У нас ещё два шажочка к уменьшению параметров дыхания. Чувствуем себя хорошо. Только приболели немного – злобный вирус атакует. Сегодня утром появилась рвота и температура.

Лечимся водичкой – каждый час вводим через гастростому 100 мл. Сейчас, к вечеру, температура уже спала, самочувствие тоже улучшилось, появился аппетит. Так что будем поправляться!

 

Уже весь дом в ёлках!

Коллаж называется «Найди трёх котов».

Подсказка. Третий кот новый. Аглая подобрала бродяжку, который любит прятаться в ёлке. Теперь у неё живут и кот, и собака. Не как кошка с собакой, а мирно живут. Ура!

• 7 комментариев

Когда наступает ночь и Олюшка засыпает, то становится чуть-чуть грустно. Оттого, что закончился этот чудесный день…
Зато каждое утро является радостной встречей и даже счастьем!

Возможно, со стороны создаётся впечатление, что у нас всё легко и непринужденно. Нет, конечно. Нас сопровождают множество трудностей в течение каждого дня.

С самого утра у нас неприятные хлопоты – глубокая санация трахеи, потому что за ночь скапливается большое количество мокроты и из-за малой подвижности во время сна она становится вязкой, клейкой, опасной – дышать очень трудно.  Во время этой процедуры Олюшка обычно плачет  и может начать задыхаться. Действовать нужно быстро. С Божьей помощью мы это преодолеваем.

Поэтому, отдышавшись в прямом и переносном смысле, можно снова радоваться жизни и присутствию друг друга!

И правда, друзья, давайте остановимся на минутку! Отложим свои дела, даже самые важные. Посмотрим на своих близких – суженых, детей, родителей, сестер, братьев. И скажем о своей любви к ним. Или хотя бы о том, как хорошо, что они есть в вашей жизни…

Приглашаю немножко погрустить и порадоваться в коротких историях любви.

Олюшкины дела медленно, но уверенно топают вперёд!

На прошлой неделе к нам приезжал самый лучший доктор Беларуси! А лучший он, по нашему мнению, потому что действительно классный  специалист  –  это раз. И самое главное – он не инертный как многие врачи, он не машет рукой на сложные случаи, ему интересно пробовать и он пробует! Очень жаль, конечно, что в своё время мы не попали именно к нему в отделение. Зато сейчас, окрепшие, снова вступаем в бой! В который раз он будет трудным, долгим, возможно, не таким, как мы себе представляем…  Но мы уже в пути и сворачивать с него не собираемся.

Итак… Та-дам! Мы тренируемся и мили-мили шагами хотим «снять» Олюшку с аппарата ИВЛ. Пока это только крохотные движения в виде изменения жестких параметров дыхания на более мягкие. Сейчас убавлено давление на вдох на две единицы – было 36, стало — 34. Незначительное изменение, но раньше и оно было невозможно.

В связи с нашими грандиозными планами доктором назначен массаж на укрепление мышц грудной клетки и общий массаж. Это первый настоящий массаж в жизни Волюшки – раньше даже щадящие профессиональные массажи ей были противопоказаны из-за нестабильной сердечной деятельности.  Такой массаж  немного болезненный, но наш Куличик терпеливый и мужественный – ей не привыкать!

Хотя мы с Олюшкой  не гуляли ни одного денька на улице, но в честь наступления зимы тоже  примерили шубку!  Будем розовенькие, тёпленькие и  довольные зиму зимовать. Чего и вам желаем!

• 2 комментария

 Макарий:

Олюшка нашла себе новое увлечение: игра с бусиками! Мама берёт бусы и надевает на себя, а Олюшка смотрит на них, потом начинает их трогать ручкой и раскачивать. Ей очень нравится к ним прикасаться и гладить, потому что они приятны на ощупь. А любит их качать, наверное, потому что они смешно колеблются.

Я очень люблю Олюшку! У нее такая нежная кожица!  Да и сама она очень нежная! Всегда улыбается. Милота!

