• Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

    Мне уже 8 лет, и у меня танатофорная дисплазия
    ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости. 

    С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

    Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
       

      Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!

    Спасибо всем, кто был и остаётся с нами!

    Моя история

  • Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

Олюшке купили инвалидную коляску. Брали на пробу разные детские коляски для детей с заболеваниями мышечной системы, с ДЦП — в них она по-прежнему не могла нормально улечься. Огромная голова болталась на коротенькой слабой шейке, и сам размер головы требовал не плоской поверхности, а ямки какой-нибудь. При этом на подушке с выемкой вообще было неудобно — переставала дышать. Трубка внутри вкупе со всем этим не давала возможности найти удобное положение, не говоря о том, чтобы полностью горизонтальное положение сменить на положение полусидя.

Раньше у нас была обычная детская коляска, но снаряжать ее приходилось двумя матрасами, тремя детскими подушками, многочисленными валиками внутри и пышной периной сверху, чтобы Олюшке было более-менее удобно. Так можно было только лежать и передвигаться по квартире, хотя жарко, слишком мягко и тесно. Но и за это мы очень благодарны  первой колясочке  и её владелице — нашему другу семьи Марине.

 

Угадали купить инвалидную коляску для самых маленьких. И вот результат — Олюшка в неё хорошо вписалась. Даже пробовали ненадолго приподнимать спинку в положение полусидя — получилось! Ещё предстоит пристроить к ней аппарат ИВЛ для подстраховки, медицинский отсасыватель и кое-что по мелочи. И тогда будем пробовать совершать вылазки и увидим, возможно, небо и солнышко.

 

Многие спрашивают, а говорит ли что-нибудь Олюшка? Нууу… На своём языке. Очень милом.

 

И живёт в своём бытии.

Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Он никогда не переставал любить нас. То, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками — это не значит, что Бог его таким создал. Но Бог дал ему такое бытие. Почему Он дал именно такое бытие — знает только Бог.

Апрель. Красивый месяц.
Белорусский язык — противоречивая для меня тема. Не буду углубляться, скажу только, что есть всего несколько десятков слов в нём, которые меня пленяют. И названия месяцев — их безусловные прекрасные лидеры.
Вот, говорящие метафоры:
Апрель (красота) — красавік
Май (трава кругом) — травень (май)
Июнь (черви дождевые, здравствуйте, мои первые питомцы!) — чэрвень
Июль (липовый цвет, ммм) — ліпень
Август (жатва, жниво) — жнівень
Сентябрь (вереск цветет) — верасень
Октябрь (костры палят) — кастрычнік
Ноябрь (листья опали) — лістапад
Декабрь (снежное покрывало) — снежань
Январь (стужа) — студзень
Февраль (лютый мороз) — люты
Март (березовый сок) — сакавік

Но «Христос Воскресе!» скажу все-таки по церковно-славянски! На нем красивее.

 

 

В этом месяце мы много и сильно болели. Олюшка сначала схватила ротовирус вместе с Макаром, потемпературили ночку, а через день уже были в боевом настроении.

Но через две недели неудачно простыла, резко поднялась температура до 39.7, и начались судороги. Впервые такое у неё. Приехала «Скорая», сделали укол, и мы поехали в реанимацию.

 

Рентген, анализы, осмотр выявили только сильный ринит. Назначили антибиотики.

 

На четвертый день всё было внешне очень хорошо.

А на пятый день запланировали выписку, перед ней — осмотр ЛОРа, который обнаружил появившийся уже в больнице отит. И вдобавок глаз стал краснющий. Назначили ещё и местные антибиотики — капли в глаза да и … выписали. Дома лечились сами. Капли предписанные не помогли, самостоятельно поменяли на противовирусные — глазик сразу перестал быть страшным, красным и заплывшим.

Сейчас идём на поправку!

