• Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

    Мне уже 9 лет, и у меня танатофорная дисплазия
    ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости. 

    С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

    Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
       

      Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!

    Спасибо всем, кто был и остаётся с нами!

    Моя история

  • Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

Ровно месяц назад Чебу уснул и не проснулся… Наш малыш…

Чебика мы купили на рынке одиннадцать с половиной лет назад. Приехали туда специально, чтобы найти котёнка для одной знакомой взрослой кошки, которая стала хандрить. У неё никогда не было котят, поэтому предположили, что забота о маленьком вернёт ей интерес к жизни, пробудив материнский инстинкт.

Почти сразу мы увидели Чебика. В ужасную январскую стужу он сидел в ящике под стеклом вместе со своим рыжим братом. Комочки прижимались друг к дружке, тыкались мордочками. Девушка по имени Майя, как сейчас помню, доставала их по очереди, рассказывала о том, какая замечательная у них мама-кошка. Котята были слишком милые! Выбрать одного из них не представлялось возможным. Я вообще таю от рыжих, и подсознательно была готова на Рыжика. Майя показывала то одного, то другого, и я, устав от сложного выбора, вздохнула: «Кого же нам выбрать?» В тот же самый момент громко и без промедления Чебу пропищал: «МЯ!» Ну тебя так тебя! Слава Богу, теперь все муки выбора закончились сами собой — котик снял с нас это воистину тяжкое бремя. Кстати, забегая вперёд, скажу, что и потом  он никогда ничем нас не обременял.

Мы принесли Чебика домой, и дети визжали от восторга, просили оставить котёнка у нас. Как же они расстроились, что он не наш…

А тем временем кошка, приёмная мама Чебу, ему совсем не обрадовалась. Скорее, наоборот — стала гнобить малыша, шипела на него, царапала и не давала подходить к еде. Котёнка перенесли в ванную, там он неделю жил в надежде, что кошка оттает и примет его. Но нет… Этого не случилось. Пришлось забирать Чебика назад, к себе.

Конечно, появилась опасность, что наш Барсик, которому на тот момент было почти 7 лет, и который тоже не имел дело с котятами, не признает малыша. Тем более сам Барс вырос без тепла и заботы — мы взяли его двухлетним диким котом, который с рождения жил в клетке-переноске театра кошек, потом ещё целый год после этого он шугался всех и выходил  из-под шкафов и диванов только по ночам, чтобы поесть, взять же на руки его стало возможным значительно позже.

Дети, увидев снова Чебика, были счастливы неимоверно! Как они его не затискали? Надо сказать, что Чебу был совсем малыш, он даже ходить еще толком не умел — у него разъезжались в стороны лапки, он постоянно отовсюду падал, чебурахался. Поэтому его и назвали Чебурашка. А может быть, потому что он был плюшевым симпотягой? А может быть, и потому, что ящик Майи и в самом деле был ящиком для апельсинов?

Барсик же оказался идеальным отцом! Он сразу показал Чебику туалет, научил им пользоваться. Барс никогда не ел первым, ждал, когда малыш наестся, после этого трапезничал сам. Кстати, даже будучи взрослыми, они никогда не ссорились из-за еды. С первого до последнего дня Барсик вылизывал Чебика, а Чебик — его. Дружные они были ребята, молодцы!

 


 

 

 

 
 
Мы всегда будем помнить об этом милом котяше, совершенно незлобивом обаяшке.

 

С Олюшкой у нас есть прогресс — мы осваиваем новую коляску, довольно успешно!

А ещё мы выбегали на улицу! На общественный балкон, если точнее. Был сильный ветер, поэтому мы быстро погуляли, подышали и бегом домой. Глазки Олюшка открыть не смогла — незнакомый спектр света, но ничего, потихонечку привыкнем. Будем стараться гулять в коляске, если всё будет хорошо.