 

Аглая:

Возле нашей Олюшки всегда чувствуешь себя «голодным» — глядя на неё, хочется эту малышку «скушать». У неё идеально вкусный цвет, вкусный запах и самые аппетитные булочные формы щёчек, ручек и ножек. Она слишком жмякательная, чтобы можно было нажмякаться полностью, всегда приходится себя останавливать, чтобы не пережмякать. Смотришь на Олюшку и думаешь, что она наше маленькое эстетическое наслаждение!

 

Мама:

Олюшка каждый день наполняет радостью! Она – ребёнок, который своей маме совсем не доставляет хлопот. Кушает всё, что дают до самой последней ложечки. Спит всю ночь  без задних лапок. Утром, просыпаясь, тихонечко играет со своей ручкой или думает о смысле бытия, пока мама не выспится. А заслышав, что уже шаркают ногами, смело говорит: «А!», то есть «С добрым утром!» Совершенно спокойненько остаётся играть самостоятельно, когда от неё надо отлучиться и не требует к себе повышенного внимания. Конечно, очень радуется, когда с нею разговаривают или просто присутствуют рядом – благодарно корчит смешные рожицы, умиляя окружающих.

Сейчас Олюшка весит чуть больше девяти килограммов и имеет рост 57 сантиметров. Кукла!

 

Папа:

Этот милый и трогательный ребёнок будит в нас самые нежные чувства. К тому же у неё есть особенность – она практически никогда не плачет. Обычно дети плачут часто и по поводу — это естественно, а Олюшка, судя по всему, просто радуется жизни, где-то в глубинах души осознавая, какая это ценная штука.

Она живёт в своём мире, со своими чувствами и ощущениями, и нам очень хочется думать, что в нём ей хорошо. Олюшка абсолютно беззащитна и на нас возложена высокая миссия – хранить и оберегать малышку.

Как всё сложится дальше – мы сами не знаем, но уповаем на Бога и верим, что всё будет хорошо.

• 6 комментариев

Невыдуманные истории о красивых людях.

/ Татьяна Краснова. Приоткрыть окно.
Опубликовано в журнале «Знамя» 2014, №4/

Муся

Мусина история показалась мне тогда страшно важной, такой же важной она кажется мне теперь, годы спустя.

Я переписываю ее из своего тогдашнего дневника почти без изменений.

* * *

Живет себе где-то в российской провинции семья: мама, папа и сын. Рождается у них второй ребенок. Девочка. Называют они ее Мусей и растят два месяца. А потом Муся заболевает. Страшно заболевает. Раком крови. Лечить Мусю придется долго и трудно, и итог этого лечения совершенно неясен. Так бывает, к сожалению.
Дальше происходит то, что тоже бывает, но все-таки, слава Богу, нечасто.
Родители отказываются от Муси и уходят, оставив ее в больнице.
Вот тут важно сказать одну вещь.
Их мотивы и причины, а также их личные качества и посмертное воздаяние меня совершенно не занимали тогда, неинтересны они и сейчас. Были у них, надо думать, и мотивы, и причины…
Неважно.
Они больше не имеют значения, эти люди и их причины, и говорить не о чем.
Важно то, что в нашу больницу из провинции привозят одинокого трехмесячного котенка, с которым произошло нечто очень страшное. И дело даже не в том, что котенок болен, хотя и это тоже… Страшно совершившееся над котенком злодеяние.
Бросили, предали, выкинули, отказались.
Вот чем хороши «чистые» и «однозначные» случаи: они хороши «чистыми» и «однозначными» реакциями.
Муся попадает к нам под Новый год.
После секундной оторопи огромная толпа людей кидается исправлять то, что произошло с Мусей.
Пеленки, памперсы, соски, няня.
Нужна очень особенная няня. Такая, которая будет жить круглые сутки в крошечном боксе, драить этот бокс с пола до потолка, поить, кормить, мыть, менять, следить…
Оказывается, что это очень трудно — найти такую няню. Обычно на этот алтарь кладется мама…
А дальше…
Вот дальше я хочу очень точно, прямо-таки прецизионно точно сформулировать для себя и для вас одну важную вещь: Для победы над злом нужна святость!
То есть каков враг, таков должен быть и его противник. Иначе не получится ничего.
Враг — абсолютное зло — есть. Святых — нет.
Есть толпа грешных людей со своими заморочками в голове, со своими мотивами, желаниями, обидами, амбициями. Им надо эту святость в себе найти.
Иначе говоря, выдавить из себя каплю святости, как выдавливают из пальца каплю крови в поликлинике, когда берут анализ. Выдавить — и использовать как оружие. Иначе враг возьмет верх.
Мусю передают с рук на руки. Смена за сменой. Юные девочки-волонтеры встречают Новый год не в клубе и не на даче, а над кроваткой Муси. Мусе очень плохо.