 

Тем временем Чебик собрался помирать. Перестал есть. Идёт и падает. Не медля, на ночь глядя, Аглая приехала и отвезла его в клинику, где осмотр и УЗИ выявили у Чебика опухоль около почки. Врач дал котяше жизни «неделю максимум», предложил располосовать бедолагу и посмотреть, операбельна ли опухоль — тогда удалить её, в противном случае — кота усыпить.

 

Хорошо, что пришла мысль показать Чебу другим врачам в другой клинике! Там сделали повторное обследование и назначили лечение. Теперь мы ставим Чебику каждый день капельницы, даём препараты, переводим на лечебный корм. Уже две недели он ездит на приём к врачу. Пока всё не то, чтобы хорошо, но нормально, хотя внешне котик слабенький: опухоль не раковая, не увеличивается, метастаз нет, анализы хорошие, но есть тенденция к развитию мочекаменной болезни и хронической почечной недостаточности — общим врагам большинства котов. Чебу нужно будет ближайшие два месяца укреплять медикаментозно, затем снова осмотр и, возможно, обойдётся даже без операции.

 

Ну а Олюшка укрепляется только Причастием! Батюшке о.Виталию — наш низкий поклон и благодарность!

Время летит, уже Олюшкина пятая зима в календаре спряталась, а малышечка как была щекастым карапузом, так и осталась. Но главное то, что мега-голова, которая росла не по дням, а по часам, за текущий год не увеличилась ни на сантиметр! Родничок, кстати, у Олюшки ещё до сих пор не зарос и размером как у новорожденных… А грудная клетка, не имеющая ранее динамики, выросла в обхвате на целый сантиметр. В общем, это хорошие для нас показатели. Не знаю, почему, как и что дальше, но жизнь жить — это категорически интересно!

С записей блогера Макария начинался olushka.by. Недавно сын отметил 15-летие! Выразил желание обучаться медицинскому уходу за Олюшкой, чтобы уметь самому присматривать за ней: буду учить его санировать, перевязывать, владеть приёмами ручной вентиляции лёгких. Говорит, что Олюшка будет жить с ним, когда мы, родители, состаримся.

Еще один юный блогер — девочка, имени которой, к сожалению, не запомнила, тронула моё сердце своим рассказом. Пусть пока там нет полноты художественной палитры, но мне захотелось его сохранить.

***Совсем недавно я ехала в автобусе, рядом сидела пожилая женщина. Я достала два мандарина и один из них предложила ей. Женщина улыбнулась, взяла мандарин, понюхала его, и на её глазах проступили слёзы: «Когда-то я считала, что съесть мандарин — это счастье». И она рассказала мне историю из своей жизни…
«В детский дом я попала почти перед самым Новым годом, когда была маленькой девочкой. И вот привезли подарки! Получила подарок и я, вцепилась в него своими ручками и не могла дождаться, когда можно будет открыть пакет, из которого так вкусно пахло конфетами, хрустящими вафлями и особенно мандаринами! Ах, мандарины… до этого я их пробовала всего один раз в жизни! Даже забыла обо всех невзгодах, и мне казалось, что счастье — это эти мандарины!

Потом мы разошлись по комнатам, в которых жили. Едва я переступила порог, ко мне подошла девочка, которая верховодила в нашей группе и которую все слушались. Она забрала у меня подарок и сказала: «А новеньким ещё рано есть сладкое, а то зубы выпадут!» Вокруг все засмеялись. Не знаю почему, но я тоже засмеялась, может, от шока, может, от испуга. Вскоре все забыли про меня, зашелестели обёртками, стали показывать друг другу конфеты, и потянулся аромат очищенных мандаринов.
Я не плакала, я просто сидела у окна, а слёзы сами катились из глаз. Когда легли спать, я лежала и мечтала, что прилетит волшебник, подарит мне мандарины и заберёт отсюда — из этого мрачного детдома, от чавкающих под одеялом в темноте детей.
Утром, проснувшись, я открыла свою тумбочку и увидела в ней шесть конфет и… три мандаринки!
С тех пор, когда я ем мандарины, всегда вспоминаю этот случай и первый урок доброты от неизвестных до сих пор девочек».***

И ведь правда, мандарины — они какие-то особенно чудесные!