Олюшке купили инвалидную коляску. Брали на пробу разные детские коляски для детей с заболеваниями мышечной системы, с ДЦП — в них она по-прежнему не могла нормально улечься. Огромная голова болталась на коротенькой слабой шейке, и сам размер головы требовал не плоской поверхности, а ямки какой-нибудь. При этом на подушке с выемкой вообще было неудобно — переставала дышать. Трубка внутри вкупе со всем этим не давала возможности найти удобное положение, не говоря о том, чтобы полностью горизонтальное положение сменить на положение полусидя.

Раньше у нас была обычная детская коляска, но снаряжать ее приходилось двумя матрасами, тремя детскими подушками, многочисленными валиками внутри и пышной периной сверху, чтобы Олюшке было более-менее удобно. Так можно было только лежать и передвигаться по квартире, хотя жарко, слишком мягко и тесно. Но и за это мы очень благодарны  первой колясочке  и её владелице — нашему другу семьи Марине.

 

Угадали купить инвалидную коляску для самых маленьких. И вот результат — Олюшка в неё хорошо вписалась. Даже пробовали ненадолго приподнимать спинку в положение полусидя — получилось! Ещё предстоит пристроить к ней аппарат ИВЛ для подстраховки, медицинский отсасыватель и кое-что по мелочи. И тогда будем пробовать совершать вылазки и увидим, возможно, небо и солнышко.

 

Многие спрашивают, а говорит ли что-нибудь Олюшка? Нууу… На своём языке. Очень милом.

 

И живёт в своём бытии.

Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Он никогда не переставал любить нас. То, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками — это не значит, что Бог его таким создал. Но Бог дал ему такое бытие. Почему Он дал именно такое бытие — знает только Бог.

Апрель. Красивый месяц.
Белорусский язык — противоречивая для меня тема. Не буду углубляться, скажу только, что есть всего несколько десятков слов в нём, которые меня пленяют. И названия месяцев — их безусловные прекрасные лидеры.
Вот, говорящие метафоры:
Апрель (красота) — красавік
Май (трава кругом) — травень (май)
Июнь (черви дождевые, здравствуйте, мои первые питомцы!) — чэрвень
Июль (липовый цвет, ммм) — ліпень
Август (жатва, жниво) — жнівень
Сентябрь (вереск цветет) — верасень
Октябрь (костры палят) — кастрычнік
Ноябрь (листья опали) — лістапад
Декабрь (снежное покрывало) — снежань
Январь (стужа) — студзень
Февраль (лютый мороз) — люты
Март (березовый сок) — сакавік

Но «Христос Воскресе!» скажу все-таки по церковно-славянски! На нем красивее.

 

 

В этом месяце мы много и сильно болели. Олюшка сначала схватила ротовирус вместе с Макаром, потемпературили ночку, а через день уже были в боевом настроении.

Но через две недели неудачно простыла, резко поднялась температура до 39.7, и начались судороги. Впервые такое у неё. Приехала «Скорая», сделали укол, и мы поехали в реанимацию.

 

Рентген, анализы, осмотр выявили только сильный ринит. Назначили антибиотики.

 

На четвертый день всё было внешне очень хорошо.

А на пятый день запланировали выписку, перед ней — осмотр ЛОРа, который обнаружил появившийся уже в больнице отит. И вдобавок глаз стал краснющий. Назначили ещё и местные антибиотики — капли в глаза да и … выписали. Дома лечились сами. Капли предписанные не помогли, самостоятельно поменяли на противовирусные — глазик сразу перестал быть страшным, красным и заплывшим.

Сейчас идём на поправку!

 

Тем временем Чебик собрался помирать. Перестал есть. Идёт и падает. Не медля, на ночь глядя, Аглая приехала и отвезла его в клинику, где осмотр и УЗИ выявили у Чебика опухоль около почки. Врач дал котяше жизни «неделю максимум», предложил располосовать бедолагу и посмотреть, операбельна ли опухоль — тогда удалить её, в противном случае — кота усыпить.

