Вот бы в нашу медицину и в людей в целом, потому что медицина — это часть нас, вживить такой подход!

Рассказ неонатолога Эльвиры ПАРРАВИЧИНИ записала Алиса ОРЛОВА

Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Их продолжительность может измеряться часами, но, тем не менее, они становится воплощением красоты и гармонии. Причастность к рождению таких младенцев – уникальный опыт для всех, кто стал свидетелем их краткого присутствия в этом мире.
Вот что рассказала доктор Эльвира Парравичини, которая работает в детской больнице Morgan Stanley при Колумбийском университете:
«Для начала хочу рассказать об одном наблюдении, которое я сделала, во время своей работы. В родильный зал я прихожу больше 30 лет, но всякий раз, входя туда, заново понимаю: жизнь – это обещание. Жизнь каждого человека – обещание счастья. Меня всегда поражает тот момент, когда в зале вдруг становится на одного человека больше. «Какой красивый!» — радуются все. Новый человек уже самим фактом появления меняет мир вокруг себя, порождает массу эмоций. Новорожденному, в отличие от нас, не нужно ничего делать, чтобы вызвать сильные чувства, достаточно просто родиться.
И я твердо уверена, что рождение – не просто биологическое событие.
В больнице, где я работаю, часто рождаются дети с серьезными проблемами. В ожидании появления на свет этих не совсем здоровых детей мы устраиваем консилиумы, где вместе с другими врачами решаем, как помочь этой семье и что можно сделать для ребенка. Раньше по итогам этих совещаний почти всегда давалась рекомендация прервать беременность. Но моя задача — помочь ребенку родиться, а аборт не оставляет им шанса.

Симона и метод кенгуру
Симона была дочерью моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой и очень больной. После ее рождения я провела возле нее шесть часов, делая все возможное, чтобы спасти ее жизнь. Находясь возле этого ребенка, я почувствовала – что бы я ни сделала, жизнь Симоны зависит в большей степени не от моих усилий, а от воли Того, Кто дает жизнь. Я поняла, что жизнь дается не нами и продолжительность жизни не в наших руках. Симона выжила. Сейчас ей шесть лет. Рождение этого ребенка и тяжесть его состояния научили меня тому, как помогать родиться больным детям, как служить их жизни, независимо оттого продлится она несколько часов или лет. Из этих наблюдений и родилась концепция поддерживающего ухода.
Однажды я читала лекцию для старшеклассниц и задала им вопрос: «Если у вас на руках окажется маленький ребенок, и вы захотите, чтобы ему было комфортно, что вы сделаете?» «Согреем, обнимем, накормим, утешим, снимем боль» — девочки сами выдали весь мой список! Этот подход очень прост, а смысл поддерживающей заботы интуитивно понятен каждому.
На протяжении 6-7 последних лет я успела оказать помощь более 50 новорожденным с проблемами. Например, семье из Бразилии, в которой были мама с новорожденной дочкой и двумя старшими детьми. После того, как эта семья узнала, что ребенок родится с проблемами и проживет недолго, они специально приехали в США. Младенец родился недоношенным и весил всего 600 граммов, обычно таких помещают в кювез, но у нас было слишком мало времени. Мы хотели, чтобы девочка, которой суждено было умереть от врожденных патологий, успела почувствовать материнское тепло и заботу. Радость встречи ребенка с семьей – основное чувство, несмотря на то, что эта жизнь была очень короткой. Потребность быть принятым – очень важная потребность. Таким и остался этот ребенок в нашей памяти, крепко прижатый к счастливой маме, в окружении восхищенных старших братьев.
Это было семь лет назад. Недавно я пригласила эту семью выступить на конференции в больнице. Подросшие мальчики рассказали, насколько важны были для них эти четыре часа жизни сестренки. Часто врачи хотят оградить близких, особенно детей от стресса, связанного с болезнью и смертью новорожденного. Но этот случай показал, что ребенок, как бы мало он ни прожил, становится достоянием своей семьи.
Моя задача – помочь ребенку продлить жизнь, но если это невозможно, то сделать так, чтобы эта короткая жизнь была как можно более насыщенной.