Кто скучал — тому в подарок ангелок!

Мы уже снимаем праздничные убранства. Как обычно, жаль расставаться с рождественской сказкой, ёлкой и игрушками, огоньками, вертепом, праздничными котами, мандаринами и сладостями… Но оставим здесь на память.

У нас пока сбавлены обороты в дыхательных упражнениях — ещё хотим немного подрасти. Но тренировки не оставляем. Просто интенсивность уменьшили. Больше «висим» на аппарате. Так Олюшка чувствует себя веселее. Надеюсь, это временно.

Когда мне было лет семь-восемь, мы с мамой ехали на поезде к бабушке. Дорога была дальняя, и в Москве к нам в купе зашли попутчики — семья: женщина с мальчиком лет двенадцати, которого она внесла на руках, и девочка (почти девушка). Сын вёл себя как младенец. Мама и сестра нежно поправляли ему ножки, вытирали обслюнявленный ротик, подкладывали валики из полотенец, рассказывали истории, а он улыбался, издавая специфические звуки и обнажая кривые зубы. Честно признаться, я до этого вообще никогда не видела таких детей, тем более так близко. И даже не совсем понимала, что происходит? Я смотрела молча на них, а потом задавала девочке нелепые вопросы наподобие этого: «А чья это коляска?» Помню, она с улыбкой, необыкновенно добрым голосом ответила: «Наша». Я продолжала как будто бы не понимать: «А зачем она вам? У вас же все большие!» Она, нисколько не смутившись, с прежней теплотой в голосе тогда сказала: «Она нужна моему брату. Он не ходит».
Я таяла от тепла этих людей, от их отношений и всё равно боялась странного мальчика. К вечеру они уже добрались до нужного им города, очень сердечно попрощались с нами. Я смотрела, приклеевшись к окну, как они на перроне усаживали мальчика в коляску, и, казалось, нет счастливее людей на планете, чем эти трое. Мне хотелось плакать от нахлынувшего откровения, особенно, когда они все вместе стали махать мне рукой вслед отправляющемуся поезду, и их лица как будто светились. А моя мама  сочувственно вздохнула: «Несчастный больной ребенок…» Я потом долго думала и до сих пор думаю, что та встреча, несмотря на детский страх, была одной из самых ярких и добрых в моём детстве. Хотя вела я себя совершенно бестактно.

А как нужно было бы себя вести? Как бы я хотела, будучи матерью тяжелобольного ребенка, объяснить рядом стоящему ребёнку, который спрашивает: «А почему у Вас такой ребёнок? А что с этим ребёнком?» Сама я воспринимаю своего ребёнка как обычного малыша, хотя понимаю, что он болен, что не такой как обычные дети, но все эти грани смываются, я перестаю это замечать. Люблю её такой, какая она есть. Наверное, со стороны Олюшку жаль по-человечески, но я тоже об этом забываю. Даже не думаю об этом. Ребёнок как ребёнок. Просто другой. Все разные. В этом и есть ответ — детки бывают разные. Не нужно делать акцент, что это больной ребенок, умственно отсталый, инвалид, несчастный малыш, пожалуйста. Это не обижает, нет. Это как обухом по голове в очередной раз, потому для мамы ребёнок — это всегда всего лишь любимый малыш.