 

Хорошо, что пришла мысль показать Чебу другим врачам в другой клинике! Там сделали повторное обследование и назначили лечение. Теперь мы ставим Чебику каждый день капельницы, даём препараты, переводим на лечебный корм. Уже две недели он ездит на приём к врачу. Пока всё не то, чтобы хорошо, но нормально, хотя внешне котик слабенький: опухоль не раковая, не увеличивается, метастаз нет, анализы хорошие, но есть тенденция к развитию мочекаменной болезни и хронической почечной недостаточности — общим врагам большинства котов. Чебу нужно будет ближайшие два месяца укреплять медикаментозно, затем снова осмотр и, возможно, обойдётся даже без операции.

 

Ну а Олюшка укрепляется только Причастием! Батюшке о.Виталию — наш низкий поклон и благодарность!

Время летит, уже Олюшкина пятая зима в календаре спряталась, а малышечка как была щекастым карапузом, так и осталась. Но главное то, что мега-голова, которая росла не по дням, а по часам, за текущий год не увеличилась ни на сантиметр! Родничок, кстати, у Олюшки ещё до сих пор не зарос и размером как у новорожденных… А грудная клетка, не имеющая ранее динамики, выросла в обхвате на целый сантиметр. В общем, это хорошие для нас показатели. Не знаю, почему, как и что дальше, но жизнь жить — это категорически интересно!

С записей блогера Макария начинался olushka.by. Недавно сын отметил 15-летие! Выразил желание обучаться медицинскому уходу за Олюшкой, чтобы уметь самому присматривать за ней: буду учить его санировать, перевязывать, владеть приёмами ручной вентиляции лёгких. Говорит, что Олюшка будет жить с ним, когда мы, родители, состаримся.

Еще один юный блогер — девочка, имени которой, к сожалению, не запомнила, тронула моё сердце своим рассказом. Пусть пока там нет полноты художественной палитры, но мне захотелось его сохранить.

***Совсем недавно я ехала в автобусе, рядом сидела пожилая женщина. Я достала два мандарина и один из них предложила ей. Женщина улыбнулась, взяла мандарин, понюхала его, и на её глазах проступили слёзы: «Когда-то я считала, что съесть мандарин — это счастье». И она рассказала мне историю из своей жизни…
«В детский дом я попала почти перед самым Новым годом, когда была маленькой девочкой. И вот привезли подарки! Получила подарок и я, вцепилась в него своими ручками и не могла дождаться, когда можно будет открыть пакет, из которого так вкусно пахло конфетами, хрустящими вафлями и особенно мандаринами! Ах, мандарины… до этого я их пробовала всего один раз в жизни! Даже забыла обо всех невзгодах, и мне казалось, что счастье — это эти мандарины!

Потом мы разошлись по комнатам, в которых жили. Едва я переступила порог, ко мне подошла девочка, которая верховодила в нашей группе и которую все слушались. Она забрала у меня подарок и сказала: «А новеньким ещё рано есть сладкое, а то зубы выпадут!» Вокруг все засмеялись. Не знаю почему, но я тоже засмеялась, может, от шока, может, от испуга. Вскоре все забыли про меня, зашелестели обёртками, стали показывать друг другу конфеты, и потянулся аромат очищенных мандаринов.
Я не плакала, я просто сидела у окна, а слёзы сами катились из глаз. Когда легли спать, я лежала и мечтала, что прилетит волшебник, подарит мне мандарины и заберёт отсюда — из этого мрачного детдома, от чавкающих под одеялом в темноте детей.
Утром, проснувшись, я открыла свою тумбочку и увидела в ней шесть конфет и… три мандаринки!
С тех пор, когда я ем мандарины, всегда вспоминаю этот случай и первый урок доброты от неизвестных до сих пор девочек».***

И ведь правда, мандарины — они какие-то особенно чудесные!

Кто скучал — тому в подарок ангелок!

Мы уже снимаем праздничные убранства. Как обычно, жаль расставаться с рождественской сказкой, ёлкой и игрушками, огоньками, вертепом, праздничными котами, мандаринами и сладостями… Но оставим здесь на память.

