• Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

    Мне уже 10 лет, и у меня танатофорная дисплазия
    ТД — это несовместимая с жизнью форма карликовости. 

    С рождения и до трёх лет я жила в реанимации, потому что была очень слабенькой. Ещё я подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

    Слава Богу, вопреки прогнозам врачей и всем медицинским энциклопедиям, но благодаря поддержке огромного количества неравнодушных людей, я наконец-то живу дома в окружении семьи!
       

      Поскольку медицинское сообщество Беларуси и СНГ не знает о тех, кто выживает с этим диагнозом, то этот блог даёт возможность рассказать врачам и всем читателям об удивительных детях, которые живут с летальным диагнозом «танатофорная дисплазия», а родителям – не отчаиваться!

    Спасибо всем, кто был и остаётся с нами!

    Моя история

  • Здравствуйте! Я - Олюшка Полонейчик из Минска (Беларусь)

У Олюшки есть новая видеоняня! Самодельная. Мы сами ее придумали: скачали скайп и пробуем!
У Олюшки перед носиком планшет и телефон, у меня — планшет и компьютер, у мамы и папы — телефон.
Все сидим в одной группе и наблюдаем за малышкой. А она радуется!

da1le_oxatu

Олюшка начинает хорошо и вовремя засыпать днём. Я ей начинаю читать уроки, например, физику и русскую литературу, а она слушает. Олюшка радостно «акает», слышно аж с кухни! А потом засыпает под монотонную химию. Вот так учеба влияет на Олюшку! Это очень хорошо, потому что теперь она высыпается, и все довольны.

Еще в последнее время она почти не плачет! А только веселится!
Все понимает, умнеет и милеет.
Вчера мама надела ей новый наряд. Это прекрасное платье и очаровательный огромный бант!

p9ji3blu49g

В нем она стала похожа на слонёнка Дамбо! Это очень мило! Пухленький, обаятельный и очаровательный слоник, совсем не похожий на остальных, трогательный и забавный, который поверил в чудо и сам стал чудом! Прям как наша девочка!

j_sdwkm6izc

Макарий Полонейчик

Хочу познакомить вас, друзья, с необыкновенной Мамой Галиной! С необыкновенным малышом Семёнушкой! Эти два человека оказались мне родными, близкими, любимыми, хотя лично мы не знакомы. У Семёнушки оказался диагноз, похожий на Олюшкин. Галочка нашла нас по интернету. Рассказала свою историю. Честно говоря, я читала и рыдала… И радовалась за эту красивую Маму! Как она прекрасна в своем мирном состоянии, в своем послушании Богу, в своем мужестве и простоте, в своей неиссякаемой вере и любви! Галочка, я благодарна Богу,что знакома с тобой, моя хорошая!

Семёнушка не выжил… Но это не история с грустным концом. Верю в это!

Галочка написала письмо Семёнушке. И краткий рассказ о том времени, счастливом для них, когда они были вместе.
Это строки, написанные Любовью.

«Письмо моему сыночку»
Мой золотой мальчик, мой ангелочек. Вот уже три месяца тебя нет в моем животике. Ты в сердце моем и на небесах у Господа Бога. Там и бабушка, и дедушка… И я уверена, что тебе там очень хорошо. Мама с папой тебя помнят и очень любят.
Сжимается мое сердце, Семенушка, понимая, что сейчас могла бы быть с тобой, мой ангелочек, тотохала бы тебя и была бы вся в тебе.
А как все начиналось, мой сыночек!
18 октября 2015 года долгожданные две полосочки на тесте! Мы были рады и ждали тебя, наш малыш!
Как один день моя счастливая беременность пронеслась перед глазами. Это был самый чудесный период в моей жизни.
Помнишь наш дневничок беременности?
Сердечко стучит!!! АААА, какое это счастье! Слава Тебе, Боже, Слава Тебе! Богородица, спасибо! Матронушка, спасибо! Молитвами вашими мы растем!

Слава тебе, Боже, Слава Тебе!
Хорошее беременное состояние!

Все Слава Богу у нас!
Сходили вчера на УЗИ, все хорошо у нас там! Растем!

Лежим теперь, отдыхаем, папа наш все делает теперь!

