• Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

    Мне уже 8 лет, и у меня танатофорная дисплазия
    ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости. 

    С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

    Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
       

      Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!

    Спасибо всем, кто был и остаётся с нами!

    Моя история

  • Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

О высказывании Игоря Лебедева.

На днях вице-спикер Государственной Думы и глава фракции ЛДПР в парламенте Игорь Лебедев выступил с заявлением о том, что детям с врожденной патологией лучше не рождаться, что следует делать аборты, чтобы они вообще не появлялись на свет. Прокомментировав размещенный в сети видеоролик, на котором изображена годовалая девочка-инвалид без рук, воспитывающаяся в приемной семье в Москве, он написал: «Зачем таким детям разрешают появляться на свет? Ведь это мучение, а не жизнь! Современная медицина определяет патологию заранее», — добавив затем, что, «с его точки зрения, омерзительно, когда такие мучаются, а не живут».

Протоиерей Максим Козлов, настоятель храма преподобного Серафима Саровского на Краснопресненской набережной:

— … я надеюсь, что Игорь Лебедев не злодей в душе и не человек с привнесенным или … воспитанным жестокосердием. Могу лишь констатировать поэтому, что им овладела неправильная логика. Вроде бы его слова и предполагают некую меру сочувствия к тяжко больным детям. Но тон в них задает давно известная логика, не раз уже встречавшаяся в истории у государственных мужей. Это «логика государственной пользы».

Когда-то, руководствуясь именно такой логикой, жители древнегреческой Спарты также избавляли свой полис-государство от слабых или недоброкачественных на их взгляд младенцев. Точно так же в 30–40 годы прошлого столетия ряд идеологов национал-социалистической Германии выдвигал идеи евгеники — генетического улучшения нации. Точно так же в современном секулярном гуманизме широко распространены сегодня идеи эвтаназии. Дескать, зачем напрасно мучиться старику или тяжело больному человеку, если его можно с приятностью отправить на кладбище, одновременно освободив государство от ненужного попечения об инвалидах? Какая польза для социального страхования и медицины и в целом для общества в таком попечении? Дескать, пусть все люди будут здоровы, чтобы работали; мускулисты, чтобы можно было призвать их в вооруженные силы; ну и, следуя этой логике, еще не слишком умны, чтобы не задавали лишних вопросов.

Есть в словах Игоря Лебедева еще одна, пусть и явно не высказанная идея. Это идея атеистическая. Зачем рождаться, если несколько десятков лет мучиться, а потом все равно придется ложиться в гроб? Но христианин не может не исходить из принципиально другого подхода. Каждый рожденный в этот мир причастен вечной жизни. А бытие в вечности — такое благо, что, даже если человек прошел эту земную жизнь инвалидом, без рук или ног, в помраченном сознании, все равно, когда он там, уже в вечности, встретит Бога, то любая былая скорбь и ограничение, которые он претерпел в этом мире, делаются незначимыми, уничтожаются. Равным образом это делает целительным и спасительным и попечение об этом ребенке, а потом взрослом человеке его родителей или любых других людей, к этому попечению причастных. Этим воспитываются величайшие добродетели милосердия и жалости, благодаря которым человек становится богоподобен. Так что мы никакой политической целесообразности не должны давать право лишить нас этой великой возможности.

Протоиерей Павел Гумеров, настоятель храма святых благоверных князя Петра и княгини Февронии Муромских в Марьино:

— То, что говорит этот человек, на самом деле популярная нынче в определенных кругах теория так называемого социального дарвинизма. У нас в стране ее активно пропагандирует известный атеист Александр Никонов. Ничего нового в ней нет. Согласно этой теории, в мире людей, а не только животных, должен работать естественный отбор, а выживает сильнейший. Совершенно очевидно, что, пользуясь этой логикой, можно легко дойти до фашизма. Фашисты ведь тоже считали, что жизни достойны лишь определенные люди, принадлежащие к определенной расе, обладающие определенными качествами, и что есть люди, которые жизни недостойны. И это тоже пропагандировалось «во благо человечества». Мы знаем, к чему такие взгляды в итоге приводят: к многомиллионным жертвам и бесчеловечным зверствам. Подобная безбожная и антигуманная логика прикрывается словами и лозунгами, что, дескать, зачем людям страдать напрасно и т .д., но стоит за этим одно: якобы кто-то нам дал право решать, достоин ли жизни тот или иной человек, которого Господь прислал в мир с теми или иными, как нам кажется, недостатками. Христианство стоит на другом, на том, что каждый человек – это великая тайна, как и то, зачем и для чего он пришел в мир.

Автор этих скандальных суждений продемонстрировал, увы, полное отсутствие каких-либо вообще знаний о том, что кроме физических свойств и способностей, кроме тела у человека есть еще и душа, что есть духовная жизнь и духовный мир вообще. В том-то и дело, что человек не животное. Он не просто высокоразвитый биологический организм. Также в этих высказываниях заметно отсутствие знаний вообще о людях и их психологии, о человеческой жизни. Практика, которая есть критерий истины, опровергает буквально все, о чем говорит Игорь Лебедев. Ведь совершенно не факт, что дети, которые являются инвалидами, обязательно вырастут несчастными. Я неоднократно крестил таких людей, много общался с ними и знаю, что такие люди могут быть гораздо более счастливыми, чем мы с вами. Ведь счастье может быть очень разным. Это состояние души, своего рода самосознание человека, то, насколько он сознает себя радостным и счастливым. Поверьте мне, можно быть счастливым человеком и с огромными физическими и психологическими патологиями. И наоборот, люди, наделенные отменным физическим здоровьем, бывают глубоко несчастными. Иногда, например, люди с синдромом Дауна или, скажем, отсутствием рук и ног дают нам фору в этом случае и образец правильного отношения к жизни. Мы все также знаем пример паралимпийцев – людей с огромным потенциалом и силой воли. И история, и жизнь вокруг нас показывают огромное количество примеров того, как люди, у которых оказывались в чем-то ограничены телесные возможности, во много раз превосходили нас, здоровых людей, и интеллектуально, и духовно, и даже физически. Они любили и были любимы, они были счастливы и вдохновляли своим примером множество людей.

Вообще, если человек чем-либо оказывается обделен, Господь обязательно ему компенсирует это в чем-то другом. Мы знаем, например, что если у человека плохое зрение, то у него часто обостряется слух или другие чувства, открываются какие-то новые большие способности. Это что касается даже физических возможностей. Ну а если говорить о жизни духовной, то, когда общаешься с такими людьми, видишь, что они действительно не от мира сего, они особенные, словно некие ангелы, посланные нам для нашего вразумления. В семьях, где рождаются дети с какими-то серьезными недостатками, жизнь их родителей, их братьев и сестер подчас очень сильно меняется, и меняется в лучшую сторону. Я это опять-таки знаю по своему опыту, наблюдал уже много-много раз. В таких семьях братья и сестры детей-инвалидов растут людьми, которые умеют чувствовать чужую боль, сострадать и прийти на помощь, умеют не быть эгоистами. Инвалиды очень нужны нам, здоровым людям.

Тут вообще не может быть каких-либо вопросов. Есть вещи, через которые верующий человек, да и просто человек с совестью, перешагнуть не может. Если у тебя появился такой ребенок, если он еще во чреве матери, а ты узнал, что у него какие-то патологии, ты все равно не имеешь никакого права распоряжаться его судьбой. Потому что это не твоя судьба. Это судьба другого человека, у которого есть бессмертная душа и право на свою жизнь. Ведь каждый человек, как мы сказали, – это великая тайна.
С этой точки зрения несчастным скорее является тот человек, который всего этого не понимает. Это его в первую очередь и надо пожалеть, вот он поистине настоящий инвалид. Только не физический, а духовный.

В заключение приведем ряд избранных комментариев, которые были оставлены под записью политика Игоря Лебедева в его «Живом журнале»:

«Игорь, вместо того, чтоб рассуждать о страданиях этих детей, вы, как депутат, должны были внести в Госдуму законопроект о финансировании государством исследований, разработок и поставки этим детям, да и вообще всем инвалидам, не имеющим конечностей, биомеханических протезов с нейромашинным интерфейсом, которые позволят им стать полноценными членами общества, а не калеками, как это происходит сегодня, на содержании государства и своих родителей! Вот что вы должны были сделать!!!»

«Игорь, привет! Расскажу тебе свою историю. Я могу точно сказать о том, что ты подобного не переживал в своей жизни. История наша увидела свой свет в городе Томске. Мы ждем дочу… Нашу долгожданную дочу. Это наш первый ребёнок. И тут… Патология… В итоге наша доча родилась в новом перинатальном центре на 7-м месяце весом 1,03 кг. У нее был порок сердца, кровоизлияния в оба полушария. Врачи говорили: ничего не ждите от ребенка, он обречен… Но мы, не сдаваясь, делали для своего дитя всё! Читали ей в кувезе сказки, учили музыке… Верили, что все будет хорошо. Врачи шли с нами до конца. И не поверишь, Игорян! Она растет и радует нас! Идет в этом году в школу. Ты представь, что твоя дочь родилась без рук. Ты бы от нее отказался? Если это так, то ты слабак. Ты нищий духом. И ты политик? Мне стыдно за тебя. Опомнись и возьми свои слова обратно!»

«…и что вы предлагаете делать с людьми, оставшимися без рук в результате травмы или болезни?»

«Как что? Умерщвлять. Инвалиды слишком дорого обходятся государственному бюджету: депутатов кормить будет не на что».

«Как жаль, что медицина еще не научилась диагностировать патологию ума и души даже уже родившимся людям и их представителям во власти. Родить за деньги и отдать государству — это, по-вашему, норма, а родить и любить — это “издевательство”? Об уважении к девочке и родителям девочки, о корректности вашего поста я промолчу. Хотя с точки зрения госполитики все понятно: бедные сироты куда полезнее государству, чем инвалиды, чьи интересы есть кому отстаивать. Это необязательно озвучивать, все знают».

«Примерно так же считали во времена Третьего Рейха, когда пытались вырастить полноценную арийскую расу, расу прекрасных белокурых бестий, в которой не место всяким там инвалидам. Тогда все закончилось Нюрнбергским процессом».

Подготовил Юрий Пущаев
14 сентября 2017 г.

источник

Нам уже исполнилось 4 года! В нашем случае почти эпоха!
Благодарность и тихая радость. Спасибо всем за память, за помощь, за добрые мысли.
Сохраняю здесь красивые лица и красивые пожелания наших друзей. Мы вас любим!

Гаяне Юрьевна — первая учительница Макария по фортепиано. Это фото до сих пор висит у нашего ученика над рабочим столом. И это больше чем тысяча слов.

«Олюшка, милый ангел! Нежно обнимаем тебя и поздравляем с Днём Рождения! Ты очень подросла и многому научилась. Мы следим за твоими успехами и радуемся. Всем вам здоровья и радости!»

 

Ирина Рудик. Дорогая Ирина. Наш постоянный читатель, переживатель и очень интересный собеседник. Человек с большим сердцем.

«Поздравляю с Днём рождения Вашей прекрасной доченьки Олюшки!!! Сегодня, в этот прекрасный солнечный день, ваша малышка стала на год старше и красивее, продолжая освещать все вокруг своим ангельским сиянием! Пусть ей всё удаётся, и всё получается «на ура». Пусть ангел верно хранит её от бед и неудач, пусть жизненный путь вашей доченьки будет благодатным и счастливым!»

 

Галина. Галочка, ставшая нам родной и близкой через расстояния. У тебя, Галочка, день рождения оказался в один день с Олюшкиным — 30 августа. Поздравляем тебя тоже! Много-много лет!

«Поздравляю Олюшку с днём рождения!!! Многая лета и благодати доченьке вашей!!! Пусть крепчает, растёт, развивается! Желаю, чтобы Ангел Хранитель всегда оберегал вашу принцессу от всех трудностей!»

 

Наташенька, мой верный и красивый друг. И ты, и Еленушка стали для меня больше чем подруги. Вы — часть моего сердца.

«От всего сердца поздравляем вас с Олюшкиным Днём рождения!!! Желаем вам исполнения всех ваших надежд и чаяний с помощью Божией! Пусть Олюшка продолжает радовать вас и нас просто уже тем, что она чудо Божие, явленное в укрепление нашей веры. Слава Богу, что вы несёте свой Крест, и что это кажется не Крестом, а наградой… искренне.
Когда вспоминаю этот день четыре года назад…
Как я рада, что могу все это писать сегодня!»

 

И, конечно, о.Виталий. Наш дорогой батюшка, который каждую неделю уже четвертый год подряд укрепляет Олюшку Святым Причастием. Низкий поклон!

 

Кстати, цифра 4 в кириллице — это числовое значение буквы «д» (добро).  И это очень хорошо!

 

«Она очень маленькая, но у неё душа большая!» — это слова Макара. Он всё время что-то такое трогательное говорит, несмотря на трудный для родителей возраст и период бурного противодействия всему. Любит Олюшку всем сердцем! Его любовь к ней абсолютно безусловна. Он видит её совершенно прекрасной (впрочем, мы тоже). Однако у него это выражается ярче и эмоциональнее. Самый любимый вопрос Макара ко мне звучит так: «Мама, как ты смогла родить такую красивую девочку?» Потом восклицание: «Мама, посмотри, какая она красивая!» И так сто раз в день.

Теперь новая радость — Макар учился-учился… и научился держать Олюшку на руках!

 

У нас появилось новое приспособление для тренировки мышц рук и ног — самодельные утяжелители-«гантельки», которые весят аж по 50 граммов каждая. Идею подсказала мама замечательного мальчика Миши. Малыш пока так же на аппарате ИВЛ. Пожелаем ему всего хорошего!

 

Тем временем нам скоро 4!!! года. Не верится… Нашей медсестре Наташе тоже.

И мы заказали каравай! Да-да! Тот самый, что «вот такой вышины, вот какой ширины…» Будем петь и играть!

Нас консультировал самый грамотный, по нашему мнению, доктор Беларуси по теме, как «снять» ребёнка с аппарата ИВЛ. Похвалил Олюшкино самостоятельное дыхание, назвал его качественным и полноценным! Пробовал сразу перевести на режим самостоятельного дыхания с подстраховкой аппарата — Олюшка оказалась ещё не готова, не справилась, расплакалась. Это, конечно, процесс не одного дня, поэтому сейчас ослабили параметры частоты дыхания. Со временем (в зависимости от самочувствия одной прекрасной девочки) они будут убавляться до минимума. Затем будет выставлен другой режим дыхания на аппарате, который и подготовит к самостоятельному дыханию. А там уже… Будем надеяться и верить! Хотя порой даже самим не верится…
Тем временем продолжаем придумывать, как ублажить боярышню, чтобы ей понравилось самой дышать. В коляску укладывается со скандалом, в рюкзак-кенгуру — вовсе не усадить. Пока выручают качели. Надо сказать, что коты в этом действе — непременные участники! Если бы могли, то, наверное, бегали вокруг Олюшки с опахалами.
Спасибо всем-всем-всем, кто добрыми мыслями помогает нам!

Стараемся каждый день «отключаться» и дышать самостоятельно. Уже поставили рекорд — 1 час 15 минут! Но раз на раз не приходится: иной день наша Олюшка вообще не хочет дышать сама, мол, «настроения нет, и не буду!» Пару деньков бастовала. Потом, видимо, убедилась, что бесполезно. Хотя мы, конечно, понимаем, как она трудится, старательно «прокачивает» крохотную грудную клеточку и ослабленные мышцы.
Когда милостиво настроена, то даже катается в колясочке. При этом остаётся розовощёкой и неудовольствия не выказывает.
Папой Олюшке присвоено почётное семейное звание «Геройка»!

Мы немножечко отрываемся от залежалого места. Под хорошее настроение путешествуем по дому и целых 20 минут дышим самостоятельно, чему все необыкновенно рады!

 

 

Особенно — Папа с Мамой!

В колясочке без аппарата Олюшке пока совсем не нравится, и она протестует против неё: «Только на ручках!» От  идеи с коляской не отказываемся, но ищем и другие способы путешествия.

Увы, жизнь предлагает свои варианты, иногда слишком радикальные. Но кататься — так кататься! Поэтому мы выбрали реанимобиль и не менее.

 

На самом деле всё не так страшно. Нас возили в реанимацию, потому что стала отрываться трубочка, вставленная в трахею, благодаря которой осуществляется искуственная вентиляция. Поэтому потребовалась экстренная госпитализация для замены трубочки. Ездить по кочкам со скоростью 90 км/ч Олюшке понравилось, особенно «ууукать» вместе с сиреной, но оказаться в отделении реанимации — нисколечко. Лежала, грустила.

Закончилось всё хорошо! Мы опять дома. Благодаря трясучке в реанимобиле привыкаем к коляске, не отключая от аппарата ИВЛ. Вроде бы человек начинает осознавать, что презирать колясочку — это лишнее.

Исполнился ровно год, как наша куклёна дома!
Спасибо за ваше участие и переживания!
Мы будем стараться радовать вас.
Сейчас продолжаем тренировать лёгкие и дыхание. Уже даже путешествуем без аппарата в комнату Макара! Пока очень быстро и без видимого удовольствия для Олюшки, но всё-таки для нас это — событие!
Итак, фокус-покус!

Олюшка на ручках без аппарата ИВЛ!

Олюшка дома развлекается как может. Любимое её развлечение — это звонко выкрикивать «ААА!», чтобы мы, испуганные, бежали к ней. А второе —  это соединять ручки и радоваться этому чуду. Ещё она любит чесать свою ножку о трубку от ИВЛ, поэтому мы даем ей вторую трубку (не нужную). Так она развлекается сразу двумя ручками и ножками. Все это ей очень нравится! Олюшка любит поднимать попу, лёжа на животе, и становиться на ножки. Это маленькое стояние!
Ещё Олюшка любит качаться на качелях! Для неё, наверно, весело видеть новые вещи, локации, но в то
же время и опасно! И именно поэтому она редко катается на качелях. Качание её на ручках не так опасно, но от этого оно (развлечение) не становится менее весёлым. Поэтому мы часто берём Олюшку на ручки и качаем.
Из нового — Мама учит Олюшку ползать и поднимать головку, ведь она пока ещё не умеет сама её держать. И на 10 секунд отключаем Олюшку от аппарата по 5 или больше раз в день. А она сама пытается дышать!!! Такие у нас тренировки!

Приходила комиссия в составе четырёх врачей из районной поликлиники, под наблюдением которой мы находимся: невропатолог, хирург, офтальмолог и отоларинголог. В общем, ничего нового и интересного не сказали. С диагнозом они не знакомы (хотя, по моему мнению, теоретически ознакомиться с современными сведениями о данном заболевании, его  течении, специфике и возможных осложнениях  должно быть свойственно  практикующему врачу, особенно в эпоху интернета — да-да, ворчу). Офтальмолог сказала после осмотра: «Ну… она видит!» Да неужели? Вот это да! А мы-то и не замечали даже! Впрочем, это уже не вызывает у нас особого удивления. От такого  ребенка как Олюшка все врачи отмахивались ещё до её рождения. Даже врачи клиники в Израиле, куда я отправляла для консультирования все обследования, развели руками… С того времени стараюсь руководствоваться только двумя советами только одного доктора — Комаровского: «Думай сама!» и «Никто не поможет, потому что никто ничего не знает».

Кстати, диагноз внутриутробный был поставлен совершенно верно – «танатофорная дисплазия / танатофорная карликовость», потому что компьютер все измерял, соотносил и сам выводил диагноз на основе полученных  сведений.  Потом, сразу после рождения, была генетическая экспертиза, ведь заболевание относится к генетическим. Тогда диагноз был подтвержден и генетиком. И код в международной классификации болезней —  Q77.1.

Вот выписка (смешные значки используются для защиты от интернет-мошенников, которые используют документы в своих корыстных целях. Увы, и такое имеется).

Но вот сейчас все врачи как будто не видят этого диагноза и пишут во всех выписках что-то типа просто «врожденный порок костно-мышечной системы НЕУТОЧНЕННЫЙ». И код заболевания изменился на Q79.9.

 

Набрав в строке поиска «танатофорная дисплазия прогноз», мы видим ссылки на медицинские источники (почитайте, кому интересно), в которых только один единственный прогноз — данное заболевание неизменно летально, и новорожденные умирают вскоре после рождения.

А мы не вписываемся в известный врачебный опыт. Поэтому они нашли такой выход – не изучать болезнь, наблюдать, описывать ее случаи, а сделать вид, что у нас какой-то другой диагноз, но они уточнять не будут какой, потому что… Дальше еще не логичнее.

Поэтому переключимся на прекрасное – Олюшку.

Она нас очень радует своим присутствием. И, такое ощущение, что это взаимно.

EnglishРусский