И ещё… Дети с тяжёлыми диагнозами вследствие того, что им приходится больше потерпеть изначально, из-за того, что на них невозможно злиться и они впитывают только любовь и заботу, такие дети приобретают особые свойства — наполняются светом и отражают его. Они учат нас многому. Они очень нужны в человеческом обществе, чтобы оно окончательно не оскотинилось.
И им объективно тяжелее.
Понятно, что это концентрация боли. И, увидев очередную страницу о помощи больному ребенку, я сама хочу быстрее её перелистнуть, пройти мимо, закрыть, не думать, не впускать в себя горе. Но.  Почему надо помогать больным,  даже когда кажется, что надежды нет, что я сама не очень богатая, что у меня тоже какое-то сейчас несчастье, что всем не поможешь? (Всем и не надо, помоги хотя бы одному в год — это я сама себе говорю) Потому что мы помогаем, а Бог решает. У Него нет других рук, кроме человеческих. Кроме наших с вами рук, которыми Он творит чудеса и по сей день.

И да, нарушайте закон подлости!

Можно отыскать причин вагон…
Но помочь в беде – достойный шаг…
Нарушайте подлости закон –
Помогайте людям просто так…

Даже если вам забудут вдруг
После слово доброе сказать…
Искренность – души надёжный друг.
А корысть из сердца надо гнать…

И всегда от света добрых глаз,
Рядом зажигаются сердца…
И главнее быть должна для нас
Красота души, а не лица… 
/автор стихотворения Ирина Самарина-Лабиринт/

Деткам-почемучкам  покажите эту добрую песенку «Он хороший!» (клик)

А у нас всё своим чередом. Жизнь — непростой, но прекрасный и увлекательный квест!

Вы тоже подумали, что это Олюшка? Нет-нет, не она, но очень похожа, правда? Это Дунья. Именно ДУНЬЯ! Прекрасное дитя с прекрасным именем прекрасных родителей! Мы с Макаром, когда смотрим на неё, то умиляемся бесконечно. И нам видится в ней Олюшка, которая сама дышит, держит головку, бегает, прыгает, резвится, пьёт чай. Глаза идут на влажное место, но это слёзы какой-то светлой радости. Пусть у Дуньи всё будет хорошо! Всегда!

Поэтому, друзья, обращаюсь ко всем вам. Пожалуйста, примите участие в судьбе этого прекрасного человечка!

У Дуньи ахондроплазия. Это тоже, как у Олюшки, скелетная дисплазия, но, в отличии от нашей, совместимая с жизнью и не требующая адаптации. Она обычная милая девочка. Отличается от других малышек только сантиметрами. Но полгода назад Дунья перестала слышать. Совсем. Сейчас ей три года, и нужно не упустить время, чтобы восстановить слух – сначала предоперационный период подготовки, потом операция. Это длительно, но возможно. Нужно ехать в Москву (они живут в Тунисе, мама — россиянка, папа — из Туниса), там находиться, проходить обследования и лечение. Это тоже возможно. Ещё это очень дорого. Дополнительная трудность в том, что папа Дуньи незадолго до глухоты девочки перенес операцию на позвоночнике и пока не может полноценно двигаться, не говоря о том, чтобы содержать в этот период семью – все накопления ушли на оплату его операции и реабилитацию, потому что он был совсем обездвижен, и надежды на то, что он будет ходить были минимальны. Мама сейчас одна со всем справляется: ищет лечение для Дуньи, зарабатывает на жизнь семьи и лечение Дуньи пошивом платьев (очень красивых, кстати!), поднимает мужа на ноги.

Идут Рождественские дни – они особые, потому что даже ко дню рождения близкого нам человека или друга мы готовим ему в подарок что-то такое, что будет приятно, радостно, а ко дню рождения Творца? Что подарить Владыке вселенной? Он есть Сам Любовь, поэтому, наверное, лучшим подарком Ему будут дела Любви, которые выражаются прежде всего в помощи нашим ближним. А кто наш ближний? Это тот человек, который сейчас нуждается в нас. Дунья очень на данный момент нуждается!

И умягчатся наши сердца, и Дунья будет слышать!