Чувствуем себя, Слава Богу, хорошо! Тошнит уже меньше!
Во вторник встреча с малышом! Ох, как волнительно, так мы ждем этого момента!

Мы попали в больницу с кровотечением.
Скорая, больница, как страшный сон, все, Слава Богу, в тот же день закончилось. Два дня в больнице, на выходные — домой.

В общем, на УЗИ все плохо, все маркеры повышены.
Риск 1:4 по синдрому Дауна. Направили в Москву на экспертное УЗИ и к генетику.
Но мы отказались.
Наш малыш самый любимый и желанный! Какой есть — он наш!
А сейчас будем молиться, причащаться!
Господь нас не оставит!

Причастие! Слава тебе, Боже, Слава тебе!
Были мы вчера у Матроны! Какая благодать! Мы даже два раза приложились, народу было чуть- чуть!
И потом на УЗИ.
У нас СЫНОК! Но опять мы не спокойны… Поставили дисплазию скелета. Боремся дальше!
Конечно, у них прогнозы неблагоприятные, но Господь нас не оставит, мы идем дальше.

Мы ходим причащаться каждые две недели.
Сынок пинается..
Наш врач тоже увидела скелетную дисплазию.
Все-таки ручки и ножки отстают от срока и грудная клетка уменьшена.
Вот ждем, что нам профессора скажут.
Так все это страшно, но мы справимся с Божьей помощью.

Мы вчера были в Москве.
Сначала поехали к нашей любимой помощнице Матроне. Такая благодать у нее! Попросила ее на УЗИ со мной сходить.
Теперь об УЗИ. Нам ставили до этого летальную дисплазию, говорили, что легкие не раскроются — грудная клетка совсем маленькая.
Мы приехали вчера на консилиум.
Вот мы сидит, ждем очередь, читаем акафист. Идем… Страшно!
Смотрит и сразу говорит: «Ахондроплазия, не летальная, порок очень легкий, просто не высокого роста малыш будет. Но сейчас с трех лет делают операции деткам и рост будет как у всех». А то у нас сейчас врачи, чуть что — сразу убивать.
Вот так с Матронушкой мы сходили на УЗИ!.

Мы пролежали в стационаре недельку. Лечили нам наше многоводие. К сожалению, это следствие нашего диагноза, поэтому его не вылечить.
Прошли консилиум. Пугали нас, конечно, всякими страшилками про наш диагноз. Но мы уже с такой защитой Божьей, что ничего не страшно!

Мой сладкий сыночек, мы тебя так любим и ждем!!!
Уже начала все готовить для малыша.

Ну вот разменяли последнюю десяточку нашей беременности!
Сынок растет, пинается.

Были на УЗИ. Косточки наши плохо растут.
Диагнозы УЗИсты ставят неутешительные.
Мы не сдаемся, верим и ждем нашего сынульку!
Все равно он у нас самый любимый и долгожданный!
Если Господь дал такие нам испытания — пройдем смиренно.
На все воля Божья.

Мы сделали беременную фотосессию. Такие красивые!

Уже официально доношенные.
Так что чуть-чуть и будет наш сынуля долгожданный уже сопеть в кроватке!

Ну вот и все….
По стечению обстоятельств, сегодня опять четверг, я должна была написать: «Вот 38 неделя, все хорошо». Но в этот раз все не так…