У нас пока сбавлены обороты в дыхательных упражнениях — ещё хотим немного подрасти. Но тренировки не оставляем. Просто интенсивность уменьшили. Больше «висим» на аппарате. Так Олюшка чувствует себя веселее. Надеюсь, это временно.

Когда мне было лет семь-восемь, мы с мамой ехали на поезде к бабушке. Дорога была дальняя, и в Москве к нам в купе зашли попутчики — семья: женщина с мальчиком лет двенадцати, которого она внесла на руках, и девочка (почти девушка). Сын вёл себя как младенец. Мама и сестра нежно поправляли ему ножки, вытирали обслюнявленный ротик, подкладывали валики из полотенец, рассказывали истории, а он улыбался, издавая специфические звуки и обнажая кривые зубы. Честно признаться, я до этого вообще никогда не видела таких детей, тем более так близко. И даже не совсем понимала, что происходит? Я смотрела молча на них, а потом задавала девочке нелепые вопросы: «А чья это коляска?» Помню, она с улыбкой, необыкновенно добрым голосом ответила: «Наша». Я продолжала «не понимать»: «А зачем она вам? У вас же все большие!» Она, нисколько не смутившись, с прежней теплотой в голосе тогда сказала: «Коляска нужна моему брату. Он не ходит».
Я таяла от тепла этих людей, от их отношений, и… всё равно боялась странного мальчика. К вечеру они уже добрались до нужного им города, очень сердечно попрощались с нами. Я смотрела, приклеевшись к окну, как они на перроне усаживали мальчика в коляску, и, казалось, нет счастливее людей на планете, чем эти трое. Мне хотелось плакать от нахлынувшего откровения, особенно, когда они все вместе стали махать мне рукой вслед отправляющемуся поезду. Их лица как будто светились! А моя мама  сочувственно вздохнула: «Несчастный больной ребенок…» Я же была уверена, что этом больной мальчик вовсе не несчастный! И его мама тоже. И сестра.Потом я долго думала об этом мальчике. Наверное, та встреча, несмотря на детский страх, была одной из самых ярких и добрых в моём детстве. Хотя вела себя я тогда бестактно, не понимала, как реагировать.

А как нужно было бы себя вести? Как бы я хотела, будучи матерью тяжелобольного ребенка, объяснить рядом стоящему ребёнку, который спрашивает: «А почему у Вас такой ребёнок? А что с этим ребёнком?» Сама я воспринимаю своего ребёнка как обычного малыша, хотя понимаю, что он болен, что не такой как обычные дети, но все эти грани смываются, я перестаю это замечать. Люблю её такой, какая она есть. Наверное, со стороны Олюшку жаль по-человечески, но я тоже об этом забываю. Даже не думаю об этом. Ребёнок как ребёнок. Просто другой. Все разные. В этом и есть ответ — детки бывают разные. Не нужно делать акцент, что это больной ребенок, умственно отсталый, инвалид, несчастный малыш, пожалуйста. Это не обижает, нет. Это как обухом по голове в очередной раз, потому для мамы ребёнок — это всегда всего лишь любимый малыш.

И ещё… Дети с тяжёлыми диагнозами вследствие того, что им приходится больше потерпеть изначально, из-за того, что на них невозможно злиться и они впитывают только любовь и заботу, такие дети приобретают особые свойства — наполняются светом и отражают его. Они учат нас многому. Они очень нужны в человеческом обществе, чтобы оно окончательно не оскотинилось.
И им объективно тяжелее.
Понятно, что это концентрация боли. И, увидев очередную страницу о помощи больному ребенку, я сама хочу быстрее её перелистнуть, пройти мимо, закрыть, не думать, не впускать в себя горе. Но.  Почему надо помогать больным,  даже когда кажется, что надежды нет, что я сама не очень богатая, что у меня тоже какое-то сейчас несчастье, что всем не поможешь? (Всем и не надо, помоги хотя бы одному в год — это я сама себе говорю) Потому что мы помогаем, а Бог решает. У Него нет других рук, кроме человеческих. Кроме наших с вами рук, которыми Он творит чудеса и по сей день.

