Мне уже 10 лет, и у меня танатофорная дисплазия
ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости.
С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!
У Олюшки есть новое занятие — колоть бусы! Если ей сказать призывно «Бусики!», то она поворачивается, открывает рот и ищет бусики, а после того, как подашь ей бусину — с восторгом держит её в ротике и тихонечко зубками грызёт! Столько радости! Дарите друг другу бусики!
Когда вижу, что Олюшка опять с бусиками во рту, то всегда говорю маме: «Снова ребёнка бусами кормишь?» И мы все смеёмся!
Также сегодня пробовали кормить сушкой, но твердой, чтобы не откусила и не подавилась. Папа купил сушки, дали ей попробовать. Олюшке понравилось! Очень вкусная сушка! Наверное, аппетитнее бусинки!
Недавнее видео, где был показан наш аппарат ИВЛ, заинтересовал читателей тем, что он, аппарат, очень маленький. А кто впервые приходит к нам в гости, то и вовсе не сразу замечает его и только потом, спохватившись, спрашивает: «А где ИВЛ?» Да-да, именно потому что аппарат ИВЛ жизненно важен, незаменим, создаётся образ гигантской машины с поршнями. Впрочем это понимание не далеко от истины. Стационарные аппараты искусственной вентиляции лёгких, которые установлены в реанимациях, такие и есть. Они напоминают космические корабли с кучей кнопок, шнуров, датчиков, встроенных приборов. Мощные дорогие системы.
Ниже наше чемоданное фото, сделанное в последний день нахождения в больнице. Вся задняя панель — это сам аппарат ИВЛ и его аксессуары. А справа на столике скромно стоит наш домашний портативный аппарат. Такая громадина поместилась в маленькую «волшебную коробочку»!
Если уж ударились в воспоминания, то покажем заодно, каким карапузом в реанимации была Олюшка два с половиной года назад.
Позади реанимационные космические корабли, которые выходили из строя как китайские игрушки даже в руках опытных докторов, потому что настроить параметры дыхания под этого вкусного бочонка получалось очень сложно. Слишком нестандартно. Техника погружалась в раздумья и ехала на ремонт.
Олюшка еле-еле дышала на продвинутой машине. Доктора даже не заводили разговоров о том, чтобы забрать её домой и перевести для этого на портативный аппарат ИВЛ. Единственный вариант, который они навязчиво диктовали — это перевод в Дом ребёнка. Другими словами — в детский дом инвалидов, где есть техника, похожая на реанимационную.
Это была долгая война между чиновниками от медицины и нами. В итоге после упорных и продолжительных боёв, многих критических состояний, смены нескольких моделей аппарата ИВЛ, был найден аппарат ИВЛ «Карина»! Это чудо техники смогло раздышать нашу булочную принцессу! Вот такой он молодец! Маленький да удаленький (спички на фото для представления размеров).
…До сих пор иногда не верится, что мы дома… Когда-то о таком не моглось предположить даже в самых смелых мечтах. «Этот ребёночек никогда не сможет поехать домой…» — слова, которые как под копирку говорили все врачи. Сначала в роддоме, потом в больнице. Однако… Есть место чудесам! Есть!
Сейчас Олюшка уже с новой прической — подстрижена. А сегодня оставлю на память последние «волосатые» фото. До следующей стрижки.
Историю рассказала наша читательница Ирина Рудик. С радостью складываем такие жемчужины в сокровищницу. Пусть они будут украшением этого блога, лучами света и доброй памятью.
…Последний ролик «Как выглядят 50 лет любви» напомнил мне о семье, с которой я была очень близка. Что-то похожее. И про неё тоже сняли фильм. В своё время работала в больнице вместе с Таисой Петровной. Мы подружились. Разница в возрасте у нас была двадцать лет. Многие удивлялись нашей дружбе. Но мы не чувствовали эту разницу. Ведь бывают люди и в шестьдесят лет с молодой душой, и в сорок — старики.