Диалог с тайной
Для меня прерывание беременности не является вариантом вообще. На самом деле аборт не нужен ни врачу, ни родителям. Дать ребенку родиться – это естественно. «Вы ждете девочку или мальчика? Имя уже выбрали? – спрашиваю я у родителей, которые приходят ко мне на консультацию. И они с изумлением откликаются, понимая, что на свете есть врач, который тоже ждет появления их ребенка на свет.
Ждать своего ребенка, готовиться к его появлению на свет – естественная потребность. В данном случае врачи просто следуют зову сердца. Я заметила, что этот настрой влияет и на других, люди легко переходили на мою сторону, отзываясь на правду и красоту. Так у нас появилась команда. Вскоре нашлось финансирование, позволявшее сделать отдельную комнату, где родители и родственники могут провести время с ребенком. Побыть с ним, порадоваться, сфотографироваться.
Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть сконцентрирована, спрессована в те часы, которые ему отпущены. У нас есть специалисты, задача которых позаботиться о сиблингах (старших детях). Они тоже ожидают появления на свет нового человека. В нашем архиве есть фото открытки, которую сделала сестра для своего больного братика. На открытке – отпечаток крохотной ручки. Задача неспециалистов не столько отвлечь детей, сколько помочь им прожить этот драматичный момент по-настоящему.
Когда мы думаем о комфорте, мы не хотим ни продлевать, ни сокращать жизнь ребенка. Ни родители, ни медики не в силах решить, сколько продлится новая жизнь.
Узнать это мне помогла история Алехандры. Эта девочка родилась преждевременно, весила очень мало и страдала тяжелым пороком развития кишечника. Врачи хотели оперировать ее сразу после рождения, но малышку вернули из операционной. Девочка дышала с помощью аппарата, врачи были уже готовы отключить оборудование, но родители попросили подождать. «Мы еще не готовы», — сказали они. Я понимала их желание побыть с новорожденной, но в какой-то момент почувствовала, что действую против интересов ребенка, что я вмешиваюсь в ход событий и меняю его. Доктор никогда не знает, сколько проживет в мире новый человек, и я решила довериться логике событий. Очень хотелось дать родителям дополнительное время. К удивлению всех присутствующих Алехандре постепенно становилось не хуже, а лучше. Наступил день когда мы отключили оборудование… потому что она смогла дышать самостоятельно!
Правда ее недуги никуда не делись и кормить малышку приходилось внутривенно, но она была жива. Пятимесячный юбилей Алехандры отмечали у меня дома, к тому моменту эта девочка и ее семья уже прочно вошли в мою жизнь. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании, но это не мешает ей ходить в школу. Этот случай научил меня тому, что наша работа – диалог с тайной.

Одно сердце на двоих
Вопрос, который я не перестаю себе задавать – почему жизнь бывает так коротка? Факт, что у кого-то жизнь такая короткая, кажется несправедливостью. Окончательного ответа я так и не нашла, но были дети, которые приблизили меня к нему, стали частью ответа.
Однажды я познакомилась с молодой парой. Обычные 15-16-летние подростки с пирсингом, они были еще старшеклассниками. Врачи сообщили девушке, что у нее будут сиамские близнецы и советовали прервать беременность. Будущая мама посоветовалась с отцом ребенка, они решили – рожать. Сказали: «Это же наши дети! Мы хотим, чтобы они жили».
Меня поразила их решимость принять и полюбить своих детей.
УЗИ показало, что младенцы срослись грудными клетками и имели общее сердце. В нашей больнице хорошая кардиология, но ни один из кардиохирургов не мог помочь. Не было возможности спасти даже одного из близнецов.
Из-за размера плода будущей маме решено было делать кесарево сечение. Когда я вошла в операционную, то увидела, что с одной стороны стоит команда медиков, возмущенных решением юной матери. С другой стороны выстроились любопытные студенты и ординаторы, готовые сфотографировать сенсацию.
Мне было очень грустно, что не было никого, кто ждет этих детей и будет им рад. Но когда дети появились на свет, отец спросил, можно ли ему подержать их. Было трогательно наблюдать, как он берет близнецов на руки, одевает их. Он обязательно хотел их одеть.
Их жизнь должна была быть очень короткой. У малышей нарастала дыхательная недостаточность и ничего поделать было нельзя. Юный папа держал своих детей на руках, говорил им ласковые слова.
Я вдруг подумала, что этот парень – очень хороший отец. В этот момент я огляделась вокруг и поразилась изменениям. На лицах врачей появились улыбки и слезы, а ординаторы убрали свои фотоаппараты. Все поддерживали этого папу и радовались за него, обнимались и плакали.
Эти дети возникли из небытия, чтобы показать нам чудо. Они существовали, потому что были призваны к жизни. И в этом моменте была самая потрясающая красота и правда. Красота победила сомнения и смерть.
С тех пор я знаю, что моя задача состоит в том, чтобы принять каждого ребенка, независимо от его внешности, болезней, прогнозов и числа хромосом. Обещание счастья сбывается для тех, кто способен взглянуть без страха. И тогда Тот, Кто создал этих детей, наполнит их короткую жизнь смыслом».

• Next
• Prev