Наш сынок родной, любимый, долгожданный… Он Ангелок теперь!
10 июня в 12:45 его не стало. Мне сделали кесарево сечение, но сынуля так и не смог сделать вздох, остановилось сердечко.
Вчера Семенушку мы похоронили. Он такой у меня зайка, хороший славный куклёнушек. Лежал в гробике как пупсик.
Пол меня не стало… Как пережить это… Да никак… Просто жить, зная, что Ангелочек там на небесах, ему там хорошо, он молится о нас.
Если Господь дал нам такое испытание, значит для чего-то все это нужно.
Ровно неделя, как нет моего сыночка.
Такая пустота….
Вспоминаю этот день…
В шесть утра муж везет меня в роддом, счастливую.
Родовая прекрасна, в углу икона Божьей матери «Помощница в родах».
Акушерка говорит: «Все хорошо».
Я молюсь, читаю Акафист Божьей Матери, 150 раз молитву «Богородице Дева, Радуйся».
Ко мне в палату приходят девочки-практикантки, будущие акушерки. Болтаем, так хорошо!
Они мне говорят: «Вы такая счастливая, сияете вся!»
Конечно, ведь сегодня малыш будет рядом у меня на ручках!
Потом пришел врач. Посмотрел, говорит: «Даже мучить не будем. Голова не встает в таз».
Начинают готовить к кесареву сечению.
Началась операция. Разрезал, начал доставать сынулю. Да так сильно тащил, что у меня было ощущение, будто все органы сейчас вынут.
Сынулю передают врачу, я спрашиваю: «Дышит? Не слышу криков».
Анестезиолог, говорит: «Пока не дышит, работают над ним».
Потом мне его показывают, так со спины, он с трубкой в ротике.
Сынуля с маленькими ножками, головастенький и пузатенький, как маленький будда.
Все, что я успела в тот момент запомнить.
Анестезиолог вводит какой-то укол и все, я отрубаюсь.
Проснулась — уже зашивают.
Я в тумане.
Меня везут в реанимацию. Через 5 мин приходит главный педиатр. Говорят, что сын умер, что не смог сделать вздох, сердечко остановилось…
Я плачу, звоню мужу, сестре, батюшке.
Все поддерживают.
Улетел Ангел на небо. Там тоже они нужны.
Четыре дня лежала в послеродовом отделении. Все мамочки с детками.
Все, кто приходил из врачей, спрашивали: «А где ваш ребенок?» Такая вот организация, под конец говорю: «Сил нет, нельзя ли указать где-нибудь на карте?»
Во вторник меня выписали. Там был фотограф, и были люди на выписке. А я сижу, жду мужа и рыдаю…
Со мной только пакеты вещей.
Неиспользованные пеленочки, бутылочки, памперсы…
Реву… Самые трудные дни в моей жизни.

Сынок, наша история с тобой, конечно, для земной жизни печальная, но мы же все равно вместе будем. Чуть попозже. Как говорила твоя бабушка: «Жизнь — это два понедельника. Один понедельник уже прожили».
Мама твоя хоть и грустит порой, и отчаивается, но это все от немощи нашей. Господь и Богородица укрепляют. Силы и радость даются нам свыше.
Я очень люблю тебя и надеюсь, что Господь смилуется и, когда придет наше время, мы окажемся все вместе рядом с тобой на небесах!

rrrrr

rrr

Недавно Олюшка днём спала очень долго. Прям очень долго! Мама сильно волновалась, измеряла ей что-то на приборах всё время. Но потом малышка все-таки проснулась. В 4:30 утра! Теперь она наоборот не спала. Вот брала ночью и не спала! Только буянила! Папе приходилось смотреть за ней. Вот такие вот бессонные ночи! Сбился у неё режим сна…
А сны снятся Олюшке очень удивительные! Мы-то их не знаем, но по её эмоциям видно, что она в мире сказки. Это чудо хлюпает губками так, как она этого обычно днём не делает и улыбается.
Это так она хитро засыпает.

Ещё я нашёл для Олюшки самый старый массажёр со старой квартиры. Когда Олюшка хочет отдохнуть от всего, то поворачивается на бочок и просит массаж. Ну, а мы делаем. Что, ведь ей нельзя отказывать!
(Посмотрите, как Солнышко ведет себя при массажике. Самые милые в этом ролике — последние секунды, когда Олюшка расплывается в блаженстве! — прим. Елена)

Мама очень любит поднимать Олюшку над кроватью и целовать. Я тоже поддерживаю Олюшку. Мама придумала способ показывать мне Олюшку вживую, когда я даже не в комнате, но возле. Мама сначала берёт Олюшку на ручки (так же как во время перестилки), а потом поднимает её вертикально. Я всё вижу, и, более того — Олюшка видит меня. И иногда пппфффукает! Я во время этого процесса беспокоюсь за Олюшку, но у Мамы всё под контролем. Мама даже говорит, что это помогает ей в развитии. Она, как по мне, развивается, видя свою комнатку и другие невиданные её глазу картины. Мне не объясняли, почему именно Олюшка при этом развивается, вот и приходится самому придумывать.