Я захожу к ней на полчаса, я пришла по другому делу. Мой тогдашний подопечный — полугодовалый мальчик Нуран, лежит в соседнем боксе.

Муся непрерывно плачет. Вернее сказать — скулит. На громкий, требовательный плач здорового ребенка она не способна — сил нет. У нее и права нет так плакать, чтоб по первому звуку бежали к постельке мама, папа и бабушка. Откуда-то она это, кажется, знает… Во рту у Муси «грибы», есть она не может, рот надо все время обрабатывать, все кровит, ей капают химию…
Меня оставляют с девочкой ненадолго — надо отпустить волонтера хотя бы выпить чаю.
Сначала я пробую держать ее на руках, но я отвыкла, я не помню…
Я стою над кроватью, положив на Мусю руки. От человеческого тепла Муся перестает скулить и только тихо хнычет. Две мои руки покрывают все Мусино тельце.
Если вы спросите про Бога, то я твердо знаю, где в это время находится Бог.
Он лежит вот в этой кроватке, и я стою, положив на Него руки, укачиваю и бормочу: «Прости, Господи, прости, Господи!».
У меня дела, мне пора, моей святости — полкапли…
А потом происходит вот что.

Ольга Свешникова
Находится девушка. Девушку зовут Оля. Она красотка, на плече у нее вытатуирован дракон, она любит рок и мотоциклы. Увидев Мусю, Оля забывает о мотоциклах и драконах и остается в боксе.
Она бросает свою жизнь, дела, работу и переселяется в отделение онкогематологии. Она, кажется, не спит и не ест. Она сутками стоит над кроваткой. Соседки по боксу говорят: «Как ни проснусь — она что-то с ней делает!».
Оля говорит с Мусей. Без конца что-то лепечет и мажет, вытирает, моет, меняет…
Проходит две недели. Я захожу к Мусе на минутку, я опять пришла по другому делу. Я захожу — и обмираю. Улыбающаяся розовощекая Муся безо всяких грибов лежит в кроватке и, как некий фантастический локатор, следит за Олей. Нет, это не точно… Точно сформулировать трудно. Она СВЕТИТСЯ в Олину сторону. Тянет к ней ручонки и смеется. И Оля ее щекочет, поет над ней, как большая птица, а Муся поет в ответ как маленькая птичка.
Вы когда-нибудь видели ЛЮБОВЬ? Вот я — видела.
Мне очень повезло. Честно.
Теперь — самое главное.
Тогда я еще не знала, что будет с Мусей и Олей. Теперь — знаю. Муся доживет до осени. К удивлению врачей, которые отмеряли ей срок много короче.
Мы будем отпевать Мусю в одной из старинных московских церквей, и она будет похожа на драгоценную фарфоровую куклу, лежащую в коробке среди цветов и кружев. И алтарные ворота будут открыты ей навстречу, и волонтеры будут складывать из бумаги кораблики, вставляя в них свечки, чтоб воск не капал на каменный пол.
И молодая, сильная Оля переживет Мусину смерть, но раз в год, в день ее рождения, одна или с друзьями, будет приезжать на кладбище на окраине города и запускать в небо цветные воздушные шары…
И странно и волшебно сложится пасьянс, и годы спустя на одной из наших благотворительных акций Оля встретит Петю — шикарного Петю, два метра ростом, с такими же, как у нее, татуированными драконами на плечах, Петю, который возит детское барахло по домам малютки, мотается по тюрьмам и приютам, тушит пожары и спасает людей…

