Переход на новый аппарат состоялся, но с приключениями, которые нельзя назвать приятными.
Нас госпитализировали в изолятор реанимации детской больницы, отдельный бокс, переключили в первый же день на новый аппарат. Вся ночь была бессонной, потому что приборы постоянно выдавали тревоги, что самочувствие Олюшки плохое. Ответ врачей: «Это идёт привыкание». Под утро я попросила перейти на наш старый аппарат, чтобы хотя бы пару часов отдохнуть и поспать. Предполагала, что на следующий день врачи что-то поменяют в настройках, подкорректируют, чтобы Олюшка было полегче. Но не тут-то было. Только проснулись — они опять включили всё то же самое, мол, пусть привыкает.
К вечеру поднялась температура 39°С. Сообщила на пост, они передали дежурному врачу, который даже не пришел осмотреть ребенка, послушать. Передали, чтобы «поставили свечку». Хм … Свечку поставила, но вижу, что ребенку плохо. Уже десять часов вечера, температура стала ещё выше, а из трахеи пошла мокрота с гноем и кровью. Такого у нас при моей памяти вообще никогда не было. Опять сообщила врачу. Опять она даже не приблизилась к ребенку, а спокойно, а точнее — равнодушно заявила, что утром возьмут анализы и посмотрят, что там такое. Я выпала из адекватного восприятия.
Диалог с врачом.
Я:
— Скажите, пожалуйста, а почему сейчас невозможно взять анализы? Мы вторую ночь подряд не будем спать, а вдобавок ещё и волноваться, усугублять состояние.
Врач ответила:
— Это не экстренный случай.
Я:
— А если бы у Вашего ребёнка поднялась температура выше 39-ти на ночь глядя, шёл гной и кровь из горла, а этажом ниже работала круглосуточная лаборатория, Вы тоже дожидались бы утра, чтобы взять анализы и посмотреть, что с ребенком?
Доктор молча развернулась, но анализы взяли уже через 10 минут. По их итогу оказалось, что идёт сильный воспалительный процесс. Медсестра принесла антибиотик, который назначила эта же дежурная врач. Ох… Утром опять антибиотик. А днём оказалось, что врач неправильно рассчитала дозировку, и вместо 5 мл назначила 15 мл — суточную дозу перепутала с разовой. И Олюшка получила две суточные дозы антибиотиков за 6 часов. Конечно же, у нее сразу разболелся живот, начался понос. На это состояние адаптации к новому аппарату добавилось ещё и это.
Пожаловалась заведующему на халатность и равнодушие дежурного врача, на что заведующий, пожав плечами, буднично ответил: «Нууу, со всеми бывает. Человеческий фактор.»
У меня внутри всё перевернулось! Как так-то? Я понимаю, что все мы люди, все мы нуждаемся в снисхождении, все — родители, врачи, священники, учителя — совершаем ошибки, к сожалению. Но их нужно как минимум признавать, и как максимум – стараться предотвращать на будущее, исправлять. А такой подход, мол, «бывает, что такого» — это зло, откровенное зло, которое необходимо пресекать. Поэтому я доложила главврачу и начмеду, чтобы они были в курсе и приняли меры к прекращению такого поведения со стороны врачей. На них возложена слишком большая ответственность, и если они с ней не справляются, то им нужно время от времени обязательно давать наказ, напоминать о клятве Гиппократа, которому принадлежат слова, обращённые к врачам: «Помоги, или, по крайней мере, не навреди», «Сгорая сам, свети другим всегда.»
Короче, мы там не унывали. Бушевали. Воевали с системой, ибо никому не дам в обиду мою девочку!
И помоги, Господи, всем врачам! Даруй им умягченные сердца и не ленивый ум.
Когда приехали домой, то, обстоятельно изучив литературу о новом аппарате, я была шокирована фактом, что все это время Олюшке был установлен режим, который не позволял ей дышать самостоятельно, проще говоря — режим полной принудительной вентиляции как для людей, находящихся в коме. Тогда как я неоднократно говорила докторам, что Олюшка способна частично дышать самостоятельно, что мы больше 3-х лет тренируем собственное дыхание, что раньше, на предыдущем аппарате у нас был режим спонтанно-принудительный, то есть тот, который позволял ей дышать самой, когда она хотела, а когда не могла — аппарат подхватывал инициативу.
Пришлось приглашать штатного реаниматолога и дома все полностью перенастраивать. Если кто не совсем понимает, что такое регулировка режимов дыхания, то могу провести аналогию, что это когда вам периодически сжимают горло, держат, потом отпускают. И так в течение день-два-три и далее, пока нужный комфортный режим и настройки в нем не будут установлены так, как надо. С большего настроили, но и по сей день корректируем параметры. Сейчас всё хорошо. На аппарате стоит режим, который позволяет Олюшке дышать самостоятельно, когда она хочет, и она чувствует себя хорошо.
Нам, конечно, на новом аппарате гораздо спокойнее в плане его надёжности, он способен долго держать заряд батареи. Даже отсутствие электричества теперь не вызывает у нас панический страх. К слову, прямо в машине скорой помощи наш старый аппарат ИВЛ опять сломался. Сейчас он неисправен, находится в ремонте. Предварительно — починка его будет очень дорогостоящей, но ремонтировать всё равно необходимо, потому что резервный аппарат ИВЛ должен быть в наличии, ведь техника, даже новая, — это железяка, которая может повести себя непредсказуемо.
Тренировки мы по-прежнему не оставляем. Стараемся понемногу увеличивать время пребывания без аппарата.
Сейчас покажу вам ещё две фотки-загадки. Кто на них?
На первой — Чарли, он живёт в Америке, ему 9 лет. У Чарли такой же диагноз как у Олюшки (она на второй фотографии). Очень похожи, правда? Все дети с диагнозом ТД схожи внешне. Даже пигмент на теле одинаковый.
За свою жизнь Чарли перенес 15 операций, которые помогают ему комфортно жить: ему укрепляли позвонки, убирали складочки на шее и другое. Врачи сами предлагали эти несложные, но эффективные операции. Чарли сидит и даже ходит с помощью ходунков. С рождения вводили ему режимы дыхания с корректировкой на то, чтобы он учился дышать полностью самостоятельно сначала днём, потом и ночью. Сейчас Чарли живёт без аппарата ИВЛ. Посмотрите заметки его мамы, там интересно Блог о Чарли
У нас же отказывают в элементарной постановке шунтов, чтобы выводить жидкость из головы. Эх, вот все время думаю об этом…
Мы, в общем понимании – русские люди, такие милосердные и открытые, добрые и широкие душой, умные, великий народ, Святая Русь, но такие жестокие, равнодушные, циничные и непробиваемые по отношению к людям с инвалидностью, к детям в утробе, к человеку в принципе. Почему? Почему беременную кошку мы называем «кошка с котятами», а беременную женщину — просто беременная, внутри которой «плод», «сгусток», «набор клеток», который, если пришелся некстати, то можно и выскрести??? Зачем утрачиваем базовые человеческие ценности???
Люди, давайте будем людьми! Вот такое пожелание к Новому году. Немного грустное…
Это обращение не к нашим немногочисленным читателям, которых мы знаем практически поименно, которых любим и считаем своими друзьями, а к себе как к частице мира и связанного с ней человеческому обществу.
Мы с Олюшкой, моим маленьким воином, верим в добро, которое всё равно победит. Без сомнения!
С Новым 2020 годом, друзья!