И да, нарушайте закон подлости!

Можно отыскать причин вагон…
Но помочь в беде – достойный шаг…
Нарушайте подлости закон –
Помогайте людям просто так…

Даже если вам забудут вдруг
После слово доброе сказать…
Искренность – души надёжный друг.
А корысть из сердца надо гнать…

И всегда от света добрых глаз,
Рядом зажигаются сердца…
И главнее быть должна для нас
Красота души, а не лица… 
/автор стихотворения Ирина Самарина-Лабиринт/

Деткам-почемучкам  покажите эту добрую песенку «Он хороший!» (клик)

А у нас всё своим чередом. Олюшка живёт и радуется, радуя нас.
Жизнь — непростой, но прекрасный и увлекательный квест!

Вы тоже подумали, что это Олюшка? Нет-нет, не она, но очень похожа, правда? Это Дунья. Именно ДУНЬЯ! Прекрасное дитя с прекрасным именем прекрасных родителей! Мы с Макаром, когда смотрим на неё, то умиляемся бесконечно. И нам видится в ней Олюшка, которая сама дышит, держит головку, бегает, прыгает, резвится, пьёт чай. Глаза идут на влажное место, но это слёзы какой-то светлой радости. Пусть у Дуньи всё будет хорошо! Всегда!

Поэтому, друзья, обращаюсь ко всем вам. Пожалуйста, примите участие в судьбе этого прекрасного человечка!

У Дуньи ахондроплазия. Это тоже, как у Олюшки, скелетная дисплазия, но, в отличии от нашей, совместимая с жизнью и не требующая адаптации. Она обычная милая девочка. Отличается от других малышек только сантиметрами. Но полгода назад Дунья перестала слышать. Совсем. Сейчас ей три года, и нужно не упустить время, чтобы восстановить слух – сначала предоперационный период подготовки, потом операция. Это длительно, но возможно. Нужно ехать в Москву (они живут в Тунисе, мама — россиянка, папа — из Туниса), там находиться, проходить обследования и лечение. Это тоже возможно. Ещё это очень дорого. Дополнительная трудность в том, что папа Дуньи незадолго до глухоты девочки перенес операцию на позвоночнике и пока не может полноценно двигаться, не говоря о том, чтобы содержать в этот период семью – все накопления ушли на оплату его операции и реабилитацию, потому что он был совсем обездвижен, и надежды на то, что он будет ходить были минимальны. Мама сейчас одна со всем справляется: ищет лечение для Дуньи, зарабатывает на жизнь семьи и лечение Дуньи пошивом платьев (очень красивых, кстати!), поднимает мужа на ноги.

Идут Рождественские дни – они особые, потому что даже ко дню рождения близкого нам человека или друга мы готовим ему в подарок что-то такое, что будет приятно, радостно, а ко дню рождения Творца? Что подарить Владыке вселенной? Он есть Сам Любовь, поэтому, наверное, лучшим подарком Ему будут дела Любви, которые выражаются прежде всего в помощи нашим ближним. А кто наш ближний? Это тот человек, который сейчас нуждается в нас. Дунья очень на данный момент нуждается!

И умягчатся наши сердца, и Дунья будет слышать!

Банковский перевод:
Владелец: Анна Александровна Русакова
Номер счета: 40817810538255331344
Наименование банка получателя: МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ г. МОСКВА
БИК: 044525225
Корр. счёт: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773601001

или

Перевод на карту

Сбербанка

4276 8383 3297 4437 

Анна Александровна Русакова

 

P.S. Смотрите, это какая-то совершенно необыкновенная ДУНЬЯ (клик)
Следить за успехами Дуньи можно через аккаунт ее мамы Анны в Инстаграме @byannarusso

Говорит и показывает Макар:

— Мама, она сказочная!
— Почему это?
— Потому что некоторые явления не имеют логического объяснения.

— Мама, ну какая же она красивая! Прямо светится вся!..
Всё.
Идите светиться в другую комнату.
Я спать буду.

EnglishРусский