И когда сошедшей с гор водой смоет городок на Кубани, они в ту же ночь поедут туда вдвоем…
А потом Петя и Оля поженятся и возьмут из детского дома мальчика со страшным диагнозом, которого мама родная бросила, что уж говорить о чужих людях. Врачи будут отговаривать Петю и Олю, рассказывать им о том, что года через три у их сыночка отнимутся руки и ноги, а потом он перестанет дышать…
А Оля и Петя будут слушать и улыбаться.
И настанет день, когда я приду на крестины в другую прекрасную церковь в центре Москвы, где служит старый священник, отец Пети, и принесу огромного игрушечного кота в подарок их новенькому сыночку. И сад будет цвести вокруг церкви, и мальчик будет сидеть на руках то у мамы, то у папы, и все будут думать, что врачи-то тоже не всегда правы…

Спасибо Тебе за друзей, Господи.

Пусть Твой ангел несет перед ними фонарь, освящая им путь, куда бы они ни шли…

 

А это та самая Оля — Ольга Свешникова. И теперь у них с Петей уже двое деток. Младшую девочку с синдромом Дауна они удочерили совсем недавно.

• 2 комментария

У Олюшки чудесное имя – Ольга. Красивое и благородное! А по-белорусски — Вольга, Вольгушка, Волюшка. Как будто «вольная» и «волевая». Или как будто река Волга – звучит сильно, мирно, свободно. Мне кажется, это имя Олюшке подходит ещё больше. А вы как думаете, как ей лучше?

Волюшка научилась делать стойку «попа с ножками»! Она переворачивается на пузик, упирается своими миленькими маленькими ножками на валик и поднимает при этом попочку к небесам. Это выглядит очень забавно и трогательно! Я шучу и говорю, что, когда она вырастет, станет балериной или гимнасткой. Самой крохотной!

Сегодня мама уходила в банк на 20 минут, когда Вольгушка спала. Папа работал за компьютером в наушниках, поэтому мама назначила меня главным в доме! Я следил за Вольгушкой! Когда пришла мама, моя маленькая сестричка немножко проснулась и поиздавала сонные звуки, а потом опять заснула сладком сном.

Ещё Волюшка стала улыбашкой! Всегда радуется, когда с ней разговариваю! Раньше папа из видео выделял кадр, где она улыбается, чтобы было фото на память об улыбке, потому что улыбочка была очень редкой. Зато сейчас дома  – постоянно!

Только всё равно Вольгушка задумчивая, потому  что понимает, что по серьёзному делу в мир пришла.

Макарий Полонейчик

• 6 комментариев

Сергею Савельеву посвящается!

У Олюшки внутри одна планета. Это планета Счастья. Жителей этой планеты зовут ольгяне. Для них главное — любить! У них мир во всем мире! Все делятся своим добром с другими! Все ольгяне чисты душой. Кроме того они радостны и любознательны. И у них в жизни много приключений. Одно из них запомнилось надолго…
Однажды ольгяне захотели изучить свою планету побольше. Изнутри! Они начали копать глубоко-глубоко. Но на пути встретили преграду. Это был сундук! Они достали его, осмотрели, открыли… В нем находилась Душа Олюшки! Она была красива словно ангел! Жители планеты разговорились с Душой, и выяснилось, что она в сундуке томилась не одна. С ней был Ангел, который всегда оберегал Олюшку! Ольгяне освободили их, и Олюшка стала счастливей!
Жители планеты продолжили копать. Они докопались до центра и опять увидели преграду, но втрое больше! Эта преграда была красной. Ольгяне начали расчищать территорию вокруг этого неизвестного предмета. Оказалось, это Сердце Олюшки! Оно всё это время было в центре планеты Счастья. И, как потом выяснилось, жило за счёт доброты её жителей!
Это показывает, что надо быть добрым — тогда и здоровье будет лучше! И ещё надо быть частью чего-то светлого — тогда и с-часть-е появится!

