дня сладулишне исполнится пять лет. Целых пять лет!!!
Пять лет назад не верилось, что она проживёт хотя бы пять дней…

Это счастье, друзья мои. Тихо слагаю его в своём сердце.

А вы знали, что попадание в определённое место — это достижение?
Тогда мы попали!
То, во что трудно поверить — это то, что мы ходили гулять на улицу! Представляете, вы идёте по дороге, а тут мы такие навстречу катим?
Аппарат был на подстраховке, вся домашняя реанимация тоже с нами в арсенале, но Олюшка дышала сама и гуляла как все детки!
Мы много раз моделировали различные критические ситуации, репетировали их, но все равно очень волновались, конечно.

Хотели снять на видео. И сняли. Получилось очень показательно – 100% концентрация на процессе, а не на съёмке, что говорит о том, что всё прошло отлично!

И в самом деле, когда очень хорошо, то прерываться и фотографировать эти моменты как-то сложно. И не хочется. Но приходится.

Дворовой кот Рыжик со мой согласен. Он, видимо, не хотел позировать. Ну а Олюшка выглядела довольной!

Вот такой вид открывается из Олюшкиной коляски.

А ещё у нас случилось второе чудо. Олюшка поняла наконец-то, как работают зубки, и научилась жевать! Раньше каждый день предлагали ей твердую пищу, но она её мяла языком, прижимала к нёбу, мусолила, что-то попадало внутрь, что-то вываливалось, поэтому в её рационе была только измельченная еда. Она никак не могла понять принцип жевания. И вот 24 июля, в день памяти небесной покровительницы княгини Ольги, батюшка приехал к нам с Причастием, причастил именинницу, потом подарил праздничную просфорку. Я дала Олюшке кусочек, и… она стала жевать. Потом ещё и ещё, пока не съела всю просфорку самостоятельно, даже крошечки не оставила. С тех пор жуёт со знанием дела!

Как же много впереди интересного, наверное…

Ровно месяц назад Чебу уснул и не проснулся… Наш малыш…

Чебика мы купили на рынке одиннадцать с половиной лет назад. Приехали туда специально, чтобы найти котёнка для одной знакомой взрослой кошки, которая стала хандрить. У неё никогда не было котят, поэтому предположили, что забота о маленьком вернёт ей интерес к жизни, пробудив материнский инстинкт.

Почти сразу мы увидели Чебика. В ужасную январскую стужу он сидел в ящике под стеклом вместе со своим рыжим братом. Комочки прижимались друг к дружке, тыкались мордочками. Девушка по имени Майя, как сейчас помню, доставала их по очереди, рассказывала о том, какая замечательная у них мама-кошка. Котята были слишком милые! Выбрать одного из них не представлялось возможным. Я вообще таю от рыжих, и подсознательно была готова на Рыжика. Майя показывала то одного, то другого, и я, устав от сложного выбора, вздохнула: «Кого же нам выбрать?» В тот же самый момент громко и без промедления Чебу пропищал: «МЯ!» Ну тебя так тебя! Слава Богу, теперь все муки выбора закончились сами собой — котик снял с нас это воистину тяжкое бремя. Кстати, забегая вперёд, скажу, что и потом  он никогда ничем нас не обременял.

Мы принесли Чебика домой, и дети визжали от восторга, просили оставить котёнка у нас. Как же они расстроились, что он не наш…

А тем временем кошка, приёмная мама Чебу, ему совсем не обрадовалась. Скорее, наоборот — стала гнобить малыша, шипела на него, царапала и не давала подходить к еде. Котёнка перенесли в ванную, там он неделю жил в надежде, что кошка оттает и примет его. Но нет… Этого не случилось. Пришлось забирать Чебика назад, к себе.

Конечно, появилась опасность, что наш Барсик, которому на тот момент было почти 7 лет, и который тоже не имел дело с котятами, не признает малыша. Тем более сам Барс вырос без тепла и заботы — мы взяли его двухлетним диким котом, который с рождения жил в клетке-переноске театра кошек, потом ещё целый год после этого он шугался всех и выходил  из-под шкафов и диванов только по ночам, чтобы поесть, взять же на руки его стало возможным значительно позже.

Дети, увидев снова Чебика, были счастливы неимоверно! Как они его не затискали? Надо сказать, что Чебу был совсем малыш, он даже ходить еще толком не умел — у него разъезжались в стороны лапки, он постоянно отовсюду падал, чебурахался. Поэтому его и назвали Чебурашка. А может быть, потому что он был плюшевым симпотягой? А может быть, и потому, что ящик Майи и в самом деле был ящиком для апельсинов?

Барсик же оказался идеальным отцом! Он сразу показал Чебику туалет, научил им пользоваться. Барс никогда не ел первым, ждал, когда малыш наестся, после этого трапезничал сам. Кстати, даже будучи взрослыми, они никогда не ссорились из-за еды. С первого до последнего дня Барсик вылизывал Чебика, а Чебик — его. Дружные они были ребята, молодцы!

 


 

 

 

 
 
Мы всегда будем помнить об этом милом котяше, совершенно незлобивом обаяшке.

 

С Олюшкой у нас есть прогресс — мы осваиваем новую коляску, довольно успешно!

А ещё мы выбегали на улицу! На общественный балкон, если точнее. Был сильный ветер, поэтому мы быстро погуляли, подышали и бегом домой. Глазки Олюшка открыть не смогла — незнакомый спектр света, но ничего, потихонечку привыкнем. Будем стараться гулять в коляске, если всё будет хорошо.

EnglishРусский