Банковский перевод:
Владелец: Анна Александровна Русакова
Номер счета: 40817810538255331344
Наименование банка получателя: МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ г. МОСКВА
БИК: 044525225
Корр. счёт: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773601001

или

Перевод на карту

Сбербанка

4276 8383 3297 4437 

Анна Александровна Русакова

 

P.S. Смотрите, это какая-то совершенно необыкновенная ДУНЬЯ (клик)
Следить за успехами Дуньи можно через аккаунт ее мамы Анны в Инстаграме @byannarusso

Говорит и показывает Макар:

— Мама, она сказочная!
— Почему это?
— Потому что некоторые явления не имеют логического объяснения.

— Мама, ну какая же она красивая! Прямо светится вся!..
Всё.
Идите светиться в другую комнату.
Я спать буду.

Утешает осень:
— Не жалейте лето!
Посмотрите – роща золотом одета! (с)

Ну и мы туда же. Хотя Олюшке, по правде сказать, одеваться (особенно наряжаться) очень не по нраву. Но надо! Ведь осенний мир — загляденье, да и Галина прислала красивый подарок (Галочка, СПАСИБО!), нужно соответствовать, тем более, если ты — барышня. Надели платьице, украшения, за пару минут провели фотосессию. Все фотографии получились с недовольным личиком, говорящие: «Снимите с меня всё это!» Одну выбрали, где Олюшка выглядит наиболее благостной. Вот она.

Модный приговор так утомил девочку, что она сразу же решила расслабиться. И сладко заснула. Пришлось разоблачать цыплёночка во сне.

Вообще-то Олюшка днём уже давно не спит (за редким исключением). Зато ночью отсыпается, даже не ворочается, приходится переворачивать ей голову, потому что как заснёт — в таком же положении и проснётся — настолько крепок её ночной сон. Спит очень долго. Утром я кормлю её, спящую красавицу, невкусным, но полезным детским кефиром через гастростому. Даже один его вид (не говоря уже о вкусе) вводит малышку в расстроенные чувства. Поэтому питаемся кефиром тайком и спозаранку, но в обязательном порядке, ведь лишь с этим продуктом у нас нормализовалось пищеварение.
Просыпается Олюшка только часам к 12-ти дня (а засыпает около 12-ти ночи). Потом мы приходим в соответствие: очищаем от мокроты трахею, перевязываемся, умываемся и полноценно (то есть с ложечки) едим кашку на воде с топленым сливочным маслом и фруктовым пюре. Каши каждый день чередуются: овсяная, гречневая, рисовая (из красных зёрен), ячменная, пшеничная и пшённая с тыквой. Все крупы из цельного зерна, предварительно замоченные, промываются и отвариваются в мультиварке, потом измельчаются. Кушает Олюшка всегда одинаково с аппетитом, не оставляя ни одной ложечки на дне. То же касается и обеда, который у нас состоит из чередующихся овощных пюре (кабачок, морковь, тыква, картофель) с мяском (говядина, телятина, курица, индейка, кролик), перепелиного желтка и оливкового масла. Водичку Олюшка не любит пить, поэтому даю её вместе с лекарствами от гидроцефалии через гастростому. На полдник — йогурт с кусочками печенья. На ужин — ещё одна каша с фруктами. Каких-то предпочтений в еде пока не наблюдается — всё принимается с удовольствием и благодарностью в виде милого чмокания. В сладостях особой необходимости нет, у нас даже кабачок с яблоком — вкусняшка.
Перед сном обязательное купание, потом опять перевязки, чистка зубиков и погружение в сон. Засыпает Олюшка самостоятельно, тихонечко. Иногда включаю ей детские проекторы со слайдами или ночники-игрушки. Но, по-моему, они ей быстро надоедают. Как и все игрушки. Больше всего Олюшка любит думать, слушать музыку и выражает недовольство, когда её отрывают от этого важного дела. Ну а мы и не трогаем. Разве что постоянно обнимаем и целуем, ведь маленькие дети удивительно вкусные! Трудно устоять.

EnglishРусский