Макарий Полонейчик

• 4 комментария

Пока мы находились в реанимации, там умерло пятеро малышей… Прямо рядом с Олюшкой, в одном пространстве, на расстоянии двух метров. Это страшно — вечером приходишь, смотришь на малышика, он спит, а утром – кроватка пустая, клеенчатая, обработанная дезраствором.

Извечный вопрос родителей тяжелобольных детей: «За что?»

Я не знаю. Себе никогда такого вопроса не задавала, потому что… Потому что твердо уверена, что у Бога ошибок не бывает. Если дано — значит, есть за что. Христианин всегда внимает себе и видит прекрасно, что имеет кучу всего, достойного справедливого наказания. Во-вторых, Бог даёт не то, что мы хотим, а то, что нам надо. Поэтому полезнее подумать: «Для чего?» вместо неконструктивного «За что?»

Понятно, что человеку гораздо труднее это сложить. Ведь он видит, что ничего такого в жизни не делал, что он не хуже, а в каких-то моментах гораздо лучше некоторых. И точно понимает, что ТАКОГО он не заслужил. А если он такого не заслужил, значит, здесь чья-то злая воля. И начинается поиск виновных. Вспоминаются все косые взгляды, завистливые слова, угрозы, проклятия, иголки в углу и мусор под половиком. Потом оказывается, что да, это сглаз, порча, «было сделано». Следующий этап – хождение по бабкам, экстрасенсам, ясновидящим, «старцам». Проблема ребенка усугубляется, потому как душа тяжелобольного малыша требует усиленной молитвы родителей, поста, Причастия, помощи Божией, а тут её окунают в помои. Или списывают на карму – жестокий закон, лишенный любви. Это тупик, который рано или поздно себя обнаружит с наихудшими последствиями. Поэтому — отвергаем такую «помощь», разворачиваемся и бежим к свету!

Ведь сколько радости своим приходом в этот мир может подарить больной ребенок! Не только своим близким, а всему миру!!!

Согласна с папой тяжелобольной девочки из Бреста Дмитрием Тимашковым, который посвятил ей свою жизнь: «Не надо недооценивать детей с инвалидностью, которые перевернули жизнь своих родителей, поставили их с головы на ноги. Сделали их настоящими, самоотверженными, внимательными, человечными, несгибаемыми в своей человечности. Эти беспомощные, казалось бы, существа. Не надо недооценивать тот факт, что западное общество, давно уже приняв сердцем доктрину безусловной помощи людям с инвалидностью, пусть даже с самой бесперспективной инвалидностью, благодаря этому далеко шагнуло и перешагнуло в человечности соседнее общество недоразвитого социализма».

Они, такие детки — бесценные учителя. У них учиться и учиться терпению, мужеству, безусловной любви. Они рождают собой милосердие, долготерпение, упование на Бога. Они сотканы из любви и сердечной мышцы. На них действительно являются дела Божии!

Кто знает, где бы мы с Олюшкой сегодня были, если бы не камень веры, который удержал нас в нелегкие моменты отчаяния, боли, страха?

Мы милостью Божией до сих пор причащаемся Святых Даров Христовых. Именно в этом вижу причину того, что Олюшка жива вопреки её диагнозу. Конечно же, в очередной и постоянный раз — низкий поклон от всей нашей семьи иерею Виталию (Миничу), клирику храма св. ап. Андрея Первозванного в Минске. Он не оставляет младенца Ольгу и каждую неделю приезжает к нам со Причастием.

И спасибо всем вам, друзья, что помните о нас. Вашими молитвами и простыми воздыханиями мы «снялись» с кислорода за неполных четыре месяца (в больнице врачи не смогли этого сделать за два с половиной года)! Сейчас мы дышим на аппарате ИВЛ и получаем обычную воздушную смесь без дополнительного кислорода. Сегодня седьмой бескислородный день! Чувствуем себя очень хорошо. Такие же румяные.

• 7 комментариев

Наша Олюшка взрослеет! Кислород выставлен самый маленький – 0,1. Привыкнет пару неделек, и будут тогда пробовать отключать этот агрегат, который делает и добавляет в аппарат кислород. Будет дышать таким же воздухом как и все мы.   Только через аппарат ИВЛ.