Хотел ещё сказать, что у Олюшки очень кругленький и милый животик, как будто она проглотила каску. Все тело у неё очень маленькое. Но от этого оно не перестаёт быть милым. Все это тельце напротив — слишком милое! И вообще — Олюшка очень умилительная! Мама считает, что это оттого, что она маленькая. Я же считаю, что она просто красавицей родилась. И всю жизнь будет такой красивой!

Макарий Полонейчик

img_20160914_073704

Сегодня Олюшка опять испытывала радость при массаже! В её комнате сидели трое людей: я, мама и само маленькое чудо! Я сидел на кровати, а мама делала солнышку массажик! Олюшка так смешно мычала, что мы с мамой, смеясь, повторяли за ней! Вот такая вот смешная семейка!

У Олюшки есть планшет. Что на планшете смотрит Олюшка?
Наверное, каждый бы подумал, что мультики? Но нет! Мультики — это 17% от того, что она смотрит в день! Спросите: «А что же тогда твоя сестричка смотрит?»
Ответ элементарен!
Ей показывают всякие природные (и не только природные) картинки подряд. Это называется слайд-шоу под классическую музыку или джаз. Ей это нравится!
Ещё ей показывают развивающие шоу для 3-летних. Её все это забавляет! А раньше она просто слушала с колонок музыку.
Вот такое у нашей Олюшки цифровое ежедневное развлечение!

Ещё я всегда делаю фото Олюшки, сестрички моей, на телефон или на планшет! Иногда, мне кажется, что Олюшка знает, что я её фотографирую, и специально позирует. Или это чудо света рождалось специально для фото? Самая фотогигиеничная (ой, ну вот это слово отредактировать у меня рука не поднялась! – прим. Елена) девочка на свете! Я эти фото либо выставляю в социальные сети (редко), либо, когда гуляю с друзьями или с одноклассниками, показываю им. Они тоже считают, что Олюшка весьма милая! Прямо говорят: «КРАСОТУЛЬКА!»

Макарий Полонейчик

20160913_220528

20160913_220311

Сегодня «Сестринские истории».
С дебютом!

Кажется, ЧТО может понимать по взгляду маленький человек? А оказывается — всё.
Я — Аглая, и я — старшая сестра Олюшки. Макарий часто любит дать мне по носу тем, что я мало болтаю с Олюшкой или мало прихожу к ней. Но он подрастёт ещё немного и тогда поймёт, почему этого общения нам достаточно.
Когда я подхожу к Олюшке (а она всегда смотрит своими глазками в мои), то она сразу всё понимает: откуда я иду, что делала, что у меня нового, какое настроение и что я хочу ей передать.
Это такая связь! Мы передаём всё друг другу именно так! После того, как она меня «послушала глазами», она подаёт какой-нибудь знак, что всё, мол, понятно с тобой, Аглая.
А я всегда просто отвечаю ей вслух, когда Олюшка что-то говорит мне глазками. И она даже не удивляется, что я её поняла.
Может, это бывает только между девочками? Или только между сестричками?
Или так у всех?
Проверьте своих на предмет ментальной связи!

0hakiz6nshu

sfmzfn-fxkc

qiur2hpfelk

images0N9O7IE8

Вот бы в нашу медицину и в людей в целом, потому что медицина — это часть нас, вживить такой подход!

Рассказ неонатолога Эльвиры ПАРРАВИЧИНИ записала Алиса ОРЛОВА

Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Их продолжительность может измеряться часами, но, тем не менее, они становится воплощением красоты и гармонии. Причастность к рождению таких младенцев – уникальный опыт для всех, кто стал свидетелем их краткого присутствия в этом мире.
Вот что рассказала доктор Эльвира Парравичини, которая работает в детской больнице Morgan Stanley при Колумбийском университете:
«Для начала хочу рассказать об одном наблюдении, которое я сделала, во время своей работы. В родильный зал я прихожу больше 30 лет, но всякий раз, входя туда, заново понимаю: жизнь – это обещание. Жизнь каждого человека – обещание счастья. Меня всегда поражает тот момент, когда в зале вдруг становится на одного человека больше. «Какой красивый!» — радуются все. Новый человек уже самим фактом появления меняет мир вокруг себя, порождает массу эмоций. Новорожденному, в отличие от нас, не нужно ничего делать, чтобы вызвать сильные чувства, достаточно просто родиться.
И я твердо уверена, что рождение – не просто биологическое событие.
В больнице, где я работаю, часто рождаются дети с серьезными проблемами. В ожидании появления на свет этих не совсем здоровых детей мы устраиваем консилиумы, где вместе с другими врачами решаем, как помочь этой семье и что можно сделать для ребенка. Раньше по итогам этих совещаний почти всегда давалась рекомендация прервать беременность. Но моя задача — помочь ребенку родиться, а аборт не оставляет им шанса.

Симона и метод кенгуру
Симона была дочерью моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой и очень больной. После ее рождения я провела возле нее шесть часов, делая все возможное, чтобы спасти ее жизнь. Находясь возле этого ребенка, я почувствовала – что бы я ни сделала, жизнь Симоны зависит в большей степени не от моих усилий, а от воли Того, Кто дает жизнь. Я поняла, что жизнь дается не нами и продолжительность жизни не в наших руках. Симона выжила. Сейчас ей шесть лет. Рождение этого ребенка и тяжесть его состояния научили меня тому, как помогать родиться больным детям, как служить их жизни, независимо оттого продлится она несколько часов или лет. Из этих наблюдений и родилась концепция поддерживающего ухода.
Однажды я читала лекцию для старшеклассниц и задала им вопрос: «Если у вас на руках окажется маленький ребенок, и вы захотите, чтобы ему было комфортно, что вы сделаете?» «Согреем, обнимем, накормим, утешим, снимем боль» — девочки сами выдали весь мой список! Этот подход очень прост, а смысл поддерживающей заботы интуитивно понятен каждому.
На протяжении 6-7 последних лет я успела оказать помощь более 50 новорожденным с проблемами. Например, семье из Бразилии, в которой были мама с новорожденной дочкой и двумя старшими детьми. После того, как эта семья узнала, что ребенок родится с проблемами и проживет недолго, они специально приехали в США. Младенец родился недоношенным и весил всего 600 граммов, обычно таких помещают в кювез, но у нас было слишком мало времени. Мы хотели, чтобы девочка, которой суждено было умереть от врожденных патологий, успела почувствовать материнское тепло и заботу. Радость встречи ребенка с семьей – основное чувство, несмотря на то, что эта жизнь была очень короткой. Потребность быть принятым – очень важная потребность. Таким и остался этот ребенок в нашей памяти, крепко прижатый к счастливой маме, в окружении восхищенных старших братьев.
Это было семь лет назад. Недавно я пригласила эту семью выступить на конференции в больнице. Подросшие мальчики рассказали, насколько важны были для них эти четыре часа жизни сестренки. Часто врачи хотят оградить близких, особенно детей от стресса, связанного с болезнью и смертью новорожденного. Но этот случай показал, что ребенок, как бы мало он ни прожил, становится достоянием своей семьи.
Моя задача – помочь ребенку продлить жизнь, но если это невозможно, то сделать так, чтобы эта короткая жизнь была как можно более насыщенной.

Диалог с тайной
Для меня прерывание беременности не является вариантом вообще. На самом деле аборт не нужен ни врачу, ни родителям. Дать ребенку родиться – это естественно. «Вы ждете девочку или мальчика? Имя уже выбрали? – спрашиваю я у родителей, которые приходят ко мне на консультацию. И они с изумлением откликаются, понимая, что на свете есть врач, который тоже ждет появления их ребенка на свет.
Ждать своего ребенка, готовиться к его появлению на свет – естественная потребность. В данном случае врачи просто следуют зову сердца. Я заметила, что этот настрой влияет и на других, люди легко переходили на мою сторону, отзываясь на правду и красоту. Так у нас появилась команда. Вскоре нашлось финансирование, позволявшее сделать отдельную комнату, где родители и родственники могут провести время с ребенком. Побыть с ним, порадоваться, сфотографироваться.
Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть сконцентрирована, спрессована в те часы, которые ему отпущены. У нас есть специалисты, задача которых позаботиться о сиблингах (старших детях). Они тоже ожидают появления на свет нового человека. В нашем архиве есть фото открытки, которую сделала сестра для своего больного братика. На открытке – отпечаток крохотной ручки. Задача неспециалистов не столько отвлечь детей, сколько помочь им прожить этот драматичный момент по-настоящему.
Когда мы думаем о комфорте, мы не хотим ни продлевать, ни сокращать жизнь ребенка. Ни родители, ни медики не в силах решить, сколько продлится новая жизнь.
Узнать это мне помогла история Алехандры. Эта девочка родилась преждевременно, весила очень мало и страдала тяжелым пороком развития кишечника. Врачи хотели оперировать ее сразу после рождения, но малышку вернули из операционной. Девочка дышала с помощью аппарата, врачи были уже готовы отключить оборудование, но родители попросили подождать. «Мы еще не готовы», — сказали они. Я понимала их желание побыть с новорожденной, но в какой-то момент почувствовала, что действую против интересов ребенка, что я вмешиваюсь в ход событий и меняю его. Доктор никогда не знает, сколько проживет в мире новый человек, и я решила довериться логике событий. Очень хотелось дать родителям дополнительное время. К удивлению всех присутствующих Алехандре постепенно становилось не хуже, а лучше. Наступил день когда мы отключили оборудование… потому что она смогла дышать самостоятельно!
Правда ее недуги никуда не делись и кормить малышку приходилось внутривенно, но она была жива. Пятимесячный юбилей Алехандры отмечали у меня дома, к тому моменту эта девочка и ее семья уже прочно вошли в мою жизнь. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании, но это не мешает ей ходить в школу. Этот случай научил меня тому, что наша работа – диалог с тайной.

Одно сердце на двоих
Вопрос, который я не перестаю себе задавать – почему жизнь бывает так коротка? Факт, что у кого-то жизнь такая короткая, кажется несправедливостью. Окончательного ответа я так и не нашла, но были дети, которые приблизили меня к нему, стали частью ответа.
Однажды я познакомилась с молодой парой. Обычные 15-16-летние подростки с пирсингом, они были еще старшеклассниками. Врачи сообщили девушке, что у нее будут сиамские близнецы и советовали прервать беременность. Будущая мама посоветовалась с отцом ребенка, они решили – рожать. Сказали: «Это же наши дети! Мы хотим, чтобы они жили».
Меня поразила их решимость принять и полюбить своих детей.
УЗИ показало, что младенцы срослись грудными клетками и имели общее сердце. В нашей больнице хорошая кардиология, но ни один из кардиохирургов не мог помочь. Не было возможности спасти даже одного из близнецов.
Из-за размера плода будущей маме решено было делать кесарево сечение. Когда я вошла в операционную, то увидела, что с одной стороны стоит команда медиков, возмущенных решением юной матери. С другой стороны выстроились любопытные студенты и ординаторы, готовые сфотографировать сенсацию.
Мне было очень грустно, что не было никого, кто ждет этих детей и будет им рад. Но когда дети появились на свет, отец спросил, можно ли ему подержать их. Было трогательно наблюдать, как он берет близнецов на руки, одевает их. Он обязательно хотел их одеть.
Их жизнь должна была быть очень короткой. У малышей нарастала дыхательная недостаточность и ничего поделать было нельзя. Юный папа держал своих детей на руках, говорил им ласковые слова.
Я вдруг подумала, что этот парень – очень хороший отец. В этот момент я огляделась вокруг и поразилась изменениям. На лицах врачей появились улыбки и слезы, а ординаторы убрали свои фотоаппараты. Все поддерживали этого папу и радовались за него, обнимались и плакали.
Эти дети возникли из небытия, чтобы показать нам чудо. Они существовали, потому что были призваны к жизни. И в этом моменте была самая потрясающая красота и правда. Красота победила сомнения и смерть.
С тех пор я знаю, что моя задача состоит в том, чтобы принять каждого ребенка, независимо от его внешности, болезней, прогнозов и числа хромосом. Обещание счастья сбывается для тех, кто способен взглянуть без страха. И тогда Тот, Кто создал этих детей, наполнит их короткую жизнь смыслом».

У Олюшки вчера был День рождения! Целых 3 года! Это для всей нашей семьи самый большой праздник! Её нарядили в принцессу! Туфельки, платьишко-пачка, маечка с цифрой «3» и, естественно, корона! Ей, по всей видимости, наряд не понравился. Сначала очень капризничала. Но потом перестала!
Олюшке подарили золотую цепочку! Золотую!!! Всего-то 40 сантиметров! Плетение называется «Лисий хвост»! Папа хотел выбрать «Панцирное плетение», но продавщице и мне больше понравился «Лисий хвост», потому что эта цепочка гладкая и нежная. Олюшке очень идёт! Такая цепочка не раздражает ей кожу, не потеет и туда не попадают волосики.
Самый лучший день!

Макарий Полонейчик
look.com.ua-163680 (1)

День рождения Олюшки мы, конечно, ждали. Готовились. А как же — такая дата! Раньше мы отмечали месяц за год, а настоящий День трёхлетия — практически эпоха!
Мы приготовили наряд для именинницы:

5IhXxTWHWWc

Рожденница решила сделать подарок Маме, чтобы та отдохнула, поэтому на весь день погрузилась в спячку.
Мама тем временем украсила комнату и предвкушала, как будет наряжать свою маленькую куколку.

xvkIupjf4aQ

Чебик в нетерпении покушался на торт

YWJ1Fp2weLc

Именинница благополучно проспала полдник и проснулась только к ужину. Недовольная! Что это тут решили устроить? Корону напялили, юбку, балетки. Как это всё неудобно, когда человек уже три месяца привык рассекать в одном памперсе!
В общем, никак не получилось покрасоваться… Олюшка упорно отворачивалась и отказывалась фотографироваться!

eGydJau74Fk

63IBwGzyO6U

А потом вообще показала язык, мол, «бе-бе-бе»!

def0PCEret0

Но это её не спасло. Она была споймана и зацелована.

vxcwoOyrlSY

aXqrndSrDrs

Затем мы все вместе носили на руках нашу маленькую принцессу!

4444

Огромное спасибо нашим незнакомым друзьям, которые подарили Олюшке такую красоту — нежную цветочную цифру «3» и чудесную заколочку ручной работы с очаровательным мишкой. Кстати, у кого есть доченьки, внученьки, племяшки, посмотрите их страничку в инстаграме lucky_younglady. Ребята делают душевные девичьи штучки!

FieZb3pg8DQ

И СпасиБо всем, кто мысленно с нами и помогает идти наш путь!

Макар в недоумении: «А почему котов зачислили в нашу семью на Олюшкином сайте, а моего Питера — нет? Обиииидно…» Ну что же… Надо восполнить пробел. Питер — это черепашонок Макария. И мы его тоже очень любим. Однажды, переполняясь к нему бурным чувством, Макар воскликнул: «Он такой милый, такой милый! Как моя младшая сестрёнка!»

20160731_170832

Вообще, действительно, очень многое в его голове крутится вокруг и около Олюшки. Когда впервые после выписки из больницы выехали с семьей все вместе, оставив малышку с медсестрой, Макар совсем потерял интерес к жизни — даже отказывался фотографироваться.

20160717_201923

Оказалось, что всё время до нашего возвращения домой он думал о том, как там Олюшка одна, и что будет, если вдруг вырубится электричество, а медсестра не будет знать, что делать, и что будет, если… И так далее…
Или вот, к примеру, поехал Макарий с Папой по делам. Мы с Олюшкой остались одни дома. Через полчаса раздается звонок:
— Мама, ну как у вас дела?
— Всё хорошо.
— Как там Олюшка?
— Покушала, сейчас засыпает.
— А ты там не спишь?
— Нет.
— Смотри, не засни. А то ты любишь подремать рядом с ней!

А ночью, когда Олюшка уже глубоко погружена в сон, бывает, услышит, что Иван Иванович вышел в коридор покурить, а она осталась одна, встаёт и идёт к Олюшке, смотрит, всё ли в порядке у неё — сидит, бдит.

В общем, с таким старшим братом Олюшке, наверное, должно быть спокойно и интересно!

2016-08-17 00.05.45

В реанимации с трубкой на шее, подключенной к ИВЛ, крестик надевать, конечно, не положено. В конце концов, это не главное. Наверное… Но после операции по установке гастростомы у Олюшки на теле остались шрамы в форме крестов – на обеих руках, ногах и на животе.
Всё-таки крест – это не просто символ! Это укрепление, защита и радость! Так показала наша жизнь.
Естественно, по приезде домой мы сразу же надели Олюшке образ живого воплощения победы жизни над смертью — её маленький нательный крестик.

JQ46F5EisAE

2016-07-16 12.16.38

EnglishРусский