Судьба у неё не из лёгких. Муж в сорок лет оказался в инвалидной коляске. Двое несовершеннолетних детей. Но Таиса Петровна не бросила его. Более того, она постаралась сделать всё для того, чтобы он выжил, и ЖИЛ!!! А жил он в буквальном смысле этого слова, то есть совершенно полноценной жизнью. Конечно, им было очень тяжело. Пока она выходила его, «поставила на ноги». Чего это стоило… Но Генрих Павлович тоже был молодцом, старался изо всех сил, работал постоянно над собой. Мне нравилась их поговорка: «Спеши улыбнуться, чтоб не успеть заплакать». В этом была жизненная позиция семьи. Хотя всегда всё сводилось к борьбе за жизнь. Тут словами не опишешь… Но, улыбаться они очень любили и делали это с удовольствием!
К великому сожалению, несколько лет назад они один за другим ушли из этой жизни…
И мне их очень не хватает.
Мы когда-то говорили с Таисой Петровной, что есть такое понятие, как родственная душа. И радовались, что нас свела судьба вместе. Я благодарна судьбе, что она свела меня с моей родственной душой, с Таисой Петровной. И я имела счастье общаться с ней и с Генрихом Павловичем!
Сейчас дружу с их детьми.
Олюшка каждый день питается по несколько раз. Питание состоит из каши, мясика, овощей, творога и другого детского питания. Иногда это смешивается. Кормить её — это тоже забота! Мне давали попробовать покормить, и когда я пытался кормить — всё летело мимо. Этому надо ещё научиться. После питания весь Олюшкин ротик измазюкан едой. Потом его вытирают, и она, довольная, занимается своим делом или спит!
Как и все люди, Олюшка моется, чистит зубы и умывается. Но проходит у неё это не так, как мы привыкли. Сейчас я вам всё опишу!
Чистка зубов происходит прямо в кроватке. Мама делает раствор (или просто воду) и макает туда зубную щетку, а после открывает Олюшке ротик пошире и чистит ей зубки. От этого Олюшка обычно не плачет, а радуется!
Умывание происходит тоже в кровати. Берут влажную салфеточку и вытирают ей личико. Так и происходит умывание — быстро. После этого она немножко поморщится, и сразу же придёт в нормальное для неё состояние.
Купание происходит каждый день в ванночке, которую в свою очередь ставят на кроватку. В ванночку наливают воду, растворик трав, кладут пару полотенец под голову Олюшке, а потом и саму Олюшку. Сначала ей омывают личико, затем её крохотные ручки и ножки. При всём этот рядом находится Папа, который держит трубку, чтобы туда не попала вода. Осталось только помыть голову. Мама берёт шампунь и мажет им голову Олюшки, после этого нежно и интенсивно делает круговые движения. После всех этих процедур с неё смывают шампунь, достают, и аккуратненько кладут обратно в кровать, окутав тремя полотенцами.
Олюшке купили подарок, который уже привезли к нам домой. Это электрические качели! Они подходят как раз под Олюшку. Моя Мама и Аглая (моя старшая сестра) долго их собирали, но всё же они смогли это сделать. И теперь качели стоят у Олюшки в комнате. Там есть несколько режимов скорости, и мы будем использовать самый первый — медленный. Эти качели, наверное, будут ставиться около Олюшкиной кроватки, качать её, а потом убираться на место. Так получилось, что качели точно подходят под расцветку комнатки Олюшки.
/Макарий Полонейчик/
Качельки очень понравились Олюшке. Она смотрит на всё под другим, непривычным для неё ракурсом, и появилась возможность изучать иные виды. Это и была основная цель данного девайса.
Огромное спасибо нашему другу Стасу! Он надежный покупатель. Мы знаем это, потому что он пользуется услугами компании Fully-Verified, которая проверяет подлинность документов и соблюдает стандарты безопасности. Из одного магазина в другой он ездил в поисках этих качелей! Кроме того, что Стас — добрый, сильный, умный и красивый, он ещё и админ нашего блога. Он создал olushka.by и до сих пор поддерживает его бытие. Так что можно называть его просто и скромно — создатель. Знакомьтесь!
Правда, перемещение из кроватки на качели превращается в коллективный творческий процесс, требующий у всех концентрации, потому что для этого нужно быстро поменять привычный контур (шланг, идущий от аппарата к Олюшке) на другой, более длинный. Потом удерживать статично качельки, чтобы удобно расположить там Олюшку, подкладывая и распределяя на ходу мягкие валики и подушечки, дабы трубка в шее не зажалась под наклоном головы. Но труды того стоят — определенно, Олюшке в качелях нравится и выглядит она барышней-боярышней.
Время от Рождества до 17 января называют Святыми днями. Это особенное время! Чудеса, подарки, исполнение желаний, нечаянные радости!
Конечно, и мы с Олюшкой приготовили вам подарок. Это та самая музыкальная коллекция, которую Олюшка слушает с рождения и по сегодняшний день. Именно эта подборка шедевров музыки была её коконом ещё в кувезике. Именно эти произведения вдыхали в неё своё волшебство, разбивали пустоту, обогащали, утешали, помогали выкарабкиваться, держаться и плыть!
8 часов гармонии из Музыкальной шкатулки Олюшки — теперь и для вас! Скачивайте целиком наш архив (840 мб) или отдельные произведения, подбирайте комфортную громкость (у нас звучит негромким фоном) и наслаждайтесь!
Ещё приглашаю всех желающих побыть немножко волшебниками! Ведь у Бога нет других рук, кроме человеческих.
Наталья Журбина — это человек из серии «Красивые люди»! Она 23 года борется за то, чтобы её дочь Дашка жила и чтобы Дашке не было больно жить. Вот такое простое желание. Наталья всегда всем помогает, несмотря на свою ситуацию. И нас она поддержала в своё время. Сейчас Даше снова нужна помощь. Очень! Это Дашин сайт. Всегда с интересом читаю, особенно рубрику «Мысли вслух».
Вот уже наступил Новый год! У каждого человека в комнате есть хоть что-то новогоднее. От снежного стеклянного шарика, который можно трясти (меня это занятие завораживает!), до огромной ёлки и кучи гирлянд. И у Олюшки комната украшена. Не то чтобы сильно, но и не слабо. Средне. Ну так вот: в комнате Олюшки стоит ёлка размером до моего плеча. Украшена она скромно, не вызывающе. На ней висят две гирлянды — синяя и серебристая, такие же шарики и белые ангелочки. Интересна верхушка, которая состоит из двух видов верхушки: высокого шпиля и звёздочки. Но самое главное — под ёлкой стоят Рождественские ясельки!
К нам приехала Бабушка на праздники. Она пытается меня накормить с утра до ночи.
Ещё к Олюшке приезжало телевидение. Приезжало не одно, а с Дедом Морозом! Олюшку поздравили и подарили подарки! Конфеты, большого медведя, чашки и много другого, включая новые бусики (несколько штук)!
От Олюшки и всей нашей семьи — нежные потоки всем вам, друзья! Мы вам благодарны за присутствие, поддержку, понимание, переживания и помощь!
Пусть новое начало подарит всем пребывание в необыкновенной, прекрасной, наполненной жизни! Пусть всё, что кажется нам сложным, решается красиво и легко с Божьей помощью!
Мы любим тебя, 2017-ый!
И благодарны тебе, 2016-ый!
А вот этот маленький, но лихой Новый Годик всегда излучает свет, тепло и радость! И делится со всеми нами.
Мы быстро выздоровели. И уже чудим. Захожу в комнату и вижу такую картину — кроватка качается сама по себе.
Оказывается, кое-кто приспособился колбасить ножкой, поворачиваясь на бочок, и раскачивать таким образом кроватку.
Очень удачная модель детского ложа! Маятник — продольный. При желании покачаться даже такая кроха может сама себя безопасно покатать как на качелях.
В общем, барышня самостоятельная.
Макарий переживает кризис жанра в эпоху переходного возраста. Надеюсь, что мы его ещё почитаем. Может быть. Очень хочется в это верить. Пытаюсь записывать его перлы, которые он рождает, когда общается с Олюшкой. Но пока добираюсь до записной книжки — улетучиваются эти его забавные построения речи. И вся прелесть утрачивается…