Олюшка увеличивается в размерах — в свою детскую ванночку уже еле помещается. Весит 9 кг. Она обожает кушать и сразу ищет глазиками вкусняшки, радуется им. Улыбается, когда с ней начинают общаться. Все-таки уже три с лишним года! С каждым часом становится всё милее и милее! Мы любим это чудо! И это наше самое большое чудо и счастье! Я её так люблю, прям – люблю-люблю!

Мне однажды приснился сон про то, как Олюшка научилась говорить и ходить! Мы с ней гуляли и говорили. Сон был прям ооооочень сладкий!
У Олюшки по-прежнему очень круглый живот! По нему мы определяем, хочет она какать или нет. Я часто шучу, что Олюшка что-то проглотила: или каску, или мяч, или какую-то планету!
Еще у неё чувствуются такие крохотные косточки – позвоночник и очень маленькие рёбрышки.
Также у Олюшки уже очень длинные волосы. Хвостик длиной сантиметров так 7. У меня меньше 0.5 сантиметра. Она — маленькая Рапунцель! Но мама её опять скоро подстрижёт, потому что нужно часто делать перевязки на шее, а волосики этому мешают. Хотя хвостик для бантиков сохранится. А как же? Она же девочка!
Хочу написать про Олюшки глазки.
Они у нее такие чистые будто хрусталики, алмазики.
Это потому что она не видала грусти, печали, греха!

Макарий Полонейчик

• 15 комментариев

Когда паломники вопросили старца о последних временах, он ответил: «В последние времена сеть столь исполнится злословия, что всякий, кто будет писать посты о котиках, а от иного же воздержится, уже тем обретет великую похвалу от Господа». Это шутка, конечно. От fb-публициста Сергея Худиева. Впрочем, не лишенная смысла.
Наши коты в ожидании Олюшки спали в ее кроватке. Гонять их было бессмысленно, потому как там было настолько комфортно, что все объяснения ими игнорировались.

Ну да ладно… Внутри была уверенность, что когда приедет «главная», они всё поймут сами. Так и произошло. Без слов и малейших рекомендаций. В тот самый момент, когда реанимационная бригада привезла Олюшку домой, коты мгновенно прочувствовали, что произошло что-то архиважное, что «туда» не просто нельзя соваться, но «там» необходимо быть предельно осторожными. Мало ли чего хвостом заденешь? Нужно было видеть благоговение, с которым коты относились к территории, близлежащей к Олюшке: с важным любопытством они соблюдали дистанцию и поочередно караулили ту, что улеглась в «их» кроватке.

Короче, наши коты почти как Моцарт, который обожал детей, Констанцу, канарейку, собаку, бильярд и гусиный паштет. Особенно канарейку! К сожалению, во всех смыслах… Первый наш певчий кенар носил гордое имя Кью — сокращенное название от коэффициэнта интеллекта IQ в подтверждение того факта, что канареечное пение активизирует мозговую деятельность. Излишняя любознательность и смекалка Кью позволили ему самостоятельно выбраться из клетки и … Короче, Чеби был наказан, и на смену Кью с усиленными мерами безопасности был доставлен его брат — не смогли мы жить без канареечного пения. И вот Кью-2 с нами уже почти шесть лет! С волшебными трелями не может быть никаких сезонных депрессий – только вечная весна!

Но он скромен, да, как настоящий признанный гений. Сфотографировать его мне удалось с 52-го раза: Кью-2 либо искусно прятался, либо поворачивался к лесу передом, ко мне — задом. А петь, увидев наведенный на него телефон, отказывался напрочь. Пришлось прикидываться, делать вид, что снимаю рыб. Только тогда он начинал заливаться. И когда я предположила, что усыпила его бдительность, и решила снять, как Кью-2 поет, он мгновенно затих. Это видео именно об этом (стою рядом, поёт звонко, поэтому звук может зашкаливать).

Наверное, все парни не любят фотографироваться и предпочитают маскироваться.

Зато девочки всегда готовы причесаться, «построить» глазки и надеть корону!

 

• 